S’accepter comme malade pour bien vivre avec son diabète

Nouvelles habitudes alimentaires, hygiène de vie, autosurveillance de la glycémie, suivi rigoureux de la prescription médicale : vivre avec un diabète demande une adaptation, gage du contrôle de la maladie, soulignent des spécialistes français à l’occasion de la Journée du diabète célébrée le 14 novembre de chaque année.
« Il n’y a pas de “petit” diabète. C’est une vraie maladie, une maladie grave, prévient d’emblée le Dr Fabienne Elgrably, de l’Hôtel-Dieu, AP-HP. Il faut en parler, mais il faut la recadrer dans la vie. »
La diabétologue distingue des vécus de l’entrée dans la maladie différents, selon qu’il s’agit d’un diabète de type 1 (environ 10 % des diabètes), traité dès le diagnostic avec de l’insuline, ou d’un diabète de type 2, « dont la très grande majorité des cas sont détectés par hasard ».
Pour le type 1, habituellement découvert chez les sujets jeunes, elle compare la brutalité de l’entrée dans la maladie à « un éclair dans un ciel bleu ». « Notre rôle est de les remettre sur leur vie », note-t-elle.
En revanche, pour le type 2, « notre boulot, c’est de les rendre malades », dit le Dr Elgrably crûment. « Car pour qu’un individu intervienne sur sa santé, il faut qu’il soit convaincu qu’il est malade », explique-t-elle.
Ce diabète le plus fréquent, souvent associé à l’hypertension et à du cholestérol, expose à un risque accru d’infarctus cardiaque et d’attaque cérébrale. C’est également une cause de mise sous dialyse, d’amputations et de cécité. Quand les signes apparaissent (soif, fréquente envie d’uriner, taux de sucre sanguin très élevé), la maladie évolue déjà depuis de nombreuses années.

Renoncements
Pour le Dr Christophe André, psychiatre à l’hôpital Sainte-Anne à Paris, le diagnostic implique toute une série de renoncements, à « l’insouciance », à « l’illusion d’une santé durable ».
Quand on parle d’acceptation de la maladie, « les gens entendent souvent résignation, dit-il. En réalité, c’est un processus dynamique par lequel on reconnaît le réel pour ce qu’il est ».
De même, à plus long terme, il souligne la « différence subtile entre l’oubli – normal et souhaitable – et le déni, la tentation de ne plus être du tout malade ».
« Ce qui est pathologique, c’est le déni pendant dix ans, ou la révolte pendant quinze », relève le Dr Elgrably. « Il faut éviter que le patient ne voie plus la vie qu’au travers des contraintes de la maladie », estime par ailleurs le psychiatre, recommandant « un accompagnement psycho-éducatif sur mesure ».
« On ne peut pas plaquer le même suivi pour tout le monde », renchérit le Dr Elgrably, pour qui l’éducation thérapeutique doit s’adapter à « un individu qui a un quotidien, des choix de vie, une qualité de vie à protéger ».
Elle doit aussi tenir compte des « connaissances parasites » du patient, de ses « représentations de la maladie », qu’un médecin a parfois du mal à seulement imaginer. La diabétologue n’hésite pas à parler de « relation de complicité » entre le malade et le médecin.
De son côté, Gérard Raymond, président de l’Association française des diabétiques, plaide pour un « comportement d’accueil, d’écoute » des soignants, arguant que « le patient est un expert profane de sa maladie ».
Pour M. Raymond comme pour les spécialistes, l’accompagnement par les pairs – associations de patients ou groupes de paroles – « est un élément supplémentaire qui doit entrer dans la coordination des soins ».
« L’éducation thérapeutique, c’est comme la conduite automobile, conclut le Dr Elgrably. Le but, c’est d’amener sur l’autoroute, en toute sécurité. »
Le diabète est devenu en 2010 la première affection de longue durée (ALD), dépassant les cancers.
(Source : AFP)