Rita : Une transplantation rénale est mon seul espoir

À 23 ans, Rita ne mène pas une vie comme les jeunes de son âge. Alors que les autres vaquent à leurs études ou leur travail ou encore pensent à organiser leurs soirées de fin de semaine, elle passe la moitié de son temps dans une unité de dialyse à l’hôpital, ou à la maison, essayant de récupérer.

Elle avait 4 ans lorsque tout a commencé. La petite fille, qui souffrait d’infections urinaires multiples, a été diagnostiquée avec un reflux vésico-urétéral (RVU), une maladie caractérisée par le passage, à contre-courant, de l’urine dans l’uretère et le rein. De plus, elle n’avait qu’un seul rein fonctionnel.

« J’ai été opérée pour le reflux vésico-urétéral, confie la jeune femme. Mais mes reins étaient déjà atteints. » Elle a suivi un traitement pendant quelques années, mais cela n’a pas pu lui éviter la dialyse. « Cela fait treize ans que je suis sous dialyse, poursuit Rita. Je fais trois séances par semaine, à raison de trois heures et demie chaque fois. Quand je rentre, je suis tellement fatiguée que je dors. »

Rita ne travaille pas. Elle n’a pas non plus poursuivi ses études. « Je souffre en plus d’une ostéodystrophie. » Il s’agit d’une complication du métabolisme osseux due à l’insuffisance rénale. Elle se manifeste par une perte osseuse qui entraîne des anomalies du squelette.

« Quand j’ai commencé l’hémodialyse, je pouvais sortir, raconte Rita. Aujourd’hui, j’arrive à peine à marcher. Tout mon corps me fait mal. Cela fait treize ans que je souffre. Je regarde les autres jeunes de mon âge sortir et s’amuser, alors que je suis confinée à la maison. De plus, ils peuvent manger et boire à leur guise. Moi, tout cela m’est interdit. »

Aujourd’hui, le seul espoir de Rita c’est la transplantation rénale. « J’attends impatiemment le coup de fil qui me sauvera la vie », lance-t-elle. Cela fait près de deux ans que la jeune femme est inscrite sur la liste d’attente du Comité national pour le don et la greffe des organes et des tissus (NOD-Liban). Pourquoi ne l’a-t-elle pas fait plus tôt ? « Parce que j’ignorais que c’était la procédure à suivre pour être éligible à la transplantation, répond-elle. C’est par le biais d’une amie qui a été transplantée que j’ai pris connaissance des procédures à suivre. D’ailleurs, c’est elle qui m’a conseillé de m’inscrire sur la liste d’attente du NOD-Liban. Mon médecin ne m’en avait jamais parlé. Et lorsque je lui ai demandé pourquoi il avait omis de le faire, il a rétorqué qu’il pensait que j’étais au courant de ces mesures. Si je m’étais inscrite dès le début, on m’aurait peut-être épargné les souffrances et les complications de la maladie. »

Fille unique, avec des parents malades (sa mère est diabétique et son père souffre du cancer), Rita ne peut recevoir que le rein d’un donneur en état de mort cérébrale. Culpabilise-t-elle ? « Ce n’est pas moi qui décide de la vie et de la mort des autres », répond-elle. Elle reprend, une note d’amertume dans la voix : « Personne de ma famille n’a voulu me faire don d’un rein. » Et la jeune femme d’insister : « Il faut encourager le don d’organes. Ils ne serviront plus à rien après la mort. Au contraire, en faisant don de ses organes, on permet à d’autres personnes dans un état de santé critique de poursuivre leur vie. »

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