À l'occasion de la Semaine du sourd célébrée dans le monde arabe du 20 au 27 avril, le Bureau libanais pour la recherche en surdité (BLRS) a donné le coup d'envoi, comme chaque année depuis sa fondation en 2008, d'une série d'activités à l'intention des enfants sourds et de leurs familles, s'étalant sur toute l'année. Les professionnels membres du BLRS, d'horizons variés, focalisent dans ce cadre leurs activités sur deux axes principaux, l'information et la prévention.
Les activités se basent sur le principe que le travail multidisciplinaire auprès de l'enfant sourd et de ses parents constitue l'un des critères de réussite de toute démarche d'évaluation et de prise en charge de l'enfant. Au BLRS, une équipe multidisciplinaire volontaire – des médecins ORL, des audiologistes, des psychologues, des orthophonistes, des orthopédagogues – s'emploie ainsi à mettre à exécution une panoplie de projets qui peuvent améliorer la situation de l'enfant sourd, tant sur le plan médical que paramédical : bilan ; remédiation et suivi des enfants sourds candidats aux implants ; commissions de recherche et publications ; colloques ; formation de professionnels ; conférences d'information et de sensibilisation à l'intention des parents...
Le dépistage précoce de la surdité
Sur le plan médical, l'étude de la situation de l'enfant permet de décider de la nature de l'appareillage qui lui convient, prothèse conventionnelle ou implant cochléaire.
L'audiologiste – auxiliaire de l'action médicale – a notamment pour fonction sur ce plan de faire les tests audiométriques, de choisir la prothèse, d'effectuer le réglage et d'assurer son entretien régulier.
Quant au choix de l'appareillage adéquat, le Dr Élie Eter, ORL à l'Hôtel-Dieu de France et membre du BLRS, indique que la prothèse « bionique » la plus réussie de l'histoire de la médecine est l'implant cochléaire, un appareil qu'on pose dans l'oreille interne par une chirurgie pour permettre à un sourd de récupérer un taux d'audition fonctionnelle.
Le dépistage de la surdité à la naissance est important, souligne dans ce cadre le Dr Eter, car le diagnostic précoce est crucial pour avoir un bon résultat postopératoire. En effet, le cerveau durant les cinq premières années de vie est une sorte d'éponge qui absorbe les stimuli, mais cette capacité, appelée scientifiquement « plasticité cérébrale », diminue graduellement avec le temps. L'adulte né sourd ne pourra pas bénéficier de cette capacité contrairement à l'enfant ou à l'adulte qui a développé une surdité après avoir entendu.
Le dépistage systématique de la surdité à la naissance doit être mis en œuvre par l'État libanais, à travers une politique de santé claire et cohérente. Un retard dans le diagnostic, donc dans la prise en charge de ces enfants, ne sera rattrapé que difficilement. Autrement dit, un enfant implanté à l'âge d'un an a plus d'avantages que celui implanté à 3 ans. Ce dernier a perdu 2 ans d'audition, donc de développement auditif du cerveau. Le Dr Eter fournit à cet égard un conseil aux parents : « Si vous remarquez que votre nouveau-né ne réagit pas aux bruits, ou que votre enfant a un retard de langage, n'hésitez pas à consulter un des spécialistes ORL des grands centres hospitalo-universitaires pour une évaluation et une prise en charge précoces. »
Trois bilans pour l'implant cochléaire
Mme Viviane Matar Touma, psychologue et présidente du BLRS, indique de son côté que la pose de l'implant cochléaire (IC) se décide sur base de trois bilans : médical, orthophonique et psychologique, en référence aux recommandations du BIAP, Bureau international d'audiophonologie. Une série d'examens médicaux et de tests objectifs est nécessaire pour s'assurer de l'absence de facteurs qui seraient en défaveur de l'IC. Un autre bilan est fait par l'orthophoniste pour la recherche d'une appétence pour le
langage oral et un intérêt pour une communication de type oraliste (langage paraverbal, communication). Le bilan psychologique (profil affectif et cognitif) met en relief les mécanismes psychopathologiques du fonctionnement mental ainsi que d'éventuels troubles qui pourraient être des contre-indications pour l'IC. Le psychologue peut également assurer un accompagnement aux parents et à l'enfant candidat à l'implant en guise de préparation à l'opération.
Lorsque les trois bilans sont favorables, l'opération est décidée et la préparation psychologique préimplant commence dans le but d'informer (points positifs et limites de l'IC), de soutenir et de prévenir (troubles du comportement postopératoires).
Si cette démarche n'est pas respectée, ce qui est le cas dans certains centres hospitaliers au Liban, les répercussions négatives sur l'enfant et son rapport ultérieur à l'IC (refus, rejet...) ne sont pas à exclure, souligne Mme Touma.
La prise en charge orthophonique, postopératoire, de l'enfant avec IC, indique Mme Renée Rizkallah Attieh, orthophoniste à l'IRAP et membre du BLRS, est une nécessité et devrait se poursuivre tout au long de l'année à un rythme régulier, autant d'années qu'il le faut.
Il convient de relever dans ce contexte qu'un enfant sourd avec implant cochléaire reste un enfant sourd. L'implant ne corrige pas la surdité mais améliore l'apport auditif de l'enfant. Ce qui est déjà beaucoup...
G. M.
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