Contrôler la nouvelle frontière de l’innovation en santé numérique

Les technologies numériques révolutionnent nos vies quotidiennes. Les appareils portables surveillent nos mouvements, les algorithmes de mise en marché guident notre consommation et les médias sociaux façonnent notre vision du monde et de la politique. Même si de telles innovations ont leurs avantages, elles présentent des risques importants, notamment en élargissant potentiellement les inégalités actuelles dans nos sociétés. Cette éventualité est particulièrement préoccupante lorsqu’il s’agit de la santé globale.

Le soutien et la mise à l’échelle d’innovations en santé numérique ne sont pas vraiment des processus aisés. De plus, des 600 initiatives-pilotes en santé numérique entreprises au cours de la dernière décennie – comme MomConnect en Afrique du Sud et Mobile Academy, TeCHO+ et ANMOL en Inde –, peu nombreuses sont celles qui ont atteint une échelle de maturité et encore plus rares sont celles qui étaient viables. Malgré tout, certaines initiatives de haute visibilité en santé numérique ont réussi, du moins en partie, à passer du stade de financement grâce à des dons à celui de financement par le gouvernement. Ces changements s’inscrivent dans le cadre d’une vague continuelle d’enthousiasme pour le potentiel que présentent les nouvelles technologies pour améliorer les réseaux de santé et, par conséquent, la santé. Ils reflètent de grandes opportunités pour façonner le secteur de la santé numérique de façon à ce que toute la société en profite.

Certes, des mesures sont déjà prises pour positionner les technologies numériques liées à la santé en tant que force perturbatrice pour le bien. L’Organisation mondiale de la santé (OMS) a récemment annoncé la création d’un département de santé numérique, ainsi que la mise en place de lignes directrices pour les interventions en santé numérique.

De plus, certaines initiatives déjà déployées à l’échelle mondiale offrent des perspectives prometteuses. Par exemple, les gouvernements du Ghana, de l’Afrique du Sud et de la Tanzanie, entre autres, bénéficient d’un accès quasi omniprésent aux téléphones portables pour compléter les interactions limitées avec les prestataires des soins de santé en transmettant des renseignements importants de nature médicale aux patients.

Les initiatives visant à doter les prestataires de soins en outils numériques – en Inde, par exemple – leur permettent d’éliminer les dossiers médicaux papiers, qui sont encombrants, et d’améliorer le contenu clinique de la prestation médicale (grâce à des algorithmes d’aide à la décision, de vidéos et d’autres contenus susceptibles d’enrichir les interactions entre les patients et les prestataires de soins). Des initiatives sont également en cours pour utiliser les technologies de chaînes de bloc pour effectuer des contrôles sur les transactions de financement et faciliter le versement ponctuel des salaires aux effectifs médicaux de première ligne.

Mais il n’y a aucune garantie que les innovations numériques en matière de santé répartiront équitablement les avantages. C’est la raison pour laquelle, avant d’aller plus en avant avec un nouvel outil numérique, il est primordial d’évaluer la clientèle qui sera visée, l’intérêt des différents intervenants participant à sa mise au point et à son déploiement, ainsi que les implications et les coûts d’opportunités tant pour les usagers que pour les réseaux de santé.

À commencer par l’accessibilité. Si un produit nécessite un haut niveau de connaissances de la littérature numérique, il pourrait bien être inaccessible à ceux qui n’ont déjà pas accès à l’éducation ou aux soins de santé. Par conséquent, son adoption ne ferait qu’exacerber et consolider les inégalités. Pour optimiser la conception, l’accessibilité et l’efficacité des programmes de santé numérique, les exigences technologiques doivent s’aligner sur les capacités des gens. La volonté d’innovation comprend une dose d’humilité concernant les limites des technologies et le besoin pressant de renforcer les réseaux de santé pour s’assurer qu’elles servent tous les membres de la société.

À cela s’ajoute la question de savoir qui conçoit et met en œuvre les innovations dans le domaine de la santé – et qui en est responsable. Au cours des dernières années, l’innovation passait par des collaborations entre les États, les donateurs, les ONG et les organismes de recherche. Dans l’ère numérique, de nouveaux intervenants – comme des exploitants de réseaux de communications mobiles et des entreprises de technologies – ont rejoint le processus, chacun étant doté de son propre langage, de son agenda et de ses motivations. Sans médiation, cette situation peut entraîner une dynamique faussée des pouvoirs, avec certaines initiatives devenant « trop importantes pour qu’on les laisse échouer » et des instances publiques ayant de la difficulté à exercer un contrôle.

Il faut aussi étudier les effets potentiels plus larges sur les utilisateurs. Prenons la question de la protection des données à caractère personnel. Les programmes de santé numérique peuvent aller de pair avec la collecte de grandes quantités de données personnelles. Quand ces renseignements sont recueillis, ils passent par une série de canaux, rendant de plus en plus difficile leur dépersonnalisation. Ceci peut créer des risques majeurs d’empiétement sur la vie privée, qui sont amplifiés par la tentation de rendre à l’état de marchandises les dossiers médicaux en les vendant à qui mieux mieux. Même si cela peut sembler être une simple méthode de générer des revenus additionnels pour soutenir et élargir les programmes de santé, la vente de renseignements personnels va à l’encontre de l’établissement de liens de confiance dans les réseaux de santé.

Heureusement, les instances de certains pays le reconnaissent et des efforts sont en train d’être déployés pour atténuer les risques sur la vie privée. L’Union européenne est à l’avant-garde sur ce front, grâce à l’adoption d’un cadre réglementaire général de protection des données. Quelques pays à faible et moyen revenu emboîtent maintenant le pas en développant leurs propres normes pour la protection des renseignements personnels.

Mais réglementer des activités existantes n’est que la première étape. Étant donné l’impossibilité de prévoir les modes d’utilisation des données à l’avenir, de solides structures de supervision qui favorisent la transparence et la responsabilité doivent être établies. Autrement, l’innovation numérique pourrait rapidement se transformer en une « nouvelle frontière » où tout est permis et où les personnes sont à la merci de n’importe quel nouvel innovateur d’envergure qui s’impose sur un territoire.

L’an prochain, le sixième symposium mondial sur la recherche pour les réseaux de la santé portera principalement sur le lien entre la gestion avisée de l’État, l’innovation et la responsabilité. Ce n’est que par une évaluation lucide des nouvelles technologies – notamment en déterminant qui en est responsable et qui pourrait être laissé pour compte si elles sont déployées – que nous pourrons nous assurer que la révolution numérique remplit ses promesses d’un meilleur bilan de la santé globale.

© Project Syndicate 2019. Traduit de l’anglais par Pierre Castegnier.

* Asha George est présidente de Health Systems Global et professeure à la faculté de santé publique de l’Université du Cap-Occidental en Afrique du Sud.

* Amnesty LeFevre est une professeure agrégée à la faculté de santé publique et de médecine familiale à l’Université du Cap, en Afrique du Sud.

* Rajani Ved est directrice du Centre de ressources du réseau national de santé en Inde.

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