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Liban

La trisomie 21 sous un nouveau jour à l’ESA

Handicap

À l’École supérieure des affaires, un film documentaire sur le syndrome de Down a été projeté, suivi d’une table ronde sur le thème « Changer de regard sur le handicap, dont la trisomie 21 ».

07/02/2018

« La vie d’une personne peut être assimilée à la parabole des talents, d’après laquelle l’existence s’apprécie en fonction de ce que l’on fait de ses talents, que nous soyons trisomiques ou pas. » 

C’est par ces mots que Mathieu Chauvin, réalisateur, a clôturé une table ronde organisée récemment par l’École supérieure des affaires (ESA) sur le syndrome de Down ou la trisomie 21, une anomalie chromosomique congénitale, caractérisée par une copie supplémentaire du chromosome 21. La table ronde a été précédée par la projection du film Soigner l’intelligence, que Mathieu Chauvin a lui-même réalisé. Cette rencontre s’est déroulée en présence notamment de François Lafaille, professeur à l’ESA, d’André Mégarbané, médecin généticien et directeur de recherches à l’Institut Jérôme Lejeune, ainsi que de Delphine Bardin, pianiste de renommée internationale. Toutes ces personnes sont liées par une même cause : faire « changer de regard sur le handicap, dont la trisomie 21 ».


Musicothérapie 

Delphine Bardin est la lauréate du prix international Clara Haskil, décerné par l’association Pro Musicis, qui promeut des concertistes visionnaires qui éveillent l’esprit humain. Elle participe au programme « Les enfants de Bach » qui a pour but de stimuler les sens des enfants atteints de trisomie à l’aide de la musique. À cet effet, elle travaille avec des techniques spécifiques, dont la méthode de György Kurtág, un pianiste hongrois. Celle-ci est simple. Elle consiste à jouer avec les mains et non pas avec les doigts, ce qui est plus facile pour les enfants ayant des problèmes de motricité. La pianiste stimule ses élèves par le dessin. Ainsi, ils improvisent une partition en observant un dessin qui les inspire. Elle les stimule aussi par l’expression de sentiments comme la colère ou la joie, ou même par le rythme. Il s’est avéré que les enfants atteints du syndrome de Down sont très sensibles à la musique.

La stimulation par la musique est une initiative qui permet de mettre en valeur une forme d’intelligence non exploitée sur les bancs des écoles. Les personnes trisomiques se sentent bien lorsqu’elles écoutent de la musique, comme l’a expliqué François Lafaye, qui a voulu, dans le cadre de cette table ronde, « conjuguer l’aspect humain au monde des affaires ».


Le cas Melchior

Dans Soigner l’intelligence, André Megarbané et Mathieu Chauvin racontent l’histoire de Melchior, trisomique âgé de 18 ans. Accompagné du généticien, Melchior rend ainsi visite à des chercheurs qui lui expliquent son anomalie. Ils lui racontent les origines de la trisomie et exposent l’avenir de la recherche dans le domaine des maladies de l’intelligence. Melchior sait lire et écrire. Il communique à sa manière avec son entourage et pose des questions aux chercheurs qu’il rencontre afin de pouvoir comprendre son handicap.

Lors de la table ronde, les conférenciers reviennent sur les éléments principaux du film. Ils expliquent qu’au XXIe siècle, la trisomie 21 suscite un grand intérêt dans le monde de la recherche médicale, comme le démontre la Fondation Jérôme Lejeune. Néanmoins, malgré les efforts scientifiques, « soigner cette anomalie reste très difficile vu que le cerveau est un organe formé in utero », précise le professeur Megarbané. Certains médecins tentent de commencer le traitement sur le fœtus in utero. Ils font toutefois face à l’opposition des parents qui ne désirent pas garder l’enfant pour la recherche et qui veulent souvent interrompre la grossesse. Malgré cela, la recherche se poursuit et les traitements parallèles comme la musicothérapie se maintiennent, vu que, d’après Mathieu Chauvin, « le but n’est pas de leur faire changer de caractère, mais uniquement de leur permettre de se prendre en charge ».

Melchior est un exemple de volonté et de détermination. Soigner l’intelligence est un film qui met l’accent sur le sens, ainsi que sur la valeur de la vie de ces personnes, dans une louable tentative de faire comprendre aux gens que le handicap en général, et la trisomie 21 en particulier ne sont pas une fatalité.

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