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Santé - Neurologie

Comment humaniser l’alzheimer, une maladie encore incurable

La seizième Journée mondiale de l'alzheimer a été marquée hier avec un appel solennel à un diagnostic précoce de la maladie pour une meilleure prise en charge non médicamenteuse. Plus de 25 millions de personnes souffrent de cette maladie dans le monde. Au Liban, ils seraient plus de 35 000.

Elle se met devant le miroir et entame une longue conversation avec « la dame qui se trouve en face d'elle ». Croquant une pomme, elle tend la main à son « interlocutrice » et l'invite à en prendre la moitié. Ne voyant aucune réaction favorable de la dame d'en face, elle se met à crier et à se disputer avec elle.
Cette histoire « peu commune », diriez-vous, est celle d'une septuagénaire atteinte de la maladie d'Alzheimer. La « dame d'en face » n'est autre que son reflet dans le miroir. Malheureusement, elle ne se reconnaît plus.
« L'alzheimer est une maladie dégénérative, qui se caractérise par une perte progressive et rapide des cellules, explique le Dr Kamal Kallab, neurologue et doyen de la faculté de médecine de l'Université Saint-Esprit de Kaslik. Dans le cas particulier de l'alzheimer, les cellules qui se perdent sont celles du cortex cérébral responsable des fonctions supérieures, comme la mémoire, le langage, l'orientation, l'intelligence et la communication. »
Généralement, l'alzheimer survient à un âge avancé. « Plus on vieillit et plus la prévalence de la maladie augmente (plus de la moitié des cas est observée chez des personnes de plus de 80 ans), poursuit le Dr Kallab. Dans des cas très rares toutefois, l'alzheimer peut survenir à un âge plus jeune, aux alentours de la soixantaine. En effet, Aloïs Alzheimer, neuropsychiatre allemand, a décrit pour la première fois la maladie en 1906 chez une femme de 60 ans. D'ailleurs, on a l'impression que l'alzheimer touche plus les femmes que les hommes, parce que ces dernières vivent plus longtemps. »
Les causes de l'alzheimer demeurent inconnues. « Le rôle du facteur génétique est réduit dans la survenue de la maladie, note le Dr Kallab. L'âge constitue par contre le facteur de risque le plus important. »

Les phases
L'alzheimer peut durer plusieurs années. Dans une première phase, des troubles de mémoire particuliers commencent par apparaître et « concernent des éléments importants de la vie qu'on ne doit pas oublier, comme la biographie de la famille ou encore le domaine professionnel du patient ». « Au début, ces troubles de la mémoire touchent aux événements récents, poursuit le Dr Kallab. Avec l'évolution de la maladie, des faits plus anciens sont oubliés. De plus, c'est la famille qui se plaint le plus. Le patient, lui, ne se soucie que partiellement de son problème. »
« Ces trois caractéristiques différencient les oublis dus à la maladie d'Alzheimer des oublis dits bénins dont beaucoup de personnes souffrent et qui sont généralement dus au stress de la vie quotidienne et au surmenage », insiste le Dr Kallab, qui note que dans un stade plus avancé, « le patient va perdre le sens de l'orientation ». « Par la suite se développeront des troubles du langage, ajoute-t-il. La langue se désertifie, le vocabulaire devient pauvre, le patient ne trouve plus les mots et souffre d'un trouble de compréhension du langage. Il a aussi une difficulté à savoir manipuler les gestes quotidiens et à reconnaître les personnes et les objets qui l'entourent. À cela s'ajoute des troubles du calcul et de la logique. Ce n'est qu'au stade final de la maladie que le patient devient grabataire et qu'il est alité. »

Diminuer le fardeau
Les troubles de la mémoire sont les premiers signes alarmants de l'alzheimer. « Des signes qui risquent de ne pas apparaître tôt chez une personne intelligente avec un important bagage intellectuel, précise le Dr Kallab. Au début, ces personnes peuvent en fait cacher ce déficit pendant une longue période, ce qui peut retarder le diagnostic. Cela n'a toutefois pas de conséquences graves dans la mesure où il n'existe pas encore un traitement médical efficace et curatif de l'alzheimer. Néanmoins, un diagnostic précoce est souhaitable, parce qu'il permet à la famille de mieux connaître la maladie et de s'organiser pour une meilleure prise en charge non médicale. »
Peut-on prévenir l'alzheimer ? « Il n'existe pas de prévention efficace, répond le Dr Kallab. Une vie saine avec une nourriture saine serait utile. Il n'existe pas non plus une évidence formelle concernant le rôle des hormones féminines et de la vitamine E dans la prévention. Les anti-inflammatoires par contre seraient peut-être utiles, mais leurs effets secondaires rendent leur usage chronique difficile. »
Pour diminuer le fardeau de la maladie, il est donc important « de conserver un bon capital cérébral », d'où l'importance de faire travailler son cerveau (lecture, jeux cérébraux, etc.), mais aussi d'éviter qu'il soit touché par d'autres lésions, notamment les accidents vasculaires cérébraux, « d'où la nécessité de soigner l'hypertension et le diabète et d'arrêter la cigarette ».
Comment soigner l'alzheimer ? « Le traitement est symptomatique, dans le sens où il agit sur les symptômes de la maladie, sans ralentir son évolution ou la stopper », constate le Dr Kallab, notant qu'une percée dans le diagnostic préclinique a été notée récemment grâce aux tests génétiques et aux examens d'imagerie fonctionnelle (PET scan et IRM fonctionnelle). « Ces techniques posent toutefois un problème éthique, d'autant qu'il n'existe pas un traitement curatif de l'alzheimer, sans parler du fait que ce diagnostic n'est pas absolu, ce qui pourrait perturber la personne sur le plan psychique, constate le Dr Kallab. Ces percées seront importantes lorsqu'un traitement curatif verra le jour. »
Le Dr Kallab insiste enfin sur le rôle des ONG dans la prise en charge non médicale du patient, « dans la mesure où la médecine n'est pas très efficace ». Et de conclure : « Les personnes qui vont s'occuper de ces malades doivent être bien formées pour pouvoir les prendre en charge. Si elles fréquentent une ONG, elles peuvent échanger leurs expériences, profiter du cycle de formation et former un groupe de pression qui fera avancer les droits du malade sur le plan social et légal. En plus, ces groupes de soutien peuvent apprendre aux parents la meilleure façon de communiquer avec les personnes atteintes d'alzheimer, parce que si ces derniers ont perdu la logique, ils n'ont pas perdu leurs sentiments. » Et c'est le langage du cœur qui compte.
La seizième Journée mondiale de l'alzheimer a été marquée hier avec un appel solennel à un diagnostic précoce de la maladie pour une meilleure prise en charge non médicamenteuse. Plus de 25 millions de personnes souffrent de cette maladie dans le monde. Au Liban, ils seraient plus de 35 000.Elle se met devant le miroir et entame une longue conversation avec « la dame qui se trouve en face d'elle ». Croquant une pomme, elle tend la main à son « interlocutrice » et l'invite à en prendre la moitié. Ne voyant aucune réaction favorable de la dame d'en face, elle se met à crier et à se disputer avec elle.Cette histoire « peu commune », diriez-vous, est celle d'une...
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