La Fondation René Touraine, un travail de coordination et de relations internationales

Créée en 1991, la Fondation René Touraine pour la recherche en dermatologie est une fondation d’utilité publique, dont la mission est d’aider les dermatologues et les chercheurs à se réunir avec des sociétés pharmaceutiques et des responsables de la santé pour mieux soigner les malades. La fondation est contrôlée par les ministères français de l’Intérieur, de la Recherche, de la Santé et de l’Éducation nationale. Elle collabore avec l’Institut national de la santé et de la recherche médicale, ainsi qu’avec les Sociétés européennes de dermatologie, aussi bien dans le domaine de la clinique que de la recherche. « Suite au congrès mondial de dermatologie qui a été tenu en France en 2002, la fondation a décidé de mener une action pour renforcer toutes les amitiés qui existent depuis longtemps entre tous les pays de la Méditerranée, note le Dr Louis Dubertret, chef de service de dermatologie à l’hôpital Saint-Louis en France et président de la fondation. Nous avons donc choisi d’améliorer la prise en charge médicale et sociale de patients qui souffrent de maladies génétiques de la peau. Ces maladies ne peuvent pas être guéries pour l’instant mais peuvent être soignées. En ce sens que nous pouvons aider ces enfants à suivre une scolarité normale, mais cela ne peut se faire que grâce à une approche médicale pluridisciplinaire nécessitant de très hautes compétences. Dans le cadre de la réunion tenue à Beyrouth, nous voulons sensibiliser les responsables de santé publique à la souffrance de ces malades et de leurs familles pour essayer de mettre en place des réseaux qui permettent d’assurer le diagnostic et les soins le plus tôt possible. C’est une réunion tout à fait unique parce qu’elle n’est pas centrée sur la médecine, ni sur la science, mais sur les besoins des malades et de leurs familles. » « Nous espérons réussir, à travers les différentes réunions qui suivront, à avoir de meilleures solutions pour aider de plus en plus nos malades, poursuit le Dr Dubertret. Notre rêve serait aussi de faire une banque internationale de médicaments qui permettrait d’offrir les médicaments nécessaires à un prix acceptable en fonction du niveau de ressource des malades. » En ce qui concerne le projet de « génodermatoses et Méditerranée », le Dr Dubertret précise qu’il a été initié en 2002 lors d’une réunion au Sénat, à Paris. « Il a pu être développé grâce à la générosité d’un laboratoire pharmaceutique, note-t-il. C’est un projet qui est en français et en anglais et qui nécessite un grand travail de coordination, de relations publiques et de relations internationales. » Le rôle de la fondation se limite-t-il à la coordination ? « La fondation n’a pas de ressources propres, répond le Dr Dubertret. Son rôle n’est pas de porter un projet mais de le faire naître. Nous espérons que ce projet va pouvoir être repris par des institutions importantes dont la mission est d’assurer la pérennité de ce genre d’actions. »