Crise financière des ONG : les familles des personnes à besoins spécifiques dans le désarroi

Plusieurs milliers d’enfants et d’adultes à besoins spécifiques risquent d’être privés de soins et de soutien si les associations qui les prennent en charge emboîtent le pas à la Fondation al-Kafaat et mettent la clé sous la porte. Or un tel scénario est de plus en plus envisageable vu la crise financière récurrente qui secoue le travail social depuis des années, d’une part faute de ressources et d’autre part en raison du retard affiché par l’État pour s’acquitter de ses dus envers ces associations.

Si, lors du sit-in organisé au siège patriarcal maronite à Bkerké par des enfants, parents et accompagnateurs de plusieurs de ces associations à l’occasion de la Journée mondiale des personnes handicapées, le ministre sortant des Affaires sociales, Richard Kouyoumjian, a promis de leur verser tous les montants qui leur sont dus pour l’année en cours (2019), l’échéance ne serait que repoussée. Le problème reste entier et les familles des bénéficiaires sont dans le désarroi.

Nathalie a une fille de 9 ans qui souffre d’un handicap neuromoteur accompagné d’une dyslexie. Placée au départ dans une école « normale », la petite a été rapidement confrontée à des difficultés d’apprentissage. « Elle ne pouvait plus s’adapter au rythme du cursus des écoles classiques, confie sa mère. Commence alors un long parcours de thérapies avec au programme la physiothérapie, la psychomotricité, l’orthophonie et l’orthopédagogie. Le matin, elle se rendait à l’école et l’après-midi, elle suivait sa thérapie. Ce qui la fatiguait. »

Nathalie a donc inscrit sa fille dans une école inclusive où les thérapies étaient intégrées au cursus scolaire. « Mais ma fille ne progressait pas, parce qu’aux premières phases, elle avait besoin d’une attention spéciale, avance-t-elle. Je l’ai alors placée dans une association spécialisée qui offre des programmes personnalisés selon le cas de chaque enfant. »

Cela fait deux ans donc que la fille de Nathalie est entièrement prise en charge à l’Institut du père Roberts. Seule la physiothérapie est faite à domicile. « Ma fille est épanouie et elle a fait des progrès », assure la maman, qui appréhende une éventuelle fermeture de l’institut. « Cela nous posera un vrai problème, parce que ma fille ne sera pas acceptée dans une école normale, déplore-t-elle. Sans oublier qu’elle va régresser. Par ailleurs, je n’ai pas les moyens de payer pour ses traitements, parce que j’avais dépensé le peu que j’avais au cours des cinq premières années. Si ces associations ferment leurs portes, le rêve que nourrissent nos enfants pour leurs études sera volé. L’atermoiement observé par le gouvernement concernant ce dossier est inacceptable. »

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La tourmente

Baha’ a 23 ans et souffre d’un retard mental. Depuis que la Fondation al-Kafaat qu’il a fréquentée pendant treize ans a fermé ses portes, il reste oisif à la maison. « Je ne sais plus quoi faire, se lamente Neemat, sa maman. Il est tout le temps sur les nerfs et s’en prend à tout le monde. À la fondation, il restait occupé. Il était dans l’atelier des travaux manuels. La fondation lui manque. Il en fait un drame tous les jours. »

Neemat, qui habite avec sa famille à Sofar, a essayé de le placer dans une association à Aley. « Mais les associations ici ne prennent pas de nouvelles recrues, note-t-elle. De plus, mon fils est adulte et ses besoins sont différents de ceux des enfants. Je suis perdue. »

Même son de cloche chez Haïfa dont le fils Mohammad, 33 ans, s’est également retrouvé à la maison après qu’al-Kafaat a mis la clé sous la porte. Épileptique et hémiplégique, il travaillait dans l’atelier de céramique. Il participait également à l’atelier de théâtre. « Il était content et épanoui, assure sa maman. J’essaie de lui débrouiller un travail. En vain. »

Haïfa s’étend sur ses problèmes financiers qui ne font que s’aggraver, notamment avec la maladie de son mari qui a vaincu son cancer, mais qui a été victime depuis quelques mois de deux embolies cérébrales. « Nous avons toujours vécu au Koweït, mais depuis quatorze mois, nous sommes rentrés au Liban, dit-elle. Seul mon mari y était resté pour travailler et subvenir à nos besoins, jusqu’à ce qu’il soit tombé malade. Mon fils aîné, qui est marié avec trois enfants, nous aide dans la mesure du possible. »

Haïfa affirme qu’elle essaie de vendre un terrain qu’elle possède à Kfarchouba, au Liban-Sud, pour subvenir aux besoins de sa famille et s’acquitter de ses dettes qui s’élèvent à 60 millions de livres libanaises. Ce qui la tourmente cependant, c’est l’état d’irritabilité dans lequel se trouve Mohammad depuis qu’il est à la maison. « Il se sent isolé, se plaint-elle. J’espère que la fondation rouvrira ses portes rapidement. Honte à un pays qui ne prend pas en charge ses citoyens qui sont différents. »

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Un plan B catastrophique

La majorité de ces familles se retrouvent face à un mur, ne sachant quoi faire. Elles évitent de penser au pire. Tel est le cas du papa de Sami, comme il aime à être appelé. « Je fais partie d’un comité de parents de plusieurs associations qui suivons le dossier auprès des autorités concernées », explique le père de cet enfant de six ans qui présente un autisme modéré. Il est pris en charge à l’Institut du père Roberts. « Nous œuvrons à obtenir nos droits parce que nous n’avons pas de plan B, ajoute-t-il. Celui-ci d’ailleurs serait catastrophique pour deux raisons. D’une part, nous devrons assurer les thérapies à domicile et du coup le nombre de ces sessions sera inférieur à celui assuré à l’institut. D’autre part, notre enfant sera privé des thérapies de groupe qui sont importantes pour son épanouissement et son développement. Ces thérapies représentent pour les enfants à besoins spécifiques l’équivalent des cours de maths, de sciences ou de langues pour un enfant normal. Elles constituent le programme scolaire qui va leur permettre un jour d’approcher le plus possible de la normalité, d’où l’importance qu’elles soient effectuées dans une institution spécialisée. »

Le papa de Sami explique que les associations qui prennent en charge les enfants à besoins spécifiques comptent beaucoup sur les aides des organismes internationaux. « Or depuis le début de la crise syrienne, ces aides vont aux réfugiés, constate-t-il. Les fonds consacrés par l’État à ces associations sont insuffisants (près de 1 % du budget), au moment où l’aide sociale devrait constituer la plus grande part du budget de l’État comme c’est le cas dans les pays occidentaux. »

Myriam a 25 ans et présente une trisomie. Elle a toujours été suivie par Sesobel, depuis qu’elle avait quarante jours. « Au début, l’association la suivait à domicile, raconte sa maman, Laure. Elle nous assurait aussi un suivi à nous, ses parents. »

Laure raconte que sa fille est actuellement en phase de devenir éducatrice à Sesobel. « Elle refuse de rester à la maison, dit-elle. Elle aime aller à l’association. Depuis qu’ils ont réduit les horaires, elle s’ennuie. D’ailleurs, si elle reste à la maison, les activités qu’elle peut faire sont limitées. Je vais avoir un problème si Sesobel ferme ses portes. » Et de conclure : « J’espère que les personnes aisées pensent à venir en aide à ces associations pour qu’elles puissent poursuivre leur mission. »

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