Ma médecine à moi

Nous sommes au cœur d'une révolution du système de santé, à en croire certains scientifiques éminents.
Dans son nouveau livre intitulé The Language of Life - DNA and the Revolution in Personalized Medicine, le directeur du National Institutes of Health (NIH, regroupement des instituts médicaux nationaux aux États-Unis) Francis Collins nous guide à travers cette révolution labyrinthique. D'après lui : « Nous sommes sur le point d'accomplir une véritable révolution médicale, qui promet de changer la méthode traditionnelle du "traitement identique à tous" en une stratégie bien plus puissante, qui traite chaque individu comme un être unique doté de caractéristiques spéciales, aux fondements d'une approche pour rester en bonne santé. Toutefois, il nous faut être prêt à entrer dans ce nouveau monde. »
Cette secousse sismique, nous propulsant vers la médecine génétique personnalisée, regorge de promesses dont celles de nous en apprendre sur notre identité personnelle - notre « moi » génétique - et de pouvoir siroter l'élixir de vie sous forme de tests et de médicaments sur mesure. Mais peut-on vraiment y croire ?
La médecine génétique personnalisée n'est pas le seul grand pas en avant. Certaines structures commerciales, comme les banques de sang privées, font jouer l'unicité du cordon ombilical de votre bébé. Les technologies d'amélioration du capital humain comme la stimulation cérébrale profonde (sorte de « Botox pour vos cellules grises » ) mettent en avant l'idée qu'il est de votre devoir d'être au summum de vous-même. En fait, la biotechnologie contemporaine est une médecine de plus en plus axée sur le « moi », la « marque » de cette médecine résidant dans la soi-disant unicité de chacun des patients.
Or ces technologies relèvent plus d'une mode que de la réalité. Et cette mode est dangereuse. En ce moment, aux États-Unis, le Congrès et la Food and Drug Administration (FDA - administration des denrées alimentaires et des médicaments) enquêtent pour savoir si les tests génétiques personnalisés n'ont pas pour effet de faire fallacieusement croire aux clients qu'ils en savent plus que les connaissances dont nous disposons sur le lien entre des gènes et le développement de certaines maladies.
En outre, les banques de sang de cordon ombilical privées se montrent moins efficaces que les mêmes banques publiques et collectives. Des associations renommées d'obstétriciens sceptiques ont par conséquent publié deux rapports mettant en garde contre la collecte routinière de placenta à la naissance. Qui plus est, les technologies d'amélioration, censées nous permettre de devenir transhumain, font beaucoup parler d'elles sans pour autant faire leurs preuves.
Pourtant, c'est la médecine collective (et non individuelle) qu'il faut remercier pour les belles avancées faites au cours des deux siècles derniers en matière de santé et de longévité. Les programmes d'hygiène et de santé publique, tels que les vaccins contre la polio et la variole, ou le dépistage de la tuberculose dans les écoles et sur le lieu de travail, ont permis de grandement améliorer le niveau général de santé du monde occidental, mais de celui d'autres régions aussi.
Mais lorsque les parents croient aux légendes urbaines selon lesquelles vacciner un enfant est lié à l'autisme, que les médias tout-puissants se moquent des mesures de santé publique visant à limiter l'expansion de la grippe porcine ou dès lors qu'un chercheur au Royaume-Uni clame que « le vieillissement est une malédiction pire que la variole », tout vaccin, dépistage ou mesure préventive tombe à l'eau. À l'inverse, l'idée d'un traitement personnalisé remporte, de loin, la préférence, notamment, car son application touche aux points sensibles de notre égo, ceux intitulés « choix », « individualité » et « exceptionnel ».
À l'origine, la biomédecine a été créée et promue comme une initiative de santé « publique », bénéfique à chacun d'entre nous. Lorsque le Human Genome Project (Projet de séquençage du génome humain permis par une œuvre caritative médicale privée, un groupe de chercheurs anglais et le NIH) s'est terminé il y a dix ans, les espoirs étaient grands.
Hélas, un cinquième du génome humain est aujourd'hui protégé par des brevets privés. Ainsi, les patients ne peuvent pas tous s'offrir de tester leurs oncogènes. En outre, les chercheurs ne peuvent pas faire de progrès si les gènes qu'ils souhaitent étudier sont possédés par une autre équipe. Mais que s'est-il passé ?
L'aura qui entoure la génétique fournit quelques éléments de réponse à l'instar de la notion répandue : « Je "suis" mes gènes, c'est tout, et que c'est pour cette raison que je suis unique. » Cette aura joue sur l'individualisme de la culture occidentale et semble lui donner des fondements scientifiques. Mais, comme de puissants intérêts commerciaux sont en jeu, la recherche est souvent axée sur le lien entre des gènes liés à des maladies dont le diagnostic et le traitement génèreront un maximum de profit, plutôt que de réduire au maximum la mortalité dans le monde.
Certains traitements génétiques personnalisés semblent être des signes de progrès. La pharmacogénétique, par exemple, augure des prescriptions médicamenteuses adaptées au génome de chaque patient. Si elle fonctionne, cette nouvelle technologie pourrait amoindrir les effets secondaires affreux de la chimiothérapie. Les oncologues n'auraient en effet plus à prescrire de traitement identique pour tous, si la réceptivité des patients à un médicament plutôt qu'un autre pouvait être décelée sur le plan génétique afin de leur faire bénéficier d'un traitement plus léger.
Toutefois, le coût élevé de l'élaboration de nouveaux médicaments signifie que les sociétés pharmaceutiques ont besoin d'accéder à des marchés substantiels pour que leur investissement soit fructueux. Les minorités ethniques vont-elle en pâtir ?
On a cru un instant que c'est l'inverse qui se produirait : lorsque la pharmacogénétique visait des marchés niches adressés aux minorités ethniques. La médecine raciale s'est retrouvée propulsée sur le devant de la scène en 2005 lorsque la FDA a approuvé BiDil, le premier médicament destiné à un groupe spécifique - les Africains-Américains souffrant d'infarctus. Or, par manque de preuves cliniques réelles que le médicament fonctionnait mieux sur les Africains-Américains, il a été retiré du marché.
Il est néanmoins certain que la médecine a pris une allure génétique suite aux avancées majeures, comme le Human Genome Project. En général, on tend à définir toute condition comme prédéterminée sur le plan génétique. Cette tendance signifie qu'il est probable que les mesures de santé publique seront négligées en faveur d'un dépistage génétique particulier ou d'un test génétique personnalisé administré dans le privé. Effectué correctement, un test génétique peut sauver des vies, mais il a aussi tendance à générer le sentiment que « vous-même », en tant qu'individu, êtes responsable de votre santé.
L'aura de la génétique, le point de vue (douteux sur le plan légal) que notre corps nous appartient et l'influence de plus en plus marquée des marchés sur notre quotidien conduisent à penser que la médecine personnalisée est la seule en vue à l'heure actuelle. Et cette médecine « perso » semble aller de soi quand un individu ou son employeur peuvent régler la note.
Mais, comme l'ivrogne qui a perdu ses clés et qui les cherche à la lueur d'un lampadaire, la biomédecine présente le danger de se concentrer là où la lumière est la plus forte - non pas sur les interventions sanitaires les plus efficaces, mais sur les actions individuelles les plus rentables, ce qui va de pair à l'heure actuelle.

© Project Syndicate.
Traduit de l'anglais par Aude Fondard.