« Les préparatifs du mariage étaient terminés. Sa robe blanche était prête et posée sur son lit. La maison était joliment décorée. Mais le mariage n'a pas eu lieu... du moins, pas comme elle le voulait. Ce jour-là, ma maladie m'a empêchée de me lever du lit. Nous avons dû annuler la cérémonie du mariage. Ma fille qui rêvait tant de ce jour s'est contentée d'une cérémonie moins qu'ordinaire. »
Siham, la cinquantaine, est atteinte d'une polyarthrite rhumatoïde, une maladie auto-immune systémique et progressive, « caractérisée par une inflammation de la membrane qui tapisse les articulations de l'organisme, notamment les petites articulations, c'est-à-dire celles des pieds et des mains », explique le Dr Imad Uthman, professeur de médecine clinique et chef du département de rhumatologie à la faculté de médecine du Centre médical de l'Université américaine de Beyrouth. Les maladies auto-immunes systémiques sont des maladies dues à une hyperactivité du système immunitaire qui, au lieu de protéger les organes, tissus ou substances normalement présents dans l'organisme, se met à les attaquer.
« Les causes de la polyarthrite rhumatoïde sont inconnues, mais on suspecte certaines infections, ainsi que certains facteurs génétiques ou environnementaux, poursuit le Dr Uthman. La maladie touche 0,5 à 1 % de la population mondiale et elle est trois fois plus courante chez les femmes que chez les hommes. L'incidence de la maladie augmente avec l'âge, mais nous rencontrons des formes juvéniles de polyarthrite rhumatoïde, c'est-à-dire chez des enfants âgés de moins de 16 ans. »
Dans la majorité des cas, la maladie s'installe graduellement sur plusieurs semaines, voire plusieurs mois. Le patient connaît également des périodes de poussées et de rémission. Chez la majorité des patients, la maladie se manifeste également de façon symétrique, en ce sens qu'elle affecte les mêmes articulations des deux côtés du corps. C'est ce qui la distingue d'ailleurs de l'ostéoarthrite, plus communément appelée arthrose, un syndrome douloureux, courant chez les personnes âgées, le cartilage étant détruit à cause de l'usure.
Ne pas négliger les symptômes
« Si le cancer est une maladie maligne, la polyarthrite rhumatoïde est insidieuse, remarque Mona, une patiente. Nous ignorons quand les poussées surviendront et lorsqu'elles se manifestent, la douleur, insoutenable, nous paralyse. Nous ne pouvons plus, à titre d'exemple, nous lever ou tourner dans le lit. Nous demandons de l'aide pour nous couvrir, pour nous lever, pour manger, etc. »
En effet, l'inflammation résultant de la polyarthrite rhumatoïde entraîne une déformation articulaire, accompagnée d'une perte de la fonctionnalité. Le patient trouve ainsi une difficulté à marcher, à ouvrir une porte, une bouteille, à manger, etc. « Si elle n'est pas diagnostiquée à un stade précoce, la polyarthrite rhumatoïde peut causer une érosion et une destruction irréversible des articulations, insiste le Dr Uthman. D'où l'importance de ne pas négliger une raideur matinale, une douleur dans les articulations, une rougeur ou une enflure au niveau des articulations qui persistent plus de trois à quatre semaines. Il faudrait immédiatement consulter un rhumatologue, qui est le plus à même de traiter une polyarthrite rhumatoïde. »
Et le Dr Uthman de poursuivre : « Avec toutes les avancées médicales et les traitements ciblés dont nous disposons, il n'est plus permis aujourd'hui qu'une personne atteinte d'une polyarthrite rhumatoïde voit son état se dégrader. En effet, la nouvelle génération de médicaments, dits biologiques, permet d'améliorer nettement la qualité de vie des patients. Ces traitements agissent sur les cellules du système immunitaire qui aggravent l'inflammation, atténuant ainsi la douleur et les enflures. »
La famille affectée
Si le patient est le seul à souffrir littéralement de la polyarthrite rhumatoïde, il n'en demeure pas moins qu'il s'agit d'une maladie qui affecte également la famille. Maria avait 5 ans lorsque sa maman a été diagnostiquée avec la maladie. « Je me rappelle toujours de la date, c'était le 15 février 1992, raconte-t-elle. Mes parents parlaient à voix basse, non loin de moi. Je jouais, mais j'écoutais tout ce qu'ils disaient et j'avais tout compris. Quelques jours plus tard, l'enseignante nous demanda à l'école ce que faisaient nos mamans. Lorsque mon tour arriva, j'ai répondu que ma mère faisait des piqûres parce qu'elle est malade. »
En grandissant, Maria a appris à s'adapter avec la maladie de sa mère et avec la nouvelle situation qui s'en suivait. « J'avais peur pour elle, surtout du jugement des autres, se souvient-elle. Je me rappelle que j'évitais d'inviter mes amis, pour ne pas la déranger et l'embarrasser lorsqu'elle allait mal. J'évitais également de sortir pour ne pas la laisser seule. D'ailleurs, nous avons appris ma sœur, mes frères et moi à nous organiser pour ne jamais la laisser seule à la maison. »
Et Maria de poursuivre : « Ma mère m'aidait dans mes études. Le seul examen auquel j'ai échoué était le jour de son opération. Je pensais tellement à elle que j'ai fini par rater mon test. »
Nabil est le mari d'une femme qui souffre depuis neuf ans déjà d'une polyarthrite rhumatoïde. Pour lui, aider le patient consiste essentiellement « à lui montrer qu'il nous est indispensable et que rien ne peut continuer sans lui ». « Personnellement, lorsque ma femme se sent mal, j'évite de demander à mes enfants une chose qu'elle seule était habituée à faire, note-t-il. Sa maladie est déjà embarrassante, je ne vais pas en rajouter de mon côté. Au contraire, je dois être vigilant et deviner lorsqu'elle se sent mal, pour la ménager et savoir refuser délicatement pour nous deux des sorties ou autres propositions. »
Sentant qu'ils représentent un fardeau pour les leurs, et ne pouvant plus supporter le « regard pesant » de la société, les « remarques mal placées » des gens, leur « pitié » et leur « incompréhension », un groupe de patients souffrant d'une polyarthrite rhumatoïde a décidé de créer une association, qui devrait voir le jour prochainement. Baptisée « Irada » ou volonté, l'ONG a pour vocation de sensibiliser l'opinion à la maladie et d'apporter le soutien aux familles et aux patients.
Siham, la cinquantaine, est atteinte d'une polyarthrite rhumatoïde, une maladie auto-immune systémique et progressive, « caractérisée par une inflammation de la membrane qui tapisse les articulations de l'organisme, notamment les petites articulations, c'est-à-dire celles des pieds et des mains », explique le Dr Imad Uthman, professeur de médecine clinique et chef du département de rhumatologie à la faculté de médecine du Centre médical de l'Université américaine de Beyrouth. Les maladies auto-immunes systémiques sont des maladies dues à une hyperactivité du système immunitaire qui, au lieu de protéger les organes, tissus ou substances normalement présents dans l'organisme, se met à les attaquer.
« Les causes de la polyarthrite rhumatoïde sont inconnues, mais on suspecte certaines infections, ainsi que certains facteurs génétiques ou environnementaux, poursuit le Dr Uthman. La maladie touche 0,5 à 1 % de la population mondiale et elle est trois fois plus courante chez les femmes que chez les hommes. L'incidence de la maladie augmente avec l'âge, mais nous rencontrons des formes juvéniles de polyarthrite rhumatoïde, c'est-à-dire chez des enfants âgés de moins de 16 ans. »
Dans la majorité des cas, la maladie s'installe graduellement sur plusieurs semaines, voire plusieurs mois. Le patient connaît également des périodes de poussées et de rémission. Chez la majorité des patients, la maladie se manifeste également de façon symétrique, en ce sens qu'elle affecte les mêmes articulations des deux côtés du corps. C'est ce qui la distingue d'ailleurs de l'ostéoarthrite, plus communément appelée arthrose, un syndrome douloureux, courant chez les personnes âgées, le cartilage étant détruit à cause de l'usure.
Ne pas négliger les symptômes
« Si le cancer est une maladie maligne, la polyarthrite rhumatoïde est insidieuse, remarque Mona, une patiente. Nous ignorons quand les poussées surviendront et lorsqu'elles se manifestent, la douleur, insoutenable, nous paralyse. Nous ne pouvons plus, à titre d'exemple, nous lever ou tourner dans le lit. Nous demandons de l'aide pour nous couvrir, pour nous lever, pour manger, etc. »
En effet, l'inflammation résultant de la polyarthrite rhumatoïde entraîne une déformation articulaire, accompagnée d'une perte de la fonctionnalité. Le patient trouve ainsi une difficulté à marcher, à ouvrir une porte, une bouteille, à manger, etc. « Si elle n'est pas diagnostiquée à un stade précoce, la polyarthrite rhumatoïde peut causer une érosion et une destruction irréversible des articulations, insiste le Dr Uthman. D'où l'importance de ne pas négliger une raideur matinale, une douleur dans les articulations, une rougeur ou une enflure au niveau des articulations qui persistent plus de trois à quatre semaines. Il faudrait immédiatement consulter un rhumatologue, qui est le plus à même de traiter une polyarthrite rhumatoïde. »
Et le Dr Uthman de poursuivre : « Avec toutes les avancées médicales et les traitements ciblés dont nous disposons, il n'est plus permis aujourd'hui qu'une personne atteinte d'une polyarthrite rhumatoïde voit son état se dégrader. En effet, la nouvelle génération de médicaments, dits biologiques, permet d'améliorer nettement la qualité de vie des patients. Ces traitements agissent sur les cellules du système immunitaire qui aggravent l'inflammation, atténuant ainsi la douleur et les enflures. »
La famille affectée
Si le patient est le seul à souffrir littéralement de la polyarthrite rhumatoïde, il n'en demeure pas moins qu'il s'agit d'une maladie qui affecte également la famille. Maria avait 5 ans lorsque sa maman a été diagnostiquée avec la maladie. « Je me rappelle toujours de la date, c'était le 15 février 1992, raconte-t-elle. Mes parents parlaient à voix basse, non loin de moi. Je jouais, mais j'écoutais tout ce qu'ils disaient et j'avais tout compris. Quelques jours plus tard, l'enseignante nous demanda à l'école ce que faisaient nos mamans. Lorsque mon tour arriva, j'ai répondu que ma mère faisait des piqûres parce qu'elle est malade. »
En grandissant, Maria a appris à s'adapter avec la maladie de sa mère et avec la nouvelle situation qui s'en suivait. « J'avais peur pour elle, surtout du jugement des autres, se souvient-elle. Je me rappelle que j'évitais d'inviter mes amis, pour ne pas la déranger et l'embarrasser lorsqu'elle allait mal. J'évitais également de sortir pour ne pas la laisser seule. D'ailleurs, nous avons appris ma sœur, mes frères et moi à nous organiser pour ne jamais la laisser seule à la maison. »
Et Maria de poursuivre : « Ma mère m'aidait dans mes études. Le seul examen auquel j'ai échoué était le jour de son opération. Je pensais tellement à elle que j'ai fini par rater mon test. »
Nabil est le mari d'une femme qui souffre depuis neuf ans déjà d'une polyarthrite rhumatoïde. Pour lui, aider le patient consiste essentiellement « à lui montrer qu'il nous est indispensable et que rien ne peut continuer sans lui ». « Personnellement, lorsque ma femme se sent mal, j'évite de demander à mes enfants une chose qu'elle seule était habituée à faire, note-t-il. Sa maladie est déjà embarrassante, je ne vais pas en rajouter de mon côté. Au contraire, je dois être vigilant et deviner lorsqu'elle se sent mal, pour la ménager et savoir refuser délicatement pour nous deux des sorties ou autres propositions. »
Sentant qu'ils représentent un fardeau pour les leurs, et ne pouvant plus supporter le « regard pesant » de la société, les « remarques mal placées » des gens, leur « pitié » et leur « incompréhension », un groupe de patients souffrant d'une polyarthrite rhumatoïde a décidé de créer une association, qui devrait voir le jour prochainement. Baptisée « Irada » ou volonté, l'ONG a pour vocation de sensibiliser l'opinion à la maladie et d'apporter le soutien aux familles et aux patients.
« Les préparatifs du mariage étaient terminés. Sa robe blanche était prête et posée sur son lit. La maison était joliment décorée. Mais le mariage n'a pas eu lieu... du moins, pas comme elle le voulait. Ce jour-là, ma maladie m'a empêchée de me lever du lit. Nous avons dû annuler la...
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