« J’ai marché aujourd’hui, pour la première fois depuis longtemps »

« Le fauteuil enseigne la modestie. Mais dois-je faire preuve de plus de modestie encore, mon Dieu ? » La révolte de Salpy Degirmendjian est comme une prière. Une prière à Dieu qu'elle invoque lorsqu'elle perd espoir. Une prière tout en douceur, avec ce sourire qui ne la quitte jamais et un brin d'autodérision pour empêcher l'émotion de la gagner. « It's O.K. (ça va) », lance-t-elle, d'une voix qu'elle voudrait ferme, dès qu'elle sent qu'elle s'apitoie un peu trop sur son sort. Assise dans le petit salon du modeste appartement familial où elle vit avec sa mère et sa sœur, cette femme de 37 ans à l'allure juvénile se confie. Intarissable, malgré des difficultés d'élocution, elle raconte ses rêves brisés à l'âge de 21 ans par une méchante sclérose en plaques. « J'étais en deuxième année d'université, j'étais pleine d'enthousiasme, lorsque j'ai commencé à voir les choses en double et à ressentir une forte fatigue à l'effort. J'ai aussi ressenti comme des décharges d'électricité dans le dos, ce qu'on appelle le signe de Lhermitte. »

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Travailler, malgré la maladie
Curieuse de nature, Salpy a découvert sur Internet la nature de son mal. « J'ai moi-même annoncé ma maladie à mon médecin. Les tests n'ont fait que confirmer ce que je savais déjà », assure-t-elle. Commence alors la lente dégradation, entrecoupée de séances d'hospitalisation, d'injections de cortisone, de soins, d'intolérance aux médicaments parfois. « J'ai bien tenté de résister, de continuer à conduire ma voiture, de rester indépendante. Mais j'ai rapidement été rattrapée par la maladie. » La jeune femme l'a compris à ses dépens pour avoir été houspillée, à maintes reprises, par des automobilistes impatients. « Ils me demandaient comment j'ai obtenu mon permis, mais ne pouvaient pas deviner que j'étais handicapée », se souvient-elle.

Clouée sur son fauteuil, incapable de manger ou de se doucher seule, Salpy compte sur sa mère qui la soigne comme la prunelle de ses yeux, malgré la fatigue et le découragement, parfois. Elle n'en a pas moins une furieuse envie de travailler, de sortir de chez elle sans craindre de ne pouvoir retourner faute d'électricité, d'assister sa sœur, employée d'une grande librairie, et sa mère, couturière à ses heures perdues. « J'ai envoyé des dizaines de CV, dit-elle. Mais je n'ai rien reçu en retour. Est-ce parce que j'ai pris soin de noter que je suis sur fauteuil ? Je pourrais tout aussi bien travailler chez moi, non ? »

Salpy est pourtant licenciée en langue et littérature anglaises de l'Université libanaise. Elle a ce qu'on appelle une belle plume, dans la langue de Shakespeare. « J'écris depuis toujours. C'est ma passion. Je peux encore taper à l'ordinateur, même si je n'arrive plus à tenir le crayon », explique-t-elle. Une passion qui lui a valu l'appellation « d'écrivaine » à la paroisse évangélique de Aïn Saadé, où elle est très active, malgré son handicap. « Je publie régulièrement des articles dans la revue de la paroisse, souligne-t-elle. Je participe également à de nombreuses activités. » Et puis, la jeune femme jouit d'une expérience professionnelle d'une dizaine d'années, d'abord en tant qu'enseignante dans deux écoles arméniennes de son quartier, puis au sein d'une entreprise informatique, enfin au sein de l'Union des handicapés du Liban où elle rédigeait des rapports techniques et financiers. Mais elle doit se contenter pour l'instant de publier quelques articles de temps à autre et de donner des cours particuliers à des écoliers. « Cela me permet au moins de payer mes médicaments », affirme-t-elle.

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Discrimination et solidarité
À la fois femme et handicapée, le fardeau est bien lourd pour les frêles épaules de cette brunette aux cheveux courts qui a opté pour une coloration rouge, « pour être plus forte ». Consciente, certes, de la discrimination qui touche la femme libanaise au pays du Cèdre, c'est en tant que handicapée que Salpy réfléchit désormais et réclame des droits. Non seulement à un État sans président, mais à l'ensemble de la société libanaise. « Au Liban, nul ne se soucie de la personne handicapée », déplore-t-elle. Elle voudrait pourtant être indépendante et se déplacer librement, comme elle l'a fait à Londres lors d'un voyage professionnel pour l'Union des handicapés du Liban. Elle voudrait aussi ne pas avoir à attendre le bon vouloir d'Électricité du Liban pour prendre l'ascenseur. « Il m'arrive souvent d'attendre une bonne demi-heure au bas de l'immeuble pour rentrer chez moi, lorsque le courant est coupé. »

C'est avec pudeur que la jeune femme évoque aussi les difficultés financières qu'elle traverse, avec sa mère, veuve sans ressources. « La carte de handicapée me permet de ne pas payer la municipalité et de bénéficier de l'hospitalisation. Mais les frais de consultation et les médicaments que je prends actuellement sont à ma charge, car je ne bénéficie pas de la CNSS, ni d'assurance médicale. Sans compter que certains médecins réclament parfois un supplément, affirme-t-elle. Ils croient peut-être que l'argent nous tombe du ciel. » Elle salue en revanche son médecin qui fait preuve d'une « grande compréhension ».
Fort heureusement, Salpy peut compter sur l'aide de l'association arcenciel, qui vient en aide aux personnes handicapées. « L'association m'a fourni un fauteuil et un déambulateur et me donne même les couches que j'utilise lorsque je suis en dehors de la maison. » Elle et sa mère sont également membres de l'Association libanaise contre la sclérose en plaques (Alisep). Et puis, lorsque l'envie de sortir est trop forte, c'est au City Mall qu'elle se rend, conduite par sa famille. « L'accès aux handicapés y est aisé, de même que les salles de cinéma, gratuites pour les handicapés », note-t-elle.

Salpy est surtout portée par l'espoir de marcher de nouveau un jour. « J'ai marché aujourd'hui pour la première fois depuis longtemps, avec l'aide du déambulateur et de mon physiothérapeute », lance-t-elle, tout sourire, soulagée de l'état stationnaire de sa maladie. Elle fait part de sa gratitude à la paroisse évangélique de Aïn Saadé qui lui offre depuis deux mois des séances quotidiennes de physiothérapie. « Cela représente une petite fortune », admet-elle. Mais elle est consciente que ce geste est une reconnaissance de ce qu'elle apporte depuis si longtemps à cette église.
La jeune femme sait désormais qu'elle est capable de faire mieux. Elle rêve de poursuivre des études de théologie, et pourquoi pas, un jour, de réactiver son blog, d'écrire son histoire, de devenir une véritable écrivaine.

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