La maladie comme moteur : le combat de Charbel Gemayel pour l'accessibilité

« L'accessibilité n'est pas un privilège, mais un droit. » C'est autour de cette conviction que Charbel Gemayel a fondé Socking Clumsy en 2020, une association qui s'est fixé un objectif concret : installer 150 m² de rampes d'accès à travers le Liban d'ici à la fin de l'année.

Depuis son plus jeune âge, Charbel se décrit comme « clumsy » (« maladroit »). « Je trébuchais souvent, je faisais tomber des objets », raconte-t-il. Ce n'est pourtant qu'en 2018 que le quadragénaire reçoit enfin un diagnostic : il est atteint de la maladie génétique de Charcot-Marie-Tooth (CMT), une pathologie neurologique qui touche le système nerveux périphérique, c'est-à-dire principalement les nerfs des mains et des jambes, entraînant des troubles moteurs et sensitifs, explique à L'Orient-Le Jour le professeur Kamal Kallab, spécialiste en neurologie.

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« La CMT évolue lentement sur des dizaines d'années, souvent dès l'enfance ou l'adolescence, et augmente progressivement. Les personnes atteintes doivent prendre certaines précautions dans leur travail et leurs déplacements, donc c'est une maladie qui perturbe la qualité de vie », poursuit le Dr Kallab. « La CMT est compatible avec une vie presque normale pendant assez longtemps, mais arrive un moment où il y a des faiblesses plus importantes au niveau des membres inférieurs, au niveau des pieds particulièrement, causant des chutes et des troubles de la marche. Les mains sont également touchées, avec des difficultés à effectuer des gestes fins ou à exercer une force suffisante. À ce jour, aucun traitement ne permet d'en stopper ou d'en ralentir l'évolution », conlut le neurologue. Selon la Cleveland Clinic, la CMT touche environ une personne sur 2 500 dans le monde.

« Une punition » de sortir

« C'est toujours une punition pour moi d'aller dans des espaces publics », raconte Charbel. Plutôt que de subir sa maladie, Charbel décide d'en faire un moteur d'action. Depuis 2020, il multiplie les initiatives pour rendre les espaces publics plus accessibles. En partenariat avec des ONG, des écoles et des institutions, son association installe des rampes d'accès dans des lieux fréquentés, comme des pharmacies ou sur des trottoirs, ainsi qu'au Palais de justice, à l'école Champville ou encore au Bain militaire.

« Notre objectif est de contribuer à la création d'un environnement où chacun peut accéder aux espaces publics de manière autonome et digne », résume-t-il. Pour financer ces projets, Charbel a lancé une marque de chaussettes, Socking Clumsy, un clin d'œil aux pieds particulièrement touchés par la maladie : 30 % des bénéfices sont consacrés à la construction de rampes d'accès, le reste des financements est assuré, lorsque nécessaire, par des donateurs. L'association mène également des campagnes de sensibilisation dans les écoles, où les élèves participent notamment à des concours de création de motifs de chaussettes.

Début 2026, Charbel a franchi une nouvelle étape avec l'ouverture du Clumsy Sip, à Naccache dans le Metn. Plus qu'un simple café, il se veut un lieu de rencontre et de sensibilisation. Un « mur de l'impact » y retrace les projets menés par l'association, tandis que chaque café acheté contribue au financement de nouvelles initiatives. « Que les gens achètent des chaussettes, un café ou viennent simplement s'asseoir ici, ils participent à rendre le Liban plus accessible. »

Dernière initiative en date : la Clumsy Walk, une marche symbolique organisée ce dimanche 12 juillet à 9h au départ du Clumsy Sip, en collaboration avec la municipalité de Antélias-Naccache. Ouverte à tous, elle entend rappeler que l'accessibilité concerne l'ensemble de la société. « Nous espérons réunir le plus grand nombre de participants. Le plus important, c'est que chacun puisse participer », résume Charbel.