Sesobel souffle sa 40e bougie

Au début de la guerre civile libanaise, Yvonne Chami, de retour du Vietnam, constate que très peu est fait pour les enfants handicapés au Liban. Peu productifs, inaptes au combat, ils sont délaissés par la société et finalement marginalisés. Une injustice sociale qui s'ajoute à l'injustice biologique dont ils sont victimes. Plaçant la dignité de tous au centre de son action, la future fondatrice d'« Anta Akhi » (association caritative aidant les adultes porteurs de handicap sévère) décide de fonder Sesobel, qui n'a fait que grandir depuis.

Les objectifs de l'organisation sont triples : non seulement apporter à l'enfant handicapé un accompagnement personnalisé, mais également à sa famille, et enfin changer le regard de la société sur le handicap. Les résultats sont là : huit enfants pris en charge à la création de Sesobel, contre des centaines aujourd'hui ; moins de cinq associations travaillant avec les enfants handicapés en 1976, contre environ 106 en 2016. Comme le résume la présidente, Fadia Safi, « Sesobel a été un groupe-témoin qui a poussé d'autres Libanais à s'engager ».

Une approche globale du handicap
Pour Fadia Safi, le succès de Sesobel s'explique surtout par son approche du handicap, « à la fois globale et personnalisée ». Globale dans le sens où l'enfant n'est pas le seul pris en charge : de nombreuses réunions de suivi et d'information sont destinées aux familles, au sein desquelles les frères et sœurs de l'enfant sont tout aussi impliqués que les parents. Personnalisée dans le sens où il n'existe pas de « traitement standard ». Toute une palette de disciplines est mise au service de l'épanouissement de l'enfant atteint de handicap, selon ses besoins et capacités : ergothérapie, psychothérapie, rééducation, psychomotricité, orthophonie, etc.
Actuellement, ce sont plus de 40 médecins bénévoles et 207 volontaires qui s'engagent au quotidien avec Sesobel. Les enfants y sont accueillis entre 0 et 6 ans pour une thérapie commune de stimulation et d'éveil. « C'est la phase la plus importante, car les difficultés ou les facilités acquises à cet âge augmentent de manière exponentielle ensuite », rappelle la présidente. De 6 à 14 ans, les enfants sont ensuite séparés selon leur handicap (moteur, intellectuel ou autisme). Signalons à ce propos que Sesobel a été la première association à travailler avec des autistes au Liban.
La dernière phase d'éducation est celle de l'apprentissage préprofessionnel au sein des différents ateliers de l'organisation : chocolat, couture, biscuits, agriculture ou même hôtellerie dans le Three Heart Lodge attenant au centre de Aïn el-Rihané.

Nouvelles méthodes et apport à la science
Sesobel se distingue également par le rôle pionnier qu'elle joue en matière d'innovations scientifiques et pédagogiques. Elle a par exemple réinventé les séances de thérapie intégrée, au sein desquelles l'enfant bénéficie d'un apprentissage adapté à ses carences en jouant sur les sens, l'assimilation de mots ou les concepts à partir d'activités psychomotrices, de chants ou d'exercices ludiques. L'ONG a également développé un programme d'autonomisation en faveur des enfants autistes qui sont invités à dormir au centre et à s'autogérer (s'habiller, se laver, etc.) sous l'œil attentif du personnel.

À Jezzine, l'association a également développé une expérience d'intégration : pour faire face à la demande locale, Sesobel a créé un programme d'inclusion scolaire. Les enfants porteurs de handicap se retrouvent ainsi dans la cour avec les enfants non atteints et parfois même en classe. « Les résultats sont très satisfaisants, constate Fadia Safi, les enfants progressent et se sentent intégrés au même titre que les autres. Et de l'autre côté, cela permet de travailler sur les autres enfants et leur vision du handicap : c'est un apprentissage de la citoyenneté pour eux. »

En termes technologiques aussi, Sesobel essaye de rester à la pointe de l'innovation. Un centre de recherche sur le handicap y est rattaché, de même qu'un centre d'hydrothérapie. L'association a monté un réseau de thérapeutes présents dans tout le pays (environ 150) pour que chaque enfant handicapé puisse bénéficier d'un accompagnement peu importe l'endroit où il habite, sans devoir nécessairement venir à Beyrouth.
Mais le volet social et sociétal reste également un pan entier du travail de Sesobel. « Beaucoup de familles passent d'abord dans une phase de déni lorsque leur enfant est diagnostiqué. Il faut travailler avec elles pour le leur faire accepter, mais aussi avec la société dans son ensemble pour lui faire
accepter le handicap. »

Consolidation des acquis
L'association organise ainsi de nombreux échanges entre les écoles publiques et ses centres, pour initier cette prise de conscience dès le plus jeune âge. Elle a créé des partenariats avec différentes universités, accueille de nombreux stagiaires, organise des évènements ponctuels. De manière plus institutionnelle, elle participe à l'élaboration de lois touchant au handicap, de concert avec les ministères concernés, notamment celui des Affaires sociales, à des conférences, organise des formations destinées à d'autres organisations à but similaire, etc.

« Cette année est pour nous une année charnière de réflexion, d'analyse et de consolidation de nos acquis. Plutôt que grossir, nous souhaitons améliorer la qualité de notre accompagnement et l'efficacité de notre fonctionnement. À l'avenir, nous souhaiterions multiplier les expériences comme celle de Jezzine avec le ministère de l'Éducation, car l'idéal pour ces enfants reste de pouvoir suivre un cursus aussi normal que possible », explique la présidente de Sesobel. « Nous souhaitons également renforcer les parrainages qui nous sont vitaux : si les ministères des Affaires sociales et de l'Éducation nous financent en partie, la majorité de nos fonds viennent de l'autofinancement (grâce aux ateliers, le chocolat en particulier) et de donations extérieures », poursuit Fadia Safi.

Sesobel a inauguré hier son exposition de Noël à l'hôtel Le Royal de Dbayé. Celle-ci durera jusqu'au dimanche 27 novembre. Les visiteurs pourront acheter les produits confectionnés dans ses ateliers, parmi lesquels de délicieux chocolats, à ressortir pendant les fêtes.

Pour mémoire

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