L’insuffisance rénale chez l’enfant, une pathologie encore méconnue

« Un enfant atteint d'une insuffisance rénale ? Je ne l'aurais jamais imaginé. » Nombreux sont ceux qui pensent à tort que les enfants sont à l'abri des maladies rénales. Ce n'est malheureusement pas le cas. À l'instar des adultes, les tout-petits sont à risque de développer ces pathologies. Dans leur cas, les raisons sont essentiellement congénitales ou héréditaires.
« Les maladies rénales de l'enfant sont malheureusement peu connues, déplore la Dr Pauline Abou Jaoudé, néphrologue-pédiatre. À cause de ce manque de sensibilisation, la maladie est souvent diagnostiquée à un stade avancé. »
Pour cette raison, la Journée mondiale du rein, célébrée le deuxième jeudi du mois de mars, a été axée cette année sur les maladies rénales de l'enfant et l'importance du dépistage précoce. Au Liban, à l'initiative de la Société de néphrologie et de l'hypertension artérielle, la campagne se poursuivra jusqu'à fin mars, qui est désormais dédié à la sensibilisation aux maladies rénales.
Il convient de préciser à ce stade que les reins ont pour principale fonction de filtrer le sang, maintenir l'équilibre de l'eau dans l'organisme, fabriquer l'érythropoïétine, une hormone qui stimule la formation et la croissance des globules rouges, régulariser la tension artérielle et maintenir la solidité des os. Lorsque le rein n'arrive plus à accomplir ses fonctions, la maladie rénale s'installe.
Chez les enfants, celle-ci est due dans plus de 40 % des cas à une malformation congénitale des reins ou des voies urinaires. Dans 20 % des cas, la cause est héréditaire. « Cette forme de la maladie est assez fréquente dans les pays arabes, en raison des mariages consanguins », précise la Dr Abou Jaoudé. Dans le reste des cas, la pathologie rénale chez l'enfant est due à des maladies acquises, au nombre desquelles figurent notamment les infections urinaires à répétition, les maladies systémiques (rhumatisme, lupus, etc.), les lithiases (calculs dans les reins..) et les maladies métaboliques, comme l'obésité, l'hypertension artérielle, etc.

Taux croissant d'obésité
« Les taux croissants de l'obésité et de l'hypertension chez l'enfant représentent un grand souci pour les spécialistes », insiste la Dr Abou Jaoudé. Et pour cause, puisque sur le long terme ces deux pathologies pourraient entraîner une insuffisance rénale. Selon l'Organisation mondiale de la santé, près de 42 millions d'enfants de moins de 5 ans dans le monde affichent un surpoids ou une obésité. Ce chiffre devrait passer à 72 millions en 2025 si les mesures nécessaires pour freiner ce fléau ne sont pas prises. Près de 80 % de ces enfants vivent dans les pays en développement.
Au Liban, près de 32,1 % des enfants et adolescents sont soit obèses (10,9 %) soit en surpoids (21,2 %), selon une étude nationale menée en 2009 par une équipe conduite par Mmes Nahla Hwalla et Abla Sebaï, de l'Université américaine de Beyrouth (AUB).
« L'obésité chez l'enfant est associée à une apparition précoce des maladies cardio-vasculaires dont la prévalence ne cesse d'augmenter, note la Dr Abou Jaoudé. En effet, au cours des vingt dernières années, le taux d'hypertension chez les enfants est passé de 1 % à 4 %. Chez les adolescents, dans 35 % des cas, on ne trouve pas de cause à l'hypertension, mais ce sont des enfants qui sont obèses et sédentaires. »

Un fardeau pour l'enfant et la famille
Les spécialistes distinguent trois formes d'insuffisance rénale chez l'enfant : aiguë, chronique et terminale. « L'insuffisance rénale aiguë apparaît en quelques jours ou quelques semaines, explique la Dr Abou Jaoudé. Elle est causée par une infection sévère, un état de choc, un obstacle, un gros calcul qui bouche la vessie, etc. Dans ces cas, l'insuffisance rénale est en général traitable et réversible, à moins que l'enfant n'ait au départ une pathologie grave comme une maladie auto-immune. Dans ces cas, d'ailleurs rares chez les enfants, l'insuffisance rénale aiguë est difficile à traiter et peut évoluer rapidement. »
On parle d'insuffisance rénale chronique lorsque le dysfonctionnement des reins traîne plus de trois mois. « Les fonctions rénales peuvent être partiellement récupérables », souligne la spécialiste, qui ajoute que dans la forme terminale de la maladie, les reins fonctionnent à moins de 15 % de leur capacité normale. C'est alors que la dialyse est proposée ou encore la transplantation, s'il y a un donneur.
« La transplantation reste notre but ultime car elle permet à l'enfant de récupérer une vie normale, constate la Dr Abou Jaoudé. Dans l'attente, le patient est sous dialyse. Chez les enfants, on favorise en général la dialyse péritonéale, parce qu'elle est plus physiologique et moins contraignante que l'hémodialyse au niveau de la diète. L'enfant peut en fait manger et boire tout ce qu'il veut. » Dans cette forme de dialyse, le péritoine (membrane qui tapisse et recouvre l'abdomen) est utilisé comme filtre. De plus, cette technique permet d'éviter les va-et-vient à l'hôpital, puisqu'elle est effectuée à la maison, la nuit en dormant. Lorsque cette technique est contre-indiquée chez l'enfant, l'hémodialyse est proposée.
« Quelle que soit la technique utilisée, la dialyse reste un fardeau pour les parents, les patients et la société, car elle est coûteuse, fait remarquer la Dr Abou Jaoudé. De plus, chez l'enfant, elle nécessite un suivi rapproché. Celui-ci doit en fait être examiné par le praticien tous les mois. Nous devons non seulement traiter les reins, mais nous assurer aussi de la croissance de l'enfant, de son état nutritionnel, de son état général de santé, car l'insuffisance rénale terminale est accompagnée d'une anémie qui doit être traitée. Les contraintes de la prise en charge sont donc d'ordre social, économique et psychologique. D'ailleurs, celle-ci doit être multidisciplinaire, l'équipe comptant un psychologue, un nutritionniste, un pédiatre, un néphrologue-pédiatre... Nous soignons l'enfant et sa famille. »

Maladie asymptomatique
Dans la majorité des cas, la maladie rénale chez l'enfant est asymptomatique. « Lorsqu'elle est due à une cause congénitale, l'enfant peut vivre avec son insuffisance rénale pendant des années sans rien ressentir, dit le Dr Abou Jaoudé. C'est lorsque les symptômes de l'insuffisance rénale terminale apparaissent que le diagnostic est fait. Ce qui est grave. D'où l'importance de détecter les premiers signes de la maladie lorsque cela est possible. Ainsi, les parents doivent être alertés si l'enfant fait des infections à répétition, s'il a du sang dans les urines, s'il a des œdèmes dans les membres inférieurs, s'il se réveille avec les paupières enflées, s'il a un retard de croissance, s'il se plaint de maux de tête... »
La vigilance parentale est toutefois de mise en cas d'antécédents familiaux de maladies rénales ou encore si dans la famille des personnes ont été diagnostiquées à un âge précoce avec un diabète ou une hypertension artérielle. Dans ces cas, les maladies rénales doivent être systématiquement dépistées chez l'enfant. Et la Dr Abou Jaoudé d'affirmer : « Lorsque la pathologie rénale est due à une maladie acquise, la prévention est souvent possible. C'est le cas du rhumatisme rénal qui résulte généralement d'une angine bactérienne. Si celle-ci est bien traitée dès le départ, le rhumatisme rénal peut être évité. Malheureusement, l'automédication reste au Liban et dans les pays en développement le sport favori de beaucoup de gens. »

Responsabilité partagée
Si la Journée mondiale des reins a été consacrée cette année aux maladies chez l'enfant, c'est parce que le problème est important. La Dr Abou Jaoudé explique dans ce cadre que la responsabilité est partagée entre les médecins, les parents et les tiers-payants. « Selon les recommandations internationales, la tension de l'enfant doit être mesurée à partir de 3 ans, avance-t-elle. Or la majorité des pédiatres n'ont pas de tensiomètre dans leur cabinet et rares sont ceux qui prennent la tension de l'enfant, souvent par manque de temps ou pour d'autres impératifs qui peuvent gêner, comme le fait que l'enfant s'agite. On ne demande pas à prendre la tension des tout-petits sauf s'ils sont à risque, c'est-à-dire s'ils sont prématurés, s'ils ont des facteurs héréditaires, des malformations congénitales, etc. De leur côté, les parents cherchent souvent la solution de facilité. Beaucoup d'entre eux font de l'automédication. D'aucuns abandonnent le traitement, faute de moyens, d'autant que les assurances ne couvrent pas les frais d'hospitalisation et de traitement en cas de maladies congénitales. Quant à la Caisse nationale de Sécurité sociale, elle ne couvre qu'une partie des frais. De son côté, le ministère de la Santé couvre les frais de dialyse et des médicaments. Or à part l'hôpital gouvernemental Hariri, les hôpitaux publics n'ont pas un service de réanimation pédiatrique et tous les hôpitaux privés ne sont pas dotés d'un tel service. Sur l'ensemble du territoire, seuls quatre hôpitaux privés ont aménagé un tel département, mais ils n'accueillent pas les enfants couverts par le ministère de la Santé. La situation est dure tant pour les parents que pour les médecins. »

Créer un environnement sain à l'enfant
Quel message adresse-t-elle aux parents ? « De créer à leurs enfants un environnement sain en évitant tout ce qui leur est nocif comme l'automédication et le fast-food, répond la Dr Abou Jaoudé. Il faut leur faire adopter un mode alimentaire sain et les encourager à faire du sport. Au lieu d'offrir à leurs enfants une tablette, pourquoi ne leur offrent-ils pas une bicyclette, un abonnement à des activités sportives ? Il faut tout faire pour lutter contre la sédentarité. Il faut aussi les encourager à boire de l'eau (un verre toutes les heures) et les inviter à rentrer aux toilettes toutes les deux à trois heures. Il ne faut pas que l'enfant se retienne. »
Les écoles ont un grand rôle à jouer à ce stade. « Nous sommes un peu déçus par les écoles, même les grands établissements, car elles ne consacrent pas assez de temps aux activités sportives, déplore la Dr Abou Jaoudé. Le système est tellement académique que les enfants n'ont plus le temps de faire de l'activité. À cela s'ajoute le problème des toilettes, notamment dans les écoles publiques. Cela est inadmissible. Tous les jours, je reçois des enfants avec des infections urinaires à répétition, soit parce qu'à l'école on leur interdit de passer aux toilettes, soit parce que les toilettes sont mal aménagées et sales au point que l'enfant est dégoûté. Or, sur le long terme, les infections urinaires à répétition pourraient endommager les reins. »

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