Elle a beau s'en défendre, affirmant qu'il s'agit d'un travail d'équipe, Lubna Ezzeddine est bien l'âme de l'association Sanad. Elle en parle d'ailleurs avec une passion telle, que ses yeux verts se mettent à briller de larmes contenues.
C'est parce qu'elle a une histoire particulière avec la mort et la maladie que cette Jordano-Libanaise, installée au Liban depuis quinze ans à la suite de son mariage avec un Libanais, a fondé Sanad en 2010 avec un médecin gériatre et deux nurses. Elle avait accompagné en Jordanie pendant trois ans sa mère, atteinte d'un cancer, avec l'aide bienvenue de « al-Malath » (refuge), une association qui fournit des soins médicaux et psychologiques aux malades en phase terminale et à leurs familles. « Grâce à l'aide de cette association, raconte Lubna, j'ai vécu les derniers mois avec ma mère comme une période intense et pleine d'émotions, non comme une attente de la mort. Ma mère est restée active, elle cuisinait quand elle le pouvait et recevait ses amies. Nous avons accumulé de bons souvenirs. Bien sûr, la peine était là, mais au moins elle est partie dans la dignité, chez elle, entourée de ses objets et dans son univers, accomplissant jusqu'à la fin les activités de son choix. »
Même après dix ans, l'émotion continue d'affleurer et c'est à cause de cette expérience que Lubna a voulu créer une structure qui offre des soins palliatifs aux malades atteints d'un cancer en phase terminale et leur permet de partir dans la dignité et en douceur, après avoir pris leur temps et fait ce qu'ils avaient envie de faire, dans un minimum de douleur. C'est ainsi qu'est née Sanad, qui révolutionne en quelque sorte la conception de la maladie.
« En général, précise Lubna, le malade en phase terminale est isolé à cause de la douleur. À Sanad, nous voulons au contraire que ses proches puissent passer le plus de temps avec lui et lui permettre ainsi de vivre le mieux possible les derniers jours. » Il ne s'agit nullement d'euthanasie, mais simplement de gérer au mieux la douleur pour permettre au patient de partir le moment venu sans avoir passé les deux derniers mois dans la souffrance. Il ne s'agit pas non plus de dire au malade qu'il est condamné si ses proches ne le souhaitent pas, mais simplement de l'aider et de répondre à ses questions s'il en a, tout en essayant de réaliser ses derniers vœux.
« Mais en général, précise Lubna, le malade sait qu'il n'en a plus pour longtemps, même s'il ne le dit pas, et sa famille aussi. Chacun cherche à protéger l'autre. Mais tout le monde est conscient de la réalité. »
Avec le Dr Salam Jalloul et les nurses Zeinab Zibara et Leïla Alti, Lubna Ezzeddine reçoit ainsi la demande, contacte les médecins traitants pour vérifier qu'il s'agit bien d'un cas en phase terminale, donc sans espoir de guérison, et s'il est dans le cadre géographique de leur activité (le Grand Beyrouth). Ensuite, l'équipe se rend chez le malade pour évaluer les besoins. S'il faut des équipements, elle les fournit, ainsi qu'une présence et une aide psychologique. Mais il n'est pas question de prendre la place des proches. « Puisque la mort fait partie de la vie, il s'agit de l'accueillir avec le plus de sérénité possible et surtout avec moins de douleur », dit encore Lubna qui confie qu'en 4 ans, l'association, financée par les dons, a accompagné 150 malades. Elle a même tissé un réseau d'amitié et de respect, basé sur l'expérience commune, avec les familles des malades... dans l'espoir qu'il grandisse et lui permette d'être encore plus active et efficace.
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