Bénévolat Oumnia, la sérénité et l’efficacité pour alléger le quotidien des enfants malades Suzanne BAAKLINI

De son objectif premier de réaliser les rêves des enfants hospitalisés, l’association Oumnia est passée aujourd’hui à un accompagnement des petits patients et de leurs parents, allant de la création d’aires de jeux dans les hôpitaux jusqu’au suivi psychologique, en passant par de nombreuses autres activités. Tout petits dans leur grand lit d’hôpital, face à des parents souvent désemparés et ne sachant comment gérer l’ampleur de la tragédie qui s’abat sur leur famille, les enfants malades ont besoin de savoir que le rêve et l’insouciance de l’enfance peuvent toujours les accompagner. Ils ont également une foule d’autres besoins qui se placent en marge du traitement médical proprement dit. C’est ce que l’association Oumnia a compris depuis sept ans qu’elle est active avec sa trentaine de bénévoles en milieu hospitalier, dans les services pédiatriques,. Il est vrai que l’objectif qu’elle s’était fixé à sa création, en 2001, était la réalisation de rêves et qu’elle le fait toujours, mais la palette de ses activités s’est considérablement élargie depuis. Nayla Aoun, présidente d’Oumnia, explique qu’ « une fois en milieu hospitalier, nous nous sommes rendu compte qu’il n’y avait pas d’aires de jeux pour les enfants malades, pas d’accompagnement pour ces patients et leurs parents ». Ces constats ont façonné la suite des événements pour la jeune association, qui a aménagé des salles de jeux dans les services de pédiatrie de l’Hôtel-Dieu, à l’hôpital Rizk, à l’hôpital du Sacré-Cœur et à l’Hôpital libanais, Jeitaoui. Les enfants trop fatigués pour se déplacer n’ont pas été oubliés puisque les bénévoles leur réservent des activités pédagogiques et récréatives destinées à leur faire surmonter leur maladie avec, pour principal support, des ordinateurs portables. L’association a prévu aussi des activités pour les enfants en dialyse, englobant le rattrapage scolaire, des cours de dessin, des lectures de contes, des jeux sur ordinateur… Aux différentes occasions et fêtes religieuses, cette association apolitique et aconfessionnelle organise des fêtes aux enfants hospitalisés, auxquelles ils participent tous sans exception. Enfin, Oumnia s’est également penchée sur le problème aigu de la souffrance physique des petits malades, pourvoyant les hôpitaux de pompes antidouleur à mettre à leur disposition. Mais, aussi intense que puisse paraître l’action d’Oumnia en milieu hospitalier, elle est complétée par de nombreuses activités au centre de l’association, visant à aider les enfants à récupérer le retard pris lors de leur hospitalisation ou à retrouver certaines facultés qui auraient été affectées par la maladie. Un grand nombre d’activités ludiques ou récréatives sont prévues ainsi qu’un rattrapage scolaire pour des enfants malades non hospitalisés. « Pour cela, nous disposons, entre autres, d’un dossier de jeux et d’éveil créé par une enseignante bénévole dans l’association et qui aide à développer la concentration chez l’enfant », souligne Nayla Aoun. Cependant, l’activité la plus significative menée par l’association dans son centre – elle est pratiquement la seule à offrir de tels services – est celle qui s’insère dans le cadre de l’aide psychologique, orthophonique et psychomotrice. « Cette aide psychologique revêt une très grande valeur, et cela se voit dans les progrès réalisés par les enfants, explique la présidente d’Oumnia. Nous avons eu, par exemple, le cas d’un enfant qui avait souffert de problèmes à la tête, qui l’avaient plongé dans le coma. Il s’en est sorti avec des troubles au niveau de la parole et du mouvement. L’aide psychomotrice et psychologique a fait des miracles dans son cas. Un autre exemple est celui du petit Abed, qui souffrait d’une enzyme qui l’a empêché, durant les quatre premières années de sa vie, d’avaler quoi que ce soit sans le rejeter aussitôt. Résultat : il ne savait ni manger ni boire. Aujourd’hui, grâce à ce type d’aide, il a retrouvé toutes ses facultés, ainsi que sa confiance en lui, face à une petite sœur qui le dépassait en tout auparavant. » Ni transfert ni favoritisme Comment fonctionne cette association ? Nayla Aoun explique que les bénévoles, qui sont une trentaine, sont tous les jours présentes dans les hôpitaux, à raison de deux par après-midi. « Ce moment de la journée est particulièrement lourd pour les malades et leur famille, explique-t-elle. Avec ce système, chaque bénévole devra assurer une présence par semaine à l’hôpital et une tous les quinze jours dans le centre. Les bénévoles peuvent choisir de travailler plus souvent si elles le veulent. » Elle ajoute qu’Oumnia souhaite augmenter le nombre de ses bénévoles. « Il n’y a aucune formation requise, il s’agit juste d’être de bonne volonté, ayant de préférence terminé ses études », souligne-t-elle. Elle précise que toute personne intéressée fera de toute évidence un essai pour décider si une telle activité lui convient, sachant que l’accompagnement d’enfants malades et de leur famille n’est pas facile. Justement, comment font les bénévoles d’Oumnia pour rester sereines face à des circonstances souvent très dures ? La présidente commence par préciser que chaque quinze jours, les volontaires de l’association assistent à une séance de formation donnée par une psychanalyste au centre afin d’apprendre comment gérer un enfant malade, comment accompagner et écouter la mère et comment se prémunir face à la douleur d’un enfant. « Le plus important, c’est de ne jamais effectuer un transfert sur l’enfant, ne jamais se prendre pour sa mère, car il appartient à cette dernière et à personne d’autre, explique-t-elle. Voilà pourquoi, si nous constatons que la fin est proche, nous nous effaçons pour laisser l’enfant à sa famille. Nous n’accompagnons pas non plus les parents dans leur deuil, à moins que eux souhaitent nous revoir. » Pas de transfert, donc, et pas de favoritisme non plus. Voilà pourquoi il est interdit, par exemple, à une bénévole d’offrir un cadeau personnel à l’un des enfants. « C’est l’esprit d’Oumnia, notre façon de faire et d’aborder les sujets et les gens, une certaine attitude, affirme Nayla Aoun. Il faut avoir une sérénité en soi, sinon nous ne pouvons pas la passer aux autres. Nous devons garder une porte close entre notre action auprès des enfants malades et notre propre foyer, ainsi qu’une forte maîtrise de soi. Nous devons, surtout, recueillir les confidences de la mère sans jamais juger. Ce qui nous aide, c’est ce sentiment d’amitié qui nous lie au sein de l’association et cette coordination continue entre nous. » Malgré la peine, surtout celle qui résulte de la tragédie ultime, celle de voir un enfant mourir, c’est un sentiment de grande satisfaction que procure cette action, comme l’atteste la présidente de l’association. « Le sourire d’un enfant vous fait oublier tout le reste, dit-elle. On est fier de l’avoir accompagné, même jusqu’à la fin. Je me souviens de cette petite qui était en fin de vie. Elle souffrait, et sa mère, submergée, n’était plus capable de rester dans la chambre. Nous sommes intervenues pour lui lire des contes, ce qui lui a fait retrouver le sourire et a rendu à sa mère le courage de rester avec elle. Elle est partie dans la nuit. » La présidente d’Oumnia a elle-même à son actif une carrière d’infirmière diplômée ainsi qu’une action au sein de la Croix-Rouge. Elle est un des membres fondateurs et la première présidente de l’association Faire face, qui accompagne des adultes atteints de cancer et les aide à gérer leur maladie. Elle précise cependant avoir toujours été sensible aux enfants malades, d’où la naissance d’Oumnia, fondée avec plusieurs personnes, dont le pédiatre Carlo Akatchérian (Hôtel-Dieu), qui les a aidées à identifier les besoins en milieu hospitalier. Il existe aujourd’hui d’autres associations travaillant avec les enfants malades en milieu hospitalier, notamment dans le domaine de la réalisation des rêves. Comment font-elles pour éviter l’enchevêtrement des activités ? Nayla Aoun affirme que les actions des uns et des autres sont aujourd’hui complémentaires grâce à une coordination continue entre les ONG.