Loin du soleil, les enfants de la lune peuvent enfin skier sans danger

«C’est trop bien ! » s’écrie Inès, cheveux au vent, au pied de l’unique piste éclairée de Saint-Lary. Dans cette station des Hautes-Pyrénées, elle skie pour la première fois sans craindre les rayons du soleil, mortels pour cette enfant de la lune. « Ils nous ont ouvert les pistes. C’était bien de prendre l’air parce que quand je suis à Paris, c’est pas toujours le cas », sourit-elle du haut de ses 12 ans, oubliant avec 15 autres enfants de la lune le xeroderma pigmentosum (XP), une maladie génétique provoquant cancers cutanés et anomalies oculaires. Fuyant les moindres rayons ultraviolets, les enfants, âgés de 3 à 16 ans, attendent toute la journée dans le chalet aux volets fermés le coucher du soleil, quelques vitres équipées de filtre laissent « entrer les montagnes » et les lampes émettant des UV ont été changées. Dès qu’il faut pointer son nez dehors, lunettes de ski, crème solaire, vêtements épais ou, quand les finances le permettent, une combinaison anti-UV sont nécessaires rien que pour monter dans la voiture. « S’ils ne sont pas protégés, leur espérance de vie est réduite à 15-20 ans. Mes enfants ont eu une lésion cancéreuse à l’âge de deux ans au moment du diagnostic. Depuis qu’on les protège, les jumeaux, qui ont 12 ans et demi, n’ont pas développé de lésions, ce qui montre qu’on retarde la maladie », explique Françoise Séris, présidente de l’Association des enfants de la lune. Grâce à cette structure fondée en 2000, enfants et parents isolés géographiquement aiment se retrouver plusieurs fois par an car les structures manquent et cette maladie orpheline, qui touche une cinquantaine de personnes en France et 3 à 4 000 dans le monde (en particulier au Maghreb, Japon et Moyen-Orient), n’est pas prise en charge par la Sécurité sociale. « Mohammad est mieux car il ne se sent pas seul à être malade. Ça fait plaisir de le voir comme ça car ce n’est pas facile au quotidien », lance Fatiah, venue accompagner son petit frère, qui a, comme ses camarades, subi plusieurs opérations pour enlever des lésions cancéreuses, voire des tumeurs. Afin d’organiser ces « colonies de vacances nocturnes », une véritable chaîne de solidarité s’est constituée autour de ces trois nuits de glisse, qui se sont achevées mardi. Ainsi, les moniteurs donnent des cours gratuitement, la station ouvre la piste, des étudiantes de Pau ont fait appel à l’école de cirque de Tarbes, des guides présentent la faune et la flore des Pyrénées… « Les enfants ont le même rythme de vie », note Malika Tajouri, maman du petit Sabri, 5 ans. En compagnie d’autres parents, elle trouve réconfort et conseil au sein de l’association, qui s’est battue pour que tous les enfants soient scolarisés. Après une journée de jeux, Malika découvre les joies de la glisse avec son fils et ses amis. Intrépides, ils descendent tout schuss sans prendre le temps de s’arrêter, font des batailles de boules de neige et s’élancent sur les scooters des neiges. « Ils sont déchaînés ! Ils sont enfermés toute la journée, alors quand ils sortent, ils veulent aller plus vite et cherchent des sensations », se réjouit le directeur de l’école de ski internationale, Jean-Pierre Turmo, à l’initiative de ce projet. Après une énième chute due à la vitesse, Mohammad, 7 ans, déchausse les skis. « J’aime pas trop ça. Ça fait mal au pied », lance-t-il, avant de se relever et d’accepter avec plaisir un dernier tour de piste. En dameuse cette fois.