Le 21 septembre, treizième Journée mondiale pour la lutte contre la maladie Sortir le patient et son entourage familial de l’isolement pour lutter contre l’Alzheimer

«No time to lose!» ou «Plus de temps à perdre!» C’est sur ce thème que la communauté médicale et paramédicale célébrera jeudi prochain (21 septembre) la treizième Journée mondiale contre la maladie d’Alzheimer et le centenaire de la première description des symptômes de la maladie, en 1906, par Aloïs Alzheimer, neuropsychiatre allemand. Avec plus de 25 millions de personnes dans le monde et un cas détecté toutes les six secondes, il ne faut plus en fait perdre de temps. Notamment pour rompre le silence qui entoure la maladie et pour sortir le patient et la famille de l’isolement dans lequel ils évoluent, puisque la honte continue de poursuivre ceux qui sont frappés de cette maladie. Stigma, marginalisation et discrimination demeurent au menu des patients atteints d’Alzheimer, mais aussi de leur entourage. Au Liban, quelque 30 000 cas sont déclarés, des chiffres sur le nombre de personnes qui en souffrent dans l’ombre n’étant pas disponibles. Sur un plan global, 35 millions en souffriront en 2025 dans les quatre coins de la planète. Cette journée sera marquée dans plusieurs pays par une campagne d’information sur la maladie et les moyens de soutenir l’entourage des patients. Cette action est menée par les associations d’Alzheimer dans le monde en coordination avec l’association Alzheimer Disease International (ADI). Le clou des célébrations demeure cependant une randonnée sur le mont Kilimandjaro, en Tanzanie, à l’invitation de la ADI comme symbole de l’unité internationale et de la coopération dans la lutte contre la démence. «Éviter d’infantiliser et de materniser le patient», insiste le Dr Nabil Naja Il (elle) avait commencé par oublier les événements récents. La dernière visite de ses enfants, à titre d’exemple. Il (elle) a attribué alors cet «oubli passager» à la fatigue et au surmenage. Mais l’incident s’est répété. Comme si les troubles de mémoire ne suffisaient pas à lui seul, il (elle) n’arrivait plus non plus à trouver le mot juste, se perdait sur un chemin qu’il (elle) avait emprunté plusieurs années durant, ne pouvait plus se concentrer sur son journal, se réveillait la nuit… Il (elle) sombre dans l’anxiété. Son état ne s’améliore pas et, progressivement, il (elle) a des hallucinations, ne peut plus marcher, perd du poids… et se retrouve au bout du chemin cloué(e) au lit. Il (elle) souffre d’une altération intellectuelle et physique, plus communément appelée Alzheimer. «L’Alzheimer est la forme la plus fréquente de démence, qui est une atteinte des fonctions cognitives, c’est-à-dire des fonctions cérébrales liées à l’intelligence et responsables du comportement et de la mémoire», explique le Dr Nabil Naja, gériatre spécialisé en médecine interne, vice-président de l’Association Alzheimer Liban. La maladie apparaît à un âge tardif. Elle peut toutefois être détectée à 40 ans. «Cinq à 10% des cas sont observés chez des personnes âgées de 65 ans et plus, souligne le Dr Naja. L’Alzheimer touche aussi près de 50% des personnes âgées de plus de 85 ans.» Les premiers symptômes de la maladie sont essentiellement des troubles de la mémoire de court terme, c’est-à-dire des oublis touchant aux événements récents. «À l’instar de n’importe quelle fonction cérébrale, la mémoire et la faculté d’apprentissage vont subir chez les personnes âgées des modifications dues à la vieillesse, note le Dr Naja. Il est donc normal, avec l’âge, de ne plus pouvoir se rappeler de tous les numéros de téléphone ou de ne pas pouvoir apprendre un poème par cœur en une demi-heure. Mais cela ne doit pas influer sur la vie sociale et familiale de la personne.» «Puisque la maladie apparaît à un âge tardif, on a tendance à attribuer ces troubles au processus normal de la vieillesse, ajoute le Dr Naja. Il s’agit-là de l’un des principaux problèmes que nous rencontrons. En fait, les personnes qui en souffrent essaient de cohabiter avec ces troubles et ne cherchent un avis médical que lorsqu’elles sont gênées, c’est-à-dire lorsque le patient ne dort plus la nuit et qu’il réveille tout le monde, ou lorsqu’il a des problèmes d’incontinence, etc. Malheureusement, l’Alzheimer est alors diagnostiquée, dans la majorité des cas, à un stade avancé.» Il est important donc d’être vigilant et de consulter un médecin dès les premiers symptômes, «pour une meilleure prise en charge». Ne pas minimiser les plaintes du patient En évoluant, la maladie touche d’autres facultés intellectuelles, tel le comportement. Ainsi, une personne de nature douce peut devenir agressive, et vice versa. «Ce qui entraîne des problèmes au niveau de la vie quotidienne et dans les rapports avec l’entourage», remarque le Dr Naja. La personne atteinte d’Alzheimer souffre aussi de problèmes d’orientation, de troubles de jugement (mots mal placés, ou le fait de se dénuder au balcon, à titre d’exemple) et de comportement (désintérêt total pour tout ce qui se passe). «Il s’agit de problèmes rencontrés au premier stade de la maladie et qui doivent alerter», insiste le gériatre. À un stade plus évolué de la maladie, la personne atteinte d’Alzheimer peut aussi avoir des hallucinations ou des idées délirantes et souffre d’une déambulation incessante. D’autres fonctions sont également touchées, comme la marche. De plus, le patient s’alimente mal ou d’une façon excessive. Au stade terminal, il est alité, «parce que ses fonctions cognitives et sensorielles sont perturbées». Est-ce une maladie héréditaire? «Comme dans chaque maladie chronique, il existe une composante héréditaire, répond le Dr Naja. Mais cela n’est pas prouvé comme dans l’hypertension ou le diabète, ou certaines formes de cancer. Mais on sait que quelqu’un qui a des grands-parents atteints d’Alzheimer a plus de risque de développer la maladie. Mais cette forme familiale ne dépasse pas les 5% des cas.» Jusqu’à présent, il n’existe aucun test qui pourrait prédire la survenue de la maladie d’Alzheimer. «Mais il faut consulter dès les premiers symptômes, réitère le Dr Naja. Malheureusement, un grand nombre de médecins traitants ne sont pas alertés par la maladie, d’autant qu’il s’agit d’une maladie récente qui date des années 80.» Ainsi, lors d’une consultation, il ne faut pas prendre à la légère une plainte du patient ou de son entourage. «Certains médecins ont tendance à minimiser et à banaliser les plaintes de perte de mémoire, déplore le Dr Naja. Il faut dans ce cadre effectuer des tests de dépistage ainsi qu’une batterie d’examens biologiques et une imagerie du cerveau. Ces examens ne visent pas à prouver la maladie, mais à éliminer une autre cause organique qui peut entraîner des troubles de la mémoire ou des symptômes qui ressemblent à l’Alzheimer, comme l’hypothyroïdie, la dépression, une tumeur au cerveau, une hydrocéphalie à pression normale, etc.» Préserver l’autonomie du patient La prise en charge des patients atteints d’Alzheimer revêt deux aspects, médicamenteux et psychosocial. «Nous disposons de médicaments spécifiques à la maladie et tous ceux qui disent le contraire sont ignorants, insiste le Dr Naja. Ils ne sont pas curables, comme tous les médicaments des maladies chroniques, mais ils peuvent ralentir et même parfois améliorer l’évolution de la maladie. Il ne faudrait pas, par ailleurs, négliger les symptomatologies qui accompagnent la maladie, telles que la dépression, l’insomnie ou l’anxiété, et accorder, par conséquent, une importance aux traitements adjuvants. Ce qui permet d’améliorer la qualité de vie du patient et de son entourage, parce qu’on préserve l’autonomie du patient. Il faut de même traiter toutes les maladies qui peuvent entraîner des problèmes vasculaires, comme le diabète, l’hypertension et la dyslipidémie.» Sur le plan psychosocial, il faudrait encourager le patient à faire des exercices de mémoire et une activité physique. «Il ne faut surtout pas l’infantiliser et le materniser en faisant les choses à sa place, constate le Dr Naja. Il faudrait, au contraire, lui laisser une marge de manœuvre pour qu’il puisse trouver des points de repère et s’adapter à ses nouvelles facultés intellectuelles et à son environnement. Dans ce cadre, il faut savoir qu’il ne sert à rien de rectifier l’attitude du patient tout le temps, ni de le réprimander. En fait, le patient ne va retenir que la tonalité nerveuse de la conversation et devenir agressif, puisqu’il s’agit d’une réaction d’autodéfense. Il faudrait, au contraire, le rassurer, ce qui est susceptible de le calmer. Il est également conseillé de ne pas changer l’environnement du patient, sauf dans des cas extrêmes.» Le principal aidant doit, lui aussi, être suivi par le médecin traitant, d’autant qu’il est plus vulnérable à la dépression et risque «la démence de l’aidant». «Ces personnes ne doivent pas négliger leur vie personnelle, ce qui n’est malheureusement pas le cas au Liban et dans plusieurs pays arabes où les liens familiaux sont très serrés et où l’on a peur du qu’en dira-t-on, regrette le Dr Naja. Il faut respirer. C’est un droit fondamental de l’aidant.» À ce jour, aucun vaccin n’a été développé contre l’Alzheimer. Mais on parle de certains suppléments qui pourraient diminuer légèrement les risques de la maladie.