Cela avait commencé par un étrange, un inquiétant problème de mémoire concernant des événements récents, de défaillances dans le choix des mots justes, des difficultés à accomplir des tâches quotidiennes, puis une certaine anxiété-dépression, une désorientation dans l’espace et le temps à laquelle sont venues s’ajouter progressivement une apraxie, une agnosie, une agressivité, un vagabondage... Indéniablement, les drames se sont accumulés : hallucinations, perte complète du langage, des fonctions cognitives, de poids... L’altération intellectuelle et physique est devenue irréversible. Au Liban, plus de 30 000 personnes souffrent de cette forme de démence présénile, appelée maladie d’Alzheimer.
Les chercheurs scientifiques se battent depuis des décennies. Mais la mission reste impossible. Il n’y a pas de remède. Nous ne disposons d’aucun médicament. Nous ne comprenons pas la stratégie de l’agresseur. Toutefois, nous savons que le danger de l’Alzheimer reste là et s’attaque à 20% des hommes et des femmes ayant dépassé, dans leur grande majorité, les 70 ans, et dont 66% vivent dans les pays en développement. Selon les statistiques établies par les organismes spécialisés, leur nombre atteindra les 35 millions, en 2025. Cette maladie, à ne pas sous-estimer sous aucun cas, est souvent taxée de «honteuse» et donc ne frappe pas seulement le patient mais aussi son entourage qui, oppressé par la réprobation morale et sociale, isolé, désarmé contre l’inconcevable, se drape dans sa pudeur, sa réserve et sa douleur. «La grande majorité des malades atteints de démence sont particulièrement exclus, le sont aussi leurs proches et leurs soignants. La honte et la peur ont bâti des murs de silence alors que, grévée par une charge d’assistance très lourde, il est important que la famille ne soit pas délaissée. Son engagement physique, économique et psychologique est extrêmement dur et épuisant. Elle a besoin de soutien et d’aide affective», souligne un soignant.
Un état de fait dénoncé par des centaines d’associations affiliées à l’ADI (Alzheimer Desease International) et implantées dans 68 pays parmi lesquels l’Égypte et, tout récemment, le Liban. Pilotée par Diane Mansour, l’Alzheimer’s Association Lebanon, qui regroupe Randa Khlat Achkar, César Nammour et les Drs Nabil Naja et Élias Sassine, a pour mission de «sensibiliser l’opinion publique, combattre les préjugés entourant la maladie, développer l’assistanat, apporter soutien et conseils aux familles des malades en organisant des rencontres mensuelles entre elles, les médecins et les opérateurs socio-sanitaires qui les aideront à vaincre la peur, le silence et la honte», indique Diane Mansour, ajoutant que «l’association compte faire œuvre de pionnière dans le monde arabe en éditant des brochures, en arabe et en anglais, et en diffusant, à travers les médias, des bulletins d’informations pour aviser les intéressés sur les dernières évolutions et découvertes».
Et comme il n’y a au Liban aucun établissement de soins adapté à la maladie d’ Alzheimer, l’association cible, dans une deuxième phase, «la création d’un centre de soins spécialisé, doté de support technologique et d’équipements adéquats», ajoute Mme Mansour.
La démence n’est pas un mécanisme naturel de vieillissement. Elle est indépendante du statut économique ou social, de la race ou de la géographie. Les personnes atteintes sont incapables de prendre soin d’eux-mêmes et ont besoin d’être prises en charge dans les moindres tâches de la vie quotidienne. Les recherches sont en progression, mais plusieurs années restent encore nécessaires avant qu’un médicament ne soit mis au point. Dans l’attente, les personnes atteintes, leurs familles, leurs amis et leurs soignants ont besoin de soutien et d’aide effective. Peut-être qu’un jour, nous aussi... À moins que cela n’arrive qu’aux autres seulement?
Le 15 octobre de l’ADI
Quelque 18 conférences annuelles sont organisées par l’ADI rassemblant des milliers de représentants d’associations à travers le monde en vue d’échanger des informations et se renseigner sur les dernières découvertes. Du 15 au 18 octobre, l’ADI tiendra sa conférence annuelle en République dominicaine.
Par ailleurs, un programme intitulé «10/ 66 Dementia Researche Group», créé en 1998, a pour but d’encourager la recherche entre les centres établis dans les pays en développement et ceux des pays industrialisés.
May MAKAREM
Les chercheurs scientifiques se battent depuis des décennies. Mais la mission reste impossible. Il n’y a pas de remède. Nous ne disposons d’aucun médicament. Nous ne comprenons pas la stratégie de l’agresseur. Toutefois, nous savons que le danger de l’Alzheimer reste là et s’attaque à 20% des hommes et des femmes ayant dépassé, dans leur grande majorité, les 70 ans, et dont 66% vivent dans les pays en développement. Selon les statistiques établies par les organismes spécialisés, leur nombre atteindra les 35 millions, en 2025. Cette maladie, à ne pas sous-estimer sous aucun cas, est souvent taxée de «honteuse» et donc ne frappe pas seulement le patient mais aussi son entourage qui, oppressé par la réprobation morale et sociale, isolé, désarmé contre l’inconcevable, se drape dans sa pudeur, sa réserve et sa douleur. «La grande majorité des malades atteints de démence sont particulièrement exclus, le sont aussi leurs proches et leurs soignants. La honte et la peur ont bâti des murs de silence alors que, grévée par une charge d’assistance très lourde, il est important que la famille ne soit pas délaissée. Son engagement physique, économique et psychologique est extrêmement dur et épuisant. Elle a besoin de soutien et d’aide affective», souligne un soignant.
Un état de fait dénoncé par des centaines d’associations affiliées à l’ADI (Alzheimer Desease International) et implantées dans 68 pays parmi lesquels l’Égypte et, tout récemment, le Liban. Pilotée par Diane Mansour, l’Alzheimer’s Association Lebanon, qui regroupe Randa Khlat Achkar, César Nammour et les Drs Nabil Naja et Élias Sassine, a pour mission de «sensibiliser l’opinion publique, combattre les préjugés entourant la maladie, développer l’assistanat, apporter soutien et conseils aux familles des malades en organisant des rencontres mensuelles entre elles, les médecins et les opérateurs socio-sanitaires qui les aideront à vaincre la peur, le silence et la honte», indique Diane Mansour, ajoutant que «l’association compte faire œuvre de pionnière dans le monde arabe en éditant des brochures, en arabe et en anglais, et en diffusant, à travers les médias, des bulletins d’informations pour aviser les intéressés sur les dernières évolutions et découvertes».
Et comme il n’y a au Liban aucun établissement de soins adapté à la maladie d’ Alzheimer, l’association cible, dans une deuxième phase, «la création d’un centre de soins spécialisé, doté de support technologique et d’équipements adéquats», ajoute Mme Mansour.
La démence n’est pas un mécanisme naturel de vieillissement. Elle est indépendante du statut économique ou social, de la race ou de la géographie. Les personnes atteintes sont incapables de prendre soin d’eux-mêmes et ont besoin d’être prises en charge dans les moindres tâches de la vie quotidienne. Les recherches sont en progression, mais plusieurs années restent encore nécessaires avant qu’un médicament ne soit mis au point. Dans l’attente, les personnes atteintes, leurs familles, leurs amis et leurs soignants ont besoin de soutien et d’aide effective. Peut-être qu’un jour, nous aussi... À moins que cela n’arrive qu’aux autres seulement?
Le 15 octobre de l’ADI
Quelque 18 conférences annuelles sont organisées par l’ADI rassemblant des milliers de représentants d’associations à travers le monde en vue d’échanger des informations et se renseigner sur les dernières découvertes. Du 15 au 18 octobre, l’ADI tiendra sa conférence annuelle en République dominicaine.
Par ailleurs, un programme intitulé «10/ 66 Dementia Researche Group», créé en 1998, a pour but d’encourager la recherche entre les centres établis dans les pays en développement et ceux des pays industrialisés.
May MAKAREM
Cela avait commencé par un étrange, un inquiétant problème de mémoire concernant des événements récents, de défaillances dans le choix des mots justes, des difficultés à accomplir des tâches quotidiennes, puis une certaine anxiété-dépression, une désorientation dans l’espace et le temps à laquelle sont venues s’ajouter progressivement une apraxie, une agnosie, une...
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