Hémophilie sévère : un jeune étudiant témoigne

Il a 22 ans, Antoine*. Il est intelligent, ambitieux et déterminé. Comme la plupart des jeunes de son âge, il a des rêves plein la tête. Mais contrairement à ceux qui se contentent de souhaiter que leurs aspirations se concrétisent, le jeune étudiant en master de biologie travaille dur pour faire de ses objectifs une réalité. Intervenant au cours de la journée d'orientation professionnelle organisée à Beyrouth par l'Association libanaise de l'hémophilie et la société pharmaceutique Novo Nordisk le 11 décembre, le jeune homme raconte, avec une grande lucidité, sans apitoiement sur lui-même ni accent mélodramatique, son histoire avec l'hémophilie, une maladie rare et héréditaire due à l'absence ou au déficit d'un facteur de la coagulation sanguine qui touche un millier de personnes au Liban.
Le jeune étudiant, qui pourtant tient à garder son hémophilie secrète, notamment à l'université, pour ne pas « être réduit à sa maladie » et pour ne pas « voir la pitié dans le regard des gens », lance un important message aux enfants hémophiles et à leurs parents. « Je ne veux pas qu'ils atteignent le stade irréversible où je suis arrivé », explique-t-il en évoquant les atteintes articulaires qui l'affectent et qui sont causées par les longs et nombreux saignements qui ont rythmé son enfance. « Chez moi, l'arthrose, une maladie évolutive et dégénérative, est bien installée. Même si je ne saigne plus, la destruction du cartilage se poursuit. Je sais que lorsque j'aurai 30 ou 40 ans, il y a de fortes chances que je sois sur une chaise roulante. Ma capacité physique et mes choix de carrière sont limités. Par contre, les enfants atteints d'hémophilie ont, de nos jours, les moyens de ne pas en arriver là. En suivant, le plus tôt possible, un traitement prophylactique qui consiste en l'administration quotidienne de concentrés de facteurs de coagulation pour stopper les saignements avant qu'ils ne se produisent. Comme en Suisse, en France ou au Canada, ils pourront préserver leurs articulations », insiste le jeune homme qui, lui, n'a commencé à suivre une prophylaxie médicamenteuse qu'à l'âge de dix-huit ans.
Grâce au traitement préventif, le quotidien d'Antoine, comme celui de milliers d'hémophiles de par le monde, s'est vu considérablement amélioré. « J'ai dorénavant des journées qui ressemblent à celles des autres étudiants », se réjouit le jeune homme qui avait suivi l'essentiel de sa scolarité à partir de la maison, souvent alité, les membres pansés et immobilisés, en proie à de vives douleurs. « Les fréquents saignements que j'avais m'obligeaient à rester à la maison. Je ratais sept des neufs mois d'école. Et c'est grâce à ma mère, a-t-il poursuivi reconnaissant, que je suis arrivé à ce stade dans mon éducation. Elle communiquait en permanence avec mes enseignants, m'encadrait, me soutenait, m'aidait dans mes études. »
Malgré ses longues absences, le jeune étudiant a non seulement réussi à compléter sa scolarité sans retard, il a également toujours figuré parmi les premiers de sa classe. Toutefois, sa sévère hémophilie s'est répercutée sur sa vie sociale qui s'est longtemps limitée à sa famille. « Je n'avais pas d'amis. Pas de sortie en groupe, pas de scoutisme, pas de camps d'été. Souvent, je restais en classe durant les récréations pour éviter de descendre et de remonter les nombreux escaliers. » De ces années, Antoine garde le souvenir de l'amour et du soutien de sa famille, mais également le goût amer des choses non vécues : « Je n'ai pas couru. Je n'ai pas touché à un ballon. Je ne me suis jamais assis par terre. » Enfant, il confie n'avoir pas su « que c'était à cause de l'hémophilie ». « Tout ce que je savais, c'est que j'étais différent des autres et qu'il y avait beaucoup d'interdictions pour moi. Mais je ne me suis jamais demandé pourquoi. »

L'Association libanaise de l'hémophilie
« Ma vie a commencé à 18 ans, avec la prophylaxie », répète-t-il. « Grâce aux 1 000 unités du facteur antihémophilique que je m'administre un jour sur deux, je suis passé d'une hémophile sévère à une hémophilie modérée. Je n'ai plus peur des hémorragies spontanées », raconte Antoine qui dévoile un autre moment marquant dans son parcours avec l'hémophilie : sa rencontre avec l'Association libanaise de l'hémophilie (ALH) et sa présidente Solange Sakr. « J'avais douze ans à l'époque. Avec l'ALH, j'ai commencé à comprendre c'est quoi l'hémophilie. Et les choses se sont un peu améliorées pour moi. J'avais moins de douleurs, puisque je prenais les médicaments rapidement avant que l'articulation ne soit gorgée de sang et douloureuse. Et au lieu de rester dix jours à la maison à attendre que les saignements soient contenus, je récupérais après deux jours. »
Aujourd'hui, grâce au traitement préventif qu'il suit, Antoine voit l'avenir avec optimisme. « Je me suis fait des amis. Je sors. Je poursuis des études supérieures. Je vais à la fac. J'effectue des stages. Comme tous les autres jeunes. Bien sûr, je saigne encore parfois. Et je suis conscient des risques que j'encours, mais je continue ma vie normalement. Et il m'arrive désormais d'oublier pour un instant que je suis hémophile. »

*Nom fictif pour préserver son anonymat.