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Idées

Restrictions, refus de soins, tri des patients : les enjeux éthiques liés à l’épidémie

Commentaire
Michel DAHER | OLJ
21/03/2020

Le 21 février dernier, le premier cas de contamination du nouveau coronavirus (SARS-CoV-2) était enregistré au Liban. Depuis, les données du ministère de la Santé montrent une augmentation, régulière d’abord, puis rapide, des cas de contamination identifiés (163 cas et 4 décès au 20 mars), localisés dans un premier temps dans quelques foyers puis dans la plupart des régions libanaises. Ceci indique l’imminence du passage à une épidémie généralisée, dont l’ampleur reste encore à évaluer.

Le gouvernement a mobilisé le système de santé afin de faire face à cette épidémie, avec trois phases successives : d’abord, assurer la détection et la prise en charge des cas « possibles » et « confirmés » pour limiter l’introduction du virus ; ensuite, freiner sa propagation sur le terrain ; enfin, en cas de circulation active du virus, la stratégie sanitaire est différente : elle passe d’une logique de détection et de prise en charge individuelle à une logique d’action collective et impose la pleine mobilisation du système de santé dans toutes ses composantes. La situation rencontrée par les nombreux pays touchés par la pandémie impose donc de se préparer pour faire face à un scénario d’accroissement du nombre de cas graves, y compris dans ses aspects éthiques.

L’état d’urgence induit par une telle épidémie comporte-t-il l’éventualité d’une mise à l’arrière-plan de certains principes éthiques fondamentaux, notamment au regard des principes universels de la bioéthique et des droits de l’homme ? Telle est la question qui se pose d’emblée dans un contexte où les pouvoirs publics sont confrontés aux difficultés de la prise de décision en situation d’incertitude à de multiples égards.

L’un des enjeux éthiques majeurs liés à la prise en charge des patients atteints de Covid-19 et aux mesures de santé publique contraignantes prises dans ce cadre est d’abord d’engager la société tout entière dans une démarche de responsabilité et de solidarité. La lutte contre une épidémie doit en effet être l’affaire de tous. Il convient donc d’engager cette réflexion éthique à trois niveaux : les pouvoirs publics, les individus et le système de soins.

Autonomie et solidarité

Les problématiques éthiques se posent en premier lieu dans la question de la lutte contre le phénomène épidémique par les pouvoirs publics. Les concepts de liberté individuelle et d’intérêt général, de même que leur conflit potentiel, constituent l’un des enjeux éthiques majeurs dans ce contexte. Dans le cas d’une épidémie grave et intervenant brutalement, les pouvoirs publics peuvent être amenés à prendre, comme cela a déjà été fait au Liban ces dernières semaines, des mesures contraignantes, telles que la réquisition ou le confinement de certaines catégories de citoyens ou des restrictions à la circulation... Il est tout d’abord essentiel de rappeler que de telles restrictions des libertés individuelles ont pour objectif premier de protéger l’ensemble de la population. Ces mesures contraignantes doivent cependant reposer sur un cadre juridique et éthique bien défini dans le cadre d’un État de droit. Les restrictions générales ou particulières aux libertés individuelles doivent par conséquent être décidées et appliquées conformément à la loi et répondre à un objectif légitime d’intérêt général. Elles doivent également être proportionnées et strictement nécessaires pour atteindre cet objectif, sans comporter de mesure déraisonnable ou discriminatoire. Elles doivent enfin être définies compte tenu des données acquises de la science, en particulier sur leur efficacité.

La décision politique doit par ailleurs s’appuyer sur l’expertise et la contribution de la société civile. Ce sont les citoyens qui opèrent des arbitrages entre la part de liberté qu’ils sont prêts à sacrifier et la sécurité qu’ils pourraient gagner en échange. Cette capacité d’arbitrage s’avère cependant assujettie à leur degré de confiance envers les pouvoirs publics. C’est pourquoi il est essentiel de mobiliser les corps intermédiaires (syndicats, associations, partis politiques, entreprises…) et les relais au plus près des citoyens pour expliquer les mesures prises. Il s’agira de prendre la décision la mieux argumentée possible, sur la base des connaissances disponibles. En outre, la cohérence des décisions prises paraît essentielle à une bonne compréhension et acceptation d’éventuelles mesures contraignantes ou de choix difficiles en matière de politique de santé dans cette situation de crise.

En termes de lutte contre la propagation de l’épidémie dans le pays, d’autres questions éthiques sont également soulevées au niveau des citoyens eux-mêmes. L’une des plus importantes se rapporte à la tension entre le principe d’autonomie individuelle et l’exigence de solidarité collective. Ces deux concepts ne sont pas exclusifs, mais plutôt complémentaires : être autonome, c’est être libre avec les autres et non pas contre eux ; inversement, la solidarité consiste à permettre au plus grand nombre de personnes d’exercer leur autonomie. Dans une épidémie de cette nature, une autonomie mal comprise et dont l’effet serait de favoriser la propagation de la maladie serait difficilement acceptable par la société. Autrement dit, dans les cas où, par défaut d’information ou conduites individualistes, les valeurs d’autonomie et de solidarité entreraient en contradiction, la priorité devrait être donnée à l’exigence de solidarité. Par exemple, le droit au refus de soins devrait être pondéré par le devoir prioritaire de ne pas être contaminant pour son entourage.

Par ailleurs, l’état d’urgence sanitaire ne saurait justifier, sauf circonstance d’une exceptionnelle gravité, le sacrifice du respect de la vie privée des personnes. Certains peuvent choisir de révéler publiquement leur état de santé, entraînant des élans d’empathie visibles sur les réseaux sociaux et permettant de dédramatiser certaines expériences difficiles. Ces décisions doivent être prises en toute connaissance de cause, sans pression sociale et en gardant à l’esprit que le respect de la confidentialité des données médicales et de l’identité des personnes atteintes demeure la règle et doit continuer de prévaloir en situation d’épidémie.

Priorisation

Au niveau de la prise en charge des patients par le système de soins, les deux principes éthiques fondamentaux qui se posent d’emblée sont le respect de la dignité humaine, d’une part, et celui du principe d’équité d’autre part. Le premier implique que les décisions qui seront prises doivent garantir que la valeur individuelle de chaque personne doit être reconnue comme absolue. L’émergence de l’épidémie Covid-19 se déroule aujourd’hui dans des conditions de tension significative dans les structures hospitalières privées et publiques, liées à des restrictions budgétaires, des fermetures de lits et une insuffisance du nombre de personnel soignant. Des moyens supplémentaires sont par conséquent nécessaires pour faire face à la crise sanitaire en cours. La question de l’accès et de l’articulation des soins entre les différents acteurs devrait en outre faire l’objet d’une réflexion éthique commune pour mieux préciser le rôle de chacun : l’hôpital pour la prise en charge des formes sévères et graves, et la médecine de ville pour les formes les plus bénignes. La participation des comités d’éthique dans les hôpitaux à cette réflexion est naturellement recommandée.

Le respect du principe d’équité est aussi une condition essentielle d’action en contexte de pénurie de ressources. Dans le contexte médical, l’application de ce principe suppose d’assurer en priorité la prise en charge des patients les plus vulnérables. Cependant, dans un contexte de pénurie de ressources, l’application du principe d’équité peut faire l’objet d’un changement de paradigme en termes de priorisation. Si le contexte, quel qu’il soit, ne peut modifier les valeurs éthiques, la situation d’urgence peut contraindre à les hiérarchiser provisoirement.

Cette problématique risque en particulier de se poser dans l’hypothèse – non avérée au Liban, mais déjà réelle dans certains pays comme l’Italie – d’un pic épidémique entraînant un engorgement massif des services de réanimation et des outils de ventilation mécanique nécessaires au traitement des cas les plus graves (et sur une longue durée). C’est la fameuse question du « tri » qui commence déjà à s’imposer dans le débat public, en Europe notamment : en cas de surcharge extrême du système hospitalier, les médecins devront décider quels patients admettre et à quels patients refuser l’accès aux soins intensifs.

Cette question éthique fondamentale est particulièrement inquiétante pour le grand public, peu habitué à être confronté à ce genre de dilemme ; mais aussi pour le corps médical, dans la mesure où la logique de priorisation des soins et des moyens consacrés à chaque cas existe certes déjà au quotidien (en médecine d’urgence par exemple), mais aurait dans cette hypothèse une portée terrible : comment et sur quels critères juger qu’une vie vaut davantage la peine d’être sauvée qu’une autre ?

Si les mesures pour maximiser la capacité des soins intensifs ne suffisent pas, il faudra nécessairement choisir quels patients peuvent bénéficier de ces lits en priorité. Mais en fonction de quels critères? L’âge ? Le sexe ? La logique « premier venu, premier servi » ?

Historiquement, des questions similaires se sont déjà posées au Liban, par exemple lors du développement de la dialyse rénale ou des transplantations d’organe durant la seconde moitié du siècle dernier. Faute de suffisamment de ressources disponibles pour traiter tous les patients, il a fallu dans un premier temps – et en attendant que le Liban soit doté de capacités matérielles suffisantes à cet égard – décider lesquels soigner en priorité. Dans le contexte de l’époque, les autorités médicales ont notamment défini, après un important débat, que l’espérance de vie constituait l’un des critères majeurs de priorisation. Cette notion d’espérance de vie est plus globale que le seul critère de l’âge qui, pris isolément, ne saurait suffire à justifier des décisions de triage. Il doit être intégré à d’autres paramètres cliniques (tels que des troubles cognitifs graves, comme la maladie d’Alzheimer par exemple).

Toutefois, si la réflexion théorique autour de ces problématiques s’impose d’ores et déjà dans le contexte épidémique actuel (et à l’aune des expériences étrangères), il convient de rappeler qu’au Liban, un tel scénario n’est pour l’instant pas à l’ordre du jour et que rien n’indique que ce genre de tri « (in)humain » devrait s’imposer dans la pratique. Par ailleurs, et même dans une telle hypothèse, il nous semble, d’un point de vue éthique, que des règles trop générales pourraient mener à des cas de conscience trop lourds tant pour les soignants que les malades, et qu’il convient donc de faire confiance au corps médical pour appréhender au mieux chaque situation dans l’intérêt des malades et de l’efficience du système. Car en définitive, nous sommes vulnérables, et la valeur de chaque vie humaine n’est ni mesurable ni comparable.

Dans leur ensemble, ces questions éthiques soulignent une dimension essentielle pour tout plan de lutte contre une épidémie telle que celle du Covid-19 : pour être pleinement efficace, il doit être solidairement accepté par l’ensemble de la population, et chacun, dans son environnement familial et social, doit être conscient de ses responsabilités dans ce plan.

Secrétaire général du Comité consultatif national libanais d’éthique et vice-président du Comité national des soins palliatifs.


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Antoine Sabbagha

Si on va dépasser le nombre de mille malades en avril prochain le tri « (in)humain » s’imposera de lui même.

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