Les volontaires et la joie de travailler pour et avec les enfants

Un centre pour les enfants cancéreux, c’est d’abord une équipe médicale. Mais au CCCL, on a également compris l’importance d’un bon moral dans le combat contre le cancer. D’où la présence de nombreux volontaires qui donnent de leur temps et de leur affection à ces enfants, et qui sont là, comme le dit si bien leur responsable, Christiane Makarem, « pour leur faire vivre leur enfance malgré tout ». Le décor et l’atmosphère du centre ne trompent d’ailleurs pas : couleurs vives, jouets et espaces jeux un peu partout... Il est vrai qu’on vient s’y faire traiter, mais ce n’est pas une raison pour ne pas s’y amuser pour autant. « Les volontaires aident les enfants à se distraire, ils leur donnent des cours de peinture ou de dessin, leur lisent des histoires, les font jouer, visionnent des films... », explique Mme Makarem. Il y en a donc pour toutes les spécialisations et toutes les sensibilités, sachant que les volontaires doivent assurer au moins deux heures par semaine. Récemment, un programme d’enseignement selon l’âge et les niveaux, permettant au jeune patient de maintenir son niveau scolaire durant le traitement, a été instauré dans le centre. Sans compter les personnalités connues qui font parfois leur apparition pour discuter avec les enfants et passer du temps auprès d’eux. « Pour nous, l’enfant est d’abord un enfant, pas un malade, explique Mme Makarem. Et lui sait que les volontaires sont là pour son bien-être, pas pour son traitement. Ils lui donnent beaucoup d’amour, le gâtent autant qu’ils peuvent, le rendent heureux. » Une telle tâche n’est certainement pas de toute facilité. « Il est vrai que nous frôlons les 85 % de guérisons, mais il reste 15 % de cas qui ne s’en sortent pas, dit-elle. Ce n’est évidemment facile pour personne, mais je dis toujours aux volontaires qu’il faut garder une certaine distance avec les patients pour être en mesure de les aider et de tenir le coup, pour les autres. Il faut aussi à tout prix éviter de montrer des préférences pour l’un ou l’autre des enfants. » On pourrait penser que cette activité de volontaire serait trop dure pour séduire un grand nombre de personnes, mais il n’en est rien : les demandes sont en fait si nombreuses qu’il y a même une liste d’attente, ce qui est « une bonne surprise », comme l’exprime Mme Makarem. Ces volontaires sont parfois des hommes ou des femmes d’un certain âge, mais il y a parmi eux beaucoup de jeunes universitaires. Pas tous les volontaires travaillent auprès des enfants : certains se rendent utiles dans le cadre de l’administration, d’autres pour la collecte de fonds. La responsable des volontaires indique que ceux-ci sont recrutés à l’issue d’une interview. « Nous donnons généralement la chance à tout le monde et il est très rare que nous refusions quelqu’un », dit-elle. Avant d’ajouter : « Le plus important, c’est d’aimer les enfants. » Toutefois, dans la vie quotidienne des volontaires, il n’y a pas que les enfants avec qui il faut traiter, mais, de toute évidence, les parents. « Ceux-ci ressentent une grande inquiétude, puisque toute la famille souffre quand un enfant est malade, indique Mme Makarem. De plus, les problèmes matériels sont souvent omniprésents et sources de pressions. » Elle souligne toutefois que les parents expriment invariablement leur satisfaction envers les services offerts par le centre, se demandant ce qu’ils auraient fait s’il n’existait pas. Dans un tel contexte, le regard de la société ne peut-il pas paraître pesant ? « Ce qui me désole, ce sont ces personnes qui se demandent comment nous sommes en mesure de faire ce travail, trouvant que c’est trop triste, qu’elles sont trop sensibles pour une tâche pareille, raconte-t-elle. Personne n’est trop sensible, il faut agir. » Elle se rebelle également contre le sentiment de pitié que les enfants suscitent parfois chez autrui. « Il y a encore beaucoup d’ignorance qui entoure ce sujet, estime Mme Makarem. Il faut une campagne d’éveil continue sur le plan médical. » Mais le travail de volontaires offre aussi de grandes joies et le courage des jeunes patients force le respect. « Il est très difficile de rendre justice à la force des jeunes malades, ni a celle des volontaires, d’ailleurs », dit-elle. Elle ajoute : « L’enfant a une sagesse que nous n’avons plus. Il accepte, et nous sommes souvent étonnés par ses réactions. Je me souviens de cette petite fille de huit ans à qui on avait demandé ce qu’elle voulait pour son anniversaire. Elle avait répondu : “Je veux guérir”. Cela prouve que l’enfant saisit la réalité, mais qu’il prend la vie comme elle est. Ce que cette petite fille a dit résume tout en quelques mots. »