Mobilisation contre l’hémophilie dans les universités

« Insuffisamment traités, les saignements répétés peuvent provoquer des déformations articulaires ainsi qu’une limitation du mouvement pouvant aller jusqu’au handicap », explique le Dr Claudia Khayat, spécialiste en hématologie-oncologie pédiatrique, à un public formé d’étudiants en médecine générale, en médecine dentaire et en physiothérapie, les trois disciplines les plus concernées par la maladie. Caractérisée par des hémorragies spontanées ou prolongées dues à un défaut de la coagulation sanguine d’origine héréditaire, l’hémophilie touche essentiellement les garçons.

Témoignage d’un jeune hémophile
Élie, 27 ans, est atteint d’une forme sévère d’hémophilie A caractérisée par une activité du facteur VIII de coagulation ne dépassant pas 1 % de la normale. Il raconte son combat quotidien pour pouvoir mener une vie presque ordinaire. « Durant toute ma scolarité, j’ai suivi les cours dans une même salle, spécialement aménagée pour moi. » Le traitement préconisé afin d’éviter les complications de l’hémophilie est très coûteux. « Il me faut six piqûres d’anticoagulants par mois, au prix de deux mille dollars par piqûre », confie-t-il. Le ministère de la Santé assure le traitement de l’hémophilie, à l’instar des autres maladies chroniques.
« Suite à une atteinte aux articulations, j’ai dû être opéré du genou à deux reprises à l’étranger, et à chaque fois le coût de l’opération s’est élevé à 300 000 dollars », poursuit Élie qui a eu la chance d’obtenir, grâce à l’ALH – une ONG libanaise fondée en 1992 pour assurer soins, informations et soutien aux personnes atteintes d’hémophilie –, un soutien financier de la part d’organisations étrangères.
Malgré des problèmes d’absentéisme dû à ses hémorragies fréquentes, Élie obtient son diplôme d’ingénieur et trouve un premier emploi. Malheureusement, « j’ai été licencié car mes absences répétées n’étaient pas du goût de mes employeurs », raconte-il. Suite à cela, le jeune homme fonde un club de photographie et exerce une profession qui le passionne : « Pour les hémophiles, garder un bon moral est essentiel », souligne-t-il.

Qu’en pensent les étudiants ?
Christophe, 26 ans, en 2e année de master de dentisterie esthétique et prothétique, a déjà eu l’occasion de soigner des patients souffrant d’hémophilie. « Je leur administre un médicament préventif afin d’éviter les saignements. Et pour couronner une dent, je peux avoir recours à une technique spéciale », précise-t-il. Ce n’est pas le cas d’Alexandre. En 5e année de médecine dentaire, le jeune homme de 25 ans n’a jamais soigné de patients hémophiles. « Bien que je connaisse les précautions à prendre, j’ai peur de traiter une personne hémophile », avoue-t-il.
Patricia, elle, est bouleversée par ce qu’elle vient d’apprendre sur le mode de vie des hémophiles. L’étudiante en 4e année de médecine confie : « Nous avons eu un petit aperçu sur la maladie au cours de nos études, mais je n’imaginais pas son impact au quotidien. Il faut sensibiliser les gens afin de mieux aider les malades. » Avis partagé par Raia, 22 ans. La jeune étudiante « n’en revient pas du prix exorbitant des traitements ». « Il faut informer le public des dessous de cette maladie et médiatiser davantage le travail de l’association afin de collecter des dons et d’encourager le bénévolat », suggère-t-elle.
Dans ce contexte, un concert intitulé « Bleeding Voices » a été organisé au Casino du Liban, le jeudi 23 mai, pour recueillir les fonds nécessaires au travail de l’ALH.

Rima HARFOUCHE