Il signera le samedi 12, à 18h, à la librairie Stéphan Le témoignage bouleversant de Bachir Bejjani

Il aura bientôt 22 ans, l’âge de toutes les possibilités. Un adolescent aux portes de sa vie d’adulte, qui aime le foot, sortir en boîte, voyager, assister à des concerts. Un garçon comme les autres, en somme. Seulement voilà, Bachir Bejjani est atteint de cette cruelle maladie encore méconnue au Liban et presque trop élégamment appelée myopathie de Duchenne de Boulogne. Il a décidé d’écrire, avec la pudeur et toute la franchise de sa jeunesse, l’histoire de sa vie et de son handicap, malheureusement indissociables. «Immobile, prisonnier de mon corps.» Ces mots, qui appartiennent à Bachir Bejjani, reviennent souvent dans son livre. Prisonnier de ce corps qui ne lui répond plus, qui l’a lâché depuis si longtemps. « Je ne peux même pas chasser une mouche », écrit-il, avec un brin de cynisme qui le protège de toute compassion. À travers ses mots, il a tenté de se libérer et de communiquer avec le «monde extérieur». «Les gens ne voient que le handicap. J’ai voulu qu’on me découvre en tant que personne.» C’est évidemment sur son fauteuil électrique, qui lui donne une certaine autonomie, que Bachir reçoit. Affaibli par sa dernière opération où il a subi une ablation au côlon, en mars 2004, il conserve intacts et comme épargnés de la maladie son doux sourire et son regard pétillant. Calme, «trop calme!» dira sa mère, il parle peu, avouant qu’il s’exprime mieux dans l’écriture. «Je suis d’un caractère introverti. C’est pourquoi j’ai choisi de faire ce livre. Les gens ont tendance à penser qu’un handicapé physique n’a rien dans la tête. Je voulais leur montrer que les “vrais handicapés” ne sont pas toujours ceux qu’on pense… Et puis j’ai voulu partager mon expérience et mes sentiments. Si ça peut permettre de mieux me connaître et aider les handicapés et les personnes malades, ce serait un plus.» Un périple de 5 ans C’est au cours d’une journée ensoleillée, au bord «d’une mer d’un bleu intense, un ciel d’azur, une plage de sable ocre», que l’idée de faire ce livre s’impose à Bachir. «J’ai compris, écrit-il, qu’il me fallait, moi aussi, m’exprimer. Leur parler de moi, tout dire.» Encouragé par sa tante maternelle Viviane, qui l’aidera tout au long de ces cinq années de préparation, le jeune homme a sorti un témoignage bouleversant sur son enfance, la découverte de sa maladie, les différentes installations à l’étranger, au gré des guerres, sa première expérience sexuelle. Et même ses problèmes familiaux, le divorce de ses parents, auquel il aura aussi à s’adapter. Tout y est, ou du moins ce qui semble être à ses yeux l’essentiel. Sa découverte des plus beaux pays, sa scolarité dans des conditions pénibles, ses terribles souffrances physiques, ses opérations insupportables et son attachement inconditionnel à une famille nombreuse, père, mère, frère et sœur, oncles, tantes, cousins, «tous des amis qui m’aident à chaque instant.» «Nous avons appris à vivre au jour le jour et à trouver une solution à chaque problème», raconte sa mère Aline, formidable mère-courage. Bachir, révolté en douceur, soumis à un sort irréversible, précise: «Je n’ai pas le choix.» Une vie chargée Pourtant, et comme aiment à le souligner ses parents, «nous voulons qu’il vive le plus normalement possible. Qu’il voie tous les pays dont il rêve, tous les concerts, les matches de foot.» Ce livre, que Bachir a écrit avec toute la candeur de son âge et la cruauté de son destin, est une véritable leçon de courage qui remet les pendules à l’heure. «Je sens que ce livre va être très important dans ma vie. Elle ne sera plus la même lorsque les gens le liront et sauront ce que je suis et ce que je sens.» Et lorsqu’on se hasarde à lui demander comment il va, il répond, avec un certain recul: «Je suis encore assis…» Passionné d’informatique et de politique, il travaille deux heures par jour à l’association Arc-En-Ciel et espère qu’en 2007, peut-être, la médecine avancera sérieusement en ce qui concerne sa maladie. «Je dois dire, écrit-il dans les dernières pages de son livre, que ce qui m’inquiète et m’effraie le plus, c’est l’idée qu’un jour je ne pourrais plus taper sur le clavier de l’ordinateur, tourner les pages d’un livre ou même changer les chaînes de la télévision.» Mais il rajoute, de sa voix claire et avec un sourire désarmant: «L’espoir me porte et me donne le courage d’affronter toutes les conséquences de la maladie.» Carla HENOUD