C’était il y a dix ans, sa vie prenait un virage dramatique que rien n’aurait pu laissait prévoir. Hanaa Dada avait alors 31 ans. Les médecins lui annonçaient qu’elle était atteinte de sclérose en plaques (SEP), une maladie auto-immune (le système immunitaire attaque les cellules et les tissus sains de l’organisme) qui affecte le système nerveux central de l’organisme : le cerveau, la moelle épinière et les nerfs optiques. De nombreuses zones d’ombre persistent encore sur les causes de la maladie, les spécialistes parlent toutefois de « prédisposition génétique », de « facteurs environnementaux » et d’« agents infectieux ».
Au Liban, plus de 2 000 personnes sont atteintes de la maladie, qui touche trois fois plus les femmes que les hommes, et qui est généralement diagnostiquée à un âge jeune, entre 20 et 40 ans.
Si Hanaa Dada n’hésite pas à prendre la parole devant des centaines de personnes pour parler de sa maladie, de nombreux autres patients préfèrent se murer dans le silence. Pour les encourager à en parler, l’Observatoire libanais de la sclérose en plaques (OSLEP) et l’Association libanaise contre la sclérose en plaques (Alisep) ont organisé récemment une rencontre au Campus du sport et de l’innovation de l’Université Saint-Joseph (USJ), qui a réuni malades, médecins et des représentants des ONG œuvrant à la sensibilisation à la maladie.
Cette rencontre a été l’occasion de dresser un état des lieux des connaissances et des progrès sur la maladie, sachant qu’il n’existe pas de traitements curatifs, mais symptômatiques. Le traitement de fond de la SEP permet actuellement de ralentir la progression de la maladie qui pourrait devenir handicapante. D’autres médicaments permettent de limiter l’intensité et la durée des poussées, ou encore de s’attaquer aux symptômes, qu’ils soient physiques ou psychologiques.
Au nombre des conférenciers, trois professeurs français, Ayman Tourbah, Olivier Gout et Thibault Moreau, étaient présents. Ce dernier a mis l’accent sur « l’enthousiasme du corps médical libanais pour réaliser des projets communs afin de mieux connaître la maladie et la combattre efficacement ».
Questions et réponses
Posées par écrit quand la prise de parole était trop difficile, les questions du public étaient nombreuses et variées, portant tant sur la maladie, les symptômes, les examens, les handicaps que les traitements, leurs inconvénients et leurs contre-indications. En réalité, ces interventions étaient composées d’autant de témoignages de femmes dont la vie a été brutalement bouleversée par la maladie.
Sur ce point, le professeur Thibault Moreau a mis l’accent sur l’approche de la maladie au Liban associant le social à l’Alisep et le médical à l’Olisep. « Ce genre d’événements permet non seulement d’évoquer les innovations médicales, mais aussi de prendre contact avec des patients qui se résigneraient à souffrir en silence autrement », insiste Marlène Fakhoury, membre de l’Alisep.
de son côté, le professeur Salam Koussa, chef de service neurologie de l’Hôtel-Dieu et président de l’Olisep, a souligné que grâce au parrainage du ministère de la Santé, qui couvre le traitement de toutes les maladies chroniques, et la collaboration avec des spécialistes français, « nous avons réussi à mettre au point un protocole de traitement de la SEP qui tient particulièrement compte de la situation économique du pays, ainsi que des spécificités génétiques, environnementales et sociales des patients libanais ».
Au Liban, plus de 2 000 personnes sont atteintes de la maladie, qui touche trois fois plus les femmes que les hommes, et qui est généralement diagnostiquée à un âge jeune, entre 20 et 40 ans.
Si Hanaa Dada n’hésite pas à prendre la parole devant des centaines de personnes pour parler de sa maladie, de nombreux autres patients préfèrent se murer dans le silence. Pour les encourager à en parler, l’Observatoire libanais de la sclérose en plaques (OSLEP) et l’Association libanaise contre la sclérose en plaques (Alisep) ont organisé récemment une rencontre au Campus du sport et de l’innovation de l’Université Saint-Joseph (USJ), qui a réuni malades, médecins et des représentants des ONG œuvrant à la sensibilisation à la maladie.
Cette rencontre a été l’occasion de dresser un état des lieux des connaissances et des progrès sur la maladie, sachant qu’il n’existe pas de traitements curatifs, mais symptômatiques. Le traitement de fond de la SEP permet actuellement de ralentir la progression de la maladie qui pourrait devenir handicapante. D’autres médicaments permettent de limiter l’intensité et la durée des poussées, ou encore de s’attaquer aux symptômes, qu’ils soient physiques ou psychologiques.
Au nombre des conférenciers, trois professeurs français, Ayman Tourbah, Olivier Gout et Thibault Moreau, étaient présents. Ce dernier a mis l’accent sur « l’enthousiasme du corps médical libanais pour réaliser des projets communs afin de mieux connaître la maladie et la combattre efficacement ».
Questions et réponses
Posées par écrit quand la prise de parole était trop difficile, les questions du public étaient nombreuses et variées, portant tant sur la maladie, les symptômes, les examens, les handicaps que les traitements, leurs inconvénients et leurs contre-indications. En réalité, ces interventions étaient composées d’autant de témoignages de femmes dont la vie a été brutalement bouleversée par la maladie.
Sur ce point, le professeur Thibault Moreau a mis l’accent sur l’approche de la maladie au Liban associant le social à l’Alisep et le médical à l’Olisep. « Ce genre d’événements permet non seulement d’évoquer les innovations médicales, mais aussi de prendre contact avec des patients qui se résigneraient à souffrir en silence autrement », insiste Marlène Fakhoury, membre de l’Alisep.
de son côté, le professeur Salam Koussa, chef de service neurologie de l’Hôtel-Dieu et président de l’Olisep, a souligné que grâce au parrainage du ministère de la Santé, qui couvre le traitement de toutes les maladies chroniques, et la collaboration avec des spécialistes français, « nous avons réussi à mettre au point un protocole de traitement de la SEP qui tient particulièrement compte de la situation économique du pays, ainsi que des spécificités génétiques, environnementales et sociales des patients libanais ».
C’était il y a dix ans, sa vie prenait un virage dramatique que rien n’aurait pu laissait prévoir. Hanaa Dada avait alors 31 ans. Les médecins lui annonçaient qu’elle était atteinte de sclérose en plaques (SEP), une maladie auto-immune (le système immunitaire attaque les cellules et les tissus sains de l’organisme) qui affecte le système nerveux central de l’organisme : le...