Au début du mois de février 2010, un tribunal d'instance du district de New York a été saisi d'une affaire décisive, mettant en délibération le « droit de tout individu à être informé » du rôle déterminant de son génome dans son état de santé. Ce procès oppose l'American Civil Liberties Union à la firme Myriad Genetics, et son issue pourrait avoir un impact retentissant sur la médecine et la science.
Les brevets génétiques facilitent-ils la recherche médicale ou l'entravent-ils ? Faut-il que le coût des tests de dépistage soit alourdi par des royalties ? Telles sont certaines des questions soulevées par cette affaire.
Lisbeth Ceriani, l'une des plaignantes, est une femme de 43 ans atteinte d'un cancer du sein, à qui les médecins ont prescrit le dépistage de deux mutations génétiques en cause dans certaines formes héréditaires de cette maladie. Myriad Genetics détient l'exclusivité de ce test aux États-Unis - les brevets dont cette firme est détentrice couvrent non seulement les tests diagnostiques, mais les gènes eux-mêmes - et a refusé l'assurance de la patiente, qui n'a pas été en mesure de payer le test. Lisbeth Ceriani et ses médecins ont donc été tenus dans l'ignorance des éventuelles ramifications concernant son suivi clinique. Cinq autres plaignants - ainsi que d'éminentes institutions médicales - font état des mêmes griefs.
La partie plaignante entreprend en outre de dénoncer la non-conformité de ces brevets aux droits garantis par la Constitution américaine, et l'interpellation des brevets génétiques sur le terrain des droits de l'homme constitue une première. Dans le domaine de la biotechnologie, il arrive fréquemment qu'un problème soit perçu de prime abord comme une simple difficulté technique et qu'il s'avère ensuite plonger au cœur de notre humanité.
Aujourd'hui, ces brevets concernent un gène humain sur cinq environ et sont détenus pour la plupart par des sociétés privées. Le procès porte sur deux de ces gènes, BRCA1 et BRCA2. Une femme, porteuse de ces « anomalies », court un risque de survenue de cancer du sein, majoré de 85 % (contre 12 % normalement, ces gènes n'étant responsables par ailleurs que d'une minorité de cancers du sein) et a une prédisposition plus élevée au cancer de l'ovaire.
Myriad Genetics a tenté de se faire délivrer des brevets en Europe, mais ses demandes, pour l'essentiel, y ont été rejetées. Alors que c'est l'association Cancer Research UK qui a, en 1995, mis en évidence la corrélation entre gène et cancers du sein et de l'ovaire, Myriad soutient, appuyé de près de 30 autres prévenus, que ces brevets sont un juste dédommagement des frais de leurs recherches. À les en croire, la recherche médicale serait paralysée si les brevets n'existaient pas.
Mais quels que soient les mérites de l'affirmation que les brevets génétiques sont un bénéfice pour la recherche et les traitements, l'argument est plus pratique que juridique. Pour accéder à un « statut » juridique dans le procès qu'ils intentent à Myriad Genetics, les détracteurs des brevets sur le vivant - l'American Medical Association, l'American Society of Human Genetics et l'American Civil Liberties Union - ont dû trouver une parade qui puisse être arbitrée du point de vue constitutionnel. Leur stratégie inédite s'inspire du Premier amendement, qui garantit, entre autres, les libertés d'expression et de religion, et les fonde à invoquer une atteinte à la liberté d'accès à des informations permettant d'agir en sorte de protéger sa santé.
La tactique est habile, mais a-t-elle grand-chose à voir avec le profond malaise que les gens ressentent face aux brevets génétiques ? À la parution de Body Shopping, mon dernier livre qui aborde ce type de sujets, j'ai entendu de nombreuses réactions choquées devant la « marchandisation » du tissu humain, mais la question du brevet sur le vivant était celle qui recueillait le maximum d'unanimité contre elle.
Une mutation génétique est-elle un « fait de la nature » ou bien une « invention » ? S'il s'agit pour les plaignants de « gènes identifiés, non inventés », pour les prévenus, la loi sur les brevets s'appuie précisément sur l'inverse : ce qui fait l'objet d'un brevetage, ce n'est pas, assurent-ils, le gène tel qu'il se manifeste dans notre corps, mais une sorte de version clonée de ce gène, fabriquée en laboratoire. Plutôt que de brevet sur le vivant, l'industrie biotechnologique préfère parler de brevet sur quelque chose qui s'apparenterait davantage à un produit chimique.
Si c'est vrai, comment peut-on, légitimement, tenir Lisbeth Ceriani dans l'ignorance de la forme prise par le gène dans son corps ? Le problème ne concerne pas uniquement ceux qui pensent - à tort, aux termes de la loi - et avec eux la plupart des gens, que leur corps leur appartient. À quelques rares exceptions près, puisées dans l'histoire récente, il n'existe aucun droit de propriété sur le tissu humain, une fois qu'il a quitté le corps. C'est ce qui a été établi par des affaires comme celle de John Moore, qui a tenté, en vain, de faire valoir des droits de propriété sur une lignée cellulaire très lucrative, mise au point à partir de ses cellules.
Alors quid d'un gène qui n'aurait pas quitté mon corps ? N'en suis-je pas, en quelque sorte, le propriétaire ? N'ai-je pas tout loisir de contrôler mon propre corps ? Qu'une entreprise commerciale me refuse le droit de prendre connaissance de mon propre profil génétique parce que je ne me suis pas acquitté du prix qu'elle demande pour effectuer le test diagnostic, passe encore, mais qu'elle empêche toute autre entreprise d'effectuer ce test, sous prétexte que celle-ci a à lui verser des royalties...
La loi n'a pas à protéger des droits de propriété conférés à des sociétés commerciales afin d'exploiter des données composant l'identité génétique d'un individu dans ce qu'elle a de plus élémentaire. Il n'est pas nécessaire de croire au déterminisme génétique pour s'en convaincre.
* Donna Dickenson est professeur émérite d'éthique médicale et de sciences humaines à l'Université de Londres. En 2006, elle a reçu l'« International Spinoza Lens Award » pour sa contribution au débat public sur l'éthique. Son dernier ouvrage s'intitule « Body Shopping : The Economy Fuelled by Flesh and Blood ».
© Project Syndicate. Traduit de l'anglais par Michelle Flamand.
Les brevets génétiques facilitent-ils la recherche médicale ou l'entravent-ils ? Faut-il que le coût des tests de dépistage soit alourdi par des royalties ? Telles sont certaines des questions soulevées par cette affaire.
Lisbeth Ceriani, l'une des plaignantes, est une femme de 43 ans atteinte d'un cancer du sein, à qui les médecins ont prescrit le dépistage de deux mutations génétiques en cause dans certaines formes héréditaires de cette maladie. Myriad Genetics détient l'exclusivité de ce test aux États-Unis - les brevets dont cette firme est détentrice couvrent non seulement les tests diagnostiques, mais les gènes eux-mêmes - et a refusé l'assurance de la patiente, qui n'a pas été en mesure de payer le test. Lisbeth Ceriani et ses médecins ont donc été tenus dans l'ignorance des éventuelles ramifications concernant son suivi clinique. Cinq autres plaignants - ainsi que d'éminentes institutions médicales - font état des mêmes griefs.
La partie plaignante entreprend en outre de dénoncer la non-conformité de ces brevets aux droits garantis par la Constitution américaine, et l'interpellation des brevets génétiques sur le terrain des droits de l'homme constitue une première. Dans le domaine de la biotechnologie, il arrive fréquemment qu'un problème soit perçu de prime abord comme une simple difficulté technique et qu'il s'avère ensuite plonger au cœur de notre humanité.
Aujourd'hui, ces brevets concernent un gène humain sur cinq environ et sont détenus pour la plupart par des sociétés privées. Le procès porte sur deux de ces gènes, BRCA1 et BRCA2. Une femme, porteuse de ces « anomalies », court un risque de survenue de cancer du sein, majoré de 85 % (contre 12 % normalement, ces gènes n'étant responsables par ailleurs que d'une minorité de cancers du sein) et a une prédisposition plus élevée au cancer de l'ovaire.
Myriad Genetics a tenté de se faire délivrer des brevets en Europe, mais ses demandes, pour l'essentiel, y ont été rejetées. Alors que c'est l'association Cancer Research UK qui a, en 1995, mis en évidence la corrélation entre gène et cancers du sein et de l'ovaire, Myriad soutient, appuyé de près de 30 autres prévenus, que ces brevets sont un juste dédommagement des frais de leurs recherches. À les en croire, la recherche médicale serait paralysée si les brevets n'existaient pas.
Mais quels que soient les mérites de l'affirmation que les brevets génétiques sont un bénéfice pour la recherche et les traitements, l'argument est plus pratique que juridique. Pour accéder à un « statut » juridique dans le procès qu'ils intentent à Myriad Genetics, les détracteurs des brevets sur le vivant - l'American Medical Association, l'American Society of Human Genetics et l'American Civil Liberties Union - ont dû trouver une parade qui puisse être arbitrée du point de vue constitutionnel. Leur stratégie inédite s'inspire du Premier amendement, qui garantit, entre autres, les libertés d'expression et de religion, et les fonde à invoquer une atteinte à la liberté d'accès à des informations permettant d'agir en sorte de protéger sa santé.
La tactique est habile, mais a-t-elle grand-chose à voir avec le profond malaise que les gens ressentent face aux brevets génétiques ? À la parution de Body Shopping, mon dernier livre qui aborde ce type de sujets, j'ai entendu de nombreuses réactions choquées devant la « marchandisation » du tissu humain, mais la question du brevet sur le vivant était celle qui recueillait le maximum d'unanimité contre elle.
Une mutation génétique est-elle un « fait de la nature » ou bien une « invention » ? S'il s'agit pour les plaignants de « gènes identifiés, non inventés », pour les prévenus, la loi sur les brevets s'appuie précisément sur l'inverse : ce qui fait l'objet d'un brevetage, ce n'est pas, assurent-ils, le gène tel qu'il se manifeste dans notre corps, mais une sorte de version clonée de ce gène, fabriquée en laboratoire. Plutôt que de brevet sur le vivant, l'industrie biotechnologique préfère parler de brevet sur quelque chose qui s'apparenterait davantage à un produit chimique.
Si c'est vrai, comment peut-on, légitimement, tenir Lisbeth Ceriani dans l'ignorance de la forme prise par le gène dans son corps ? Le problème ne concerne pas uniquement ceux qui pensent - à tort, aux termes de la loi - et avec eux la plupart des gens, que leur corps leur appartient. À quelques rares exceptions près, puisées dans l'histoire récente, il n'existe aucun droit de propriété sur le tissu humain, une fois qu'il a quitté le corps. C'est ce qui a été établi par des affaires comme celle de John Moore, qui a tenté, en vain, de faire valoir des droits de propriété sur une lignée cellulaire très lucrative, mise au point à partir de ses cellules.
Alors quid d'un gène qui n'aurait pas quitté mon corps ? N'en suis-je pas, en quelque sorte, le propriétaire ? N'ai-je pas tout loisir de contrôler mon propre corps ? Qu'une entreprise commerciale me refuse le droit de prendre connaissance de mon propre profil génétique parce que je ne me suis pas acquitté du prix qu'elle demande pour effectuer le test diagnostic, passe encore, mais qu'elle empêche toute autre entreprise d'effectuer ce test, sous prétexte que celle-ci a à lui verser des royalties...
La loi n'a pas à protéger des droits de propriété conférés à des sociétés commerciales afin d'exploiter des données composant l'identité génétique d'un individu dans ce qu'elle a de plus élémentaire. Il n'est pas nécessaire de croire au déterminisme génétique pour s'en convaincre.
* Donna Dickenson est professeur émérite d'éthique médicale et de sciences humaines à l'Université de Londres. En 2006, elle a reçu l'« International Spinoza Lens Award » pour sa contribution au débat public sur l'éthique. Son dernier ouvrage s'intitule « Body Shopping : The Economy Fuelled by Flesh and Blood ».
© Project Syndicate. Traduit de l'anglais par Michelle Flamand.
Au début du mois de février 2010, un tribunal d'instance du district de New York a été saisi d'une affaire décisive, mettant en délibération le « droit de tout individu à être informé » du rôle déterminant de son génome dans son état de santé. Ce procès oppose...
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