Le ministère de la Santé lance le registre national de l’hémophilie

Deux événements ont marqué cette semaine la Journée mondiale de l’hémophilie, le 17 avril, placée cette année sous le thème : « Je réussis, parce que tu me soutiens ».

Le premier a été le lancement par le ministre de la Santé, Ghassan Hasbani, du registre national de l’hémophilie, lors d’une conférence de presse tenue dans son bureau. Cette mesure est d’autant plus importante qu’elle va permettre au ministère de « développer des politiques nationales de santé pour améliorer la prise en charge des patients et assurer les traitements prophylactiques (de prévention) », comme l’a précisé M. Hasbani.

Le ministère prend en charge actuellement « 227 personnes touchées par l’hémophilie, soit 53 % de l’ensemble des patients », estimés au Liban à 500, a-t-il ajouté. « La couverture médicale de ces patients, en médicaments uniquement, coûte au ministère quatre millions de dollars par an, a indiqué M. Hasbani. Pour faciliter les procédures pour les familles des patients, nous avons publié la décision 1/1600, conformément à laquelle la commission médicale spécialisée du ministère de la Santé donne un accord d’un an – et non de six mois – aux patients sur présentation des dossiers médicaux. Cette décision est appliquée depuis janvier 2018. »

Pour Solange Sakr, présidente de l’Association libanaise d’hémophilie, le registre national permettra de comprendre « l’ampleur des troubles hémorragiques au Liban, au nombre desquels figure l’hémophilie ». « Ainsi, il sera possible de développer les stratégies nécessaires pour une meilleure prise en charge des patients », insiste-t-elle.

À l’occasion de cette journée, une marche organisée par l’Association libanaise d’hémophilie a également été organisée mardi soir. Elle avait pour point de départ le siège de la municipalité à Beyrouth qui a été illuminé pour l’occasion en rouge vers la place de l’Étoile où l’horloge a également été illuminée en rouge. Les allocutions prononcées ont mis l’accent sur la nécessité de souligner les réalisations des personnes hémophiles et les défis qu’elles rencontrent.

(Lire aussi : L’hémophilie, une maladie hémorragique d’origine génétique)

Traitement dispendieux
L’hémophilie est une maladie hémorragique due à un déficit ou à une absence du facteur de coagulation 8, lorsqu’il s’agit de l’hémophilie A, qui constitue la forme la plus fréquente de la maladie, et du facteur 9, en cas d’hémophilie B. Chez une personne atteinte d’hémophilie, le saignement, aussi banale soit la blessure, ne s’arrête pas facilement. À cela s’ajoutent des douleurs des articulations où le sang s’accumule. L’articulation finit donc par se détruire, entraînant une réduction de la mobilité, une fonte musculaire ou une destruction du cartilage.

Chez la personne hémophile, les saignements surviennent le plus au niveau des articulations, des muscles et des tissus mous, en raison de la pression qui y est exercée. Or les hémorragies répétées au niveau de ces organes les détériorent durablement.

La prévention consiste à administrer au patient le facteur de coagulation qui lui manque de façon continue. Or cela pose un problème au Liban, en raison principalement du coût de ce médicament. L’unité de ce traitement coûte non moins d’un demi-dollar. Chaque patient reçoit le nombre d’unités en fonction de son poids, sachant qu’il faut compter vingt unités par kilo. Le traitement doit être administré deux à trois fois par semaine. Ainsi, chez les enfants, le traitement coûte en moyenne 500 dollars par semaine, un chiffre qui augmente considérablement chez les adultes. Il est à noter que le ministère de la Santé assure le médicament en prophylaxie aux enfants, mais il est incapable de le faire pour les adultes.

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