ASSOCIATION - Un traitement pris en charge financièrement, de manière partielle ou totale « Chance », l’espoir pour les enfants démunis atteints de cancer

Ils souffrent de différentes formes de cancers ou de maladies sanguines graves. Mais ce ne sont encore que des enfants. Des enfants qui n’ont qu’un désir, celui de vivre normalement, comme tous les enfants du monde. Entre deux traitements ou deux hospitalisations, ils jouent, font de la musique, vont à l’école et tentent surtout d’oublier leur maladie et leur souffrance. Ces enfants s’appellent Farah, Ali, Mariam, Ramez, Patricia ou Élie. Comme tant d’autres enfants malades, leur quotidien est synonyme de lutte et d’espoir, mais aussi de peur, d’angoisse et parfois de désespoir. Ce quotidien, ils le partagent avec des parents accablés, mais soucieux de les soutenir et de leur apporter un certain réconfort ; avec des frères et sœurs qui acceptent la dure réalité, sans toujours comprendre ; mais aussi avec une association caritative baptisée Chance (Children Against Cancer) et une équipe soignante qui se battent pour leur guérison, sans jamais baisser les bras. Ces enfants atteints de cancer ou de maladies sanguines graves, il est aujourd’hui possible de les guérir, et le taux de guérison totale avoisine les 70 %. À la condition indispensable de prendre la maladie à ses débuts et de suivre le traitement à la lettre. C’est cependant dans l’accès au traitement que réside le problème : les médicaments demeurent hors de prix et même lorsqu’ils bénéficient d’une couverture médicale, les jeunes patients doivent assumer une partie des frais de traitement, car cette couverture n’est que partielle, dans la grande majorité des cas. Quant aux quelques associations qui prennent en charge les jeunes malades du cancer, elles ne parviennent pas, à elles seules, à répondre aux besoins sans cesse grandissants et se voient contraintes de refouler des malades. Des bénévoles de 18 à 70 ans On compte en effet, chaque année, 150 à 200 nouveaux cas de cancers infantiles au Liban. Les listes d’attente grossissent, car les hôpitaux spécialisés ne peuvent recevoir tous les enfants atteints. Entre-temps, ce sont les enfants malades qui paient, malheureusement, le prix des lacunes du système de couverture médicale du pays. C’est pour donner une chance de guérison aux enfants cancéreux et souffrant de maladies sanguines graves que l’association Chance a vu le jour en 2002, à l’initiative d’un groupe de médecins et d’infirmières. Grâce au travail acharné de 120 bénévoles de 18 à 70 ans, dont de nombreux médecins, et à la générosité d’un certain nombre de donateurs, Chance a déjà assuré les soins médicaux réguliers à une cinquantaine d’enfants malades au sein des hôpitaux Rizk, Saint-Georges des grecs-orthodoxes, Abou Jaoudé et Sainte-Thérèse. « L’association a pris en charge les frais de traitements non couverts par les secteurs publics ou privés », indique le Dr Roula Farah Sayyad, oncologue-pédiatre et présidente de l’association, ajoutant qu’une vingtaine de malades issus de familles démunies dépendent complètement de l’association. À titre informatif, le traitement d’un enfant leucémique coûte de 25 000 à 30 000 dollars par an et s’étale sur 2 à 3 ans. De plus, au début du traitement, 4 à 5 hospitalisations d’affilée sont nécessaires en l’espace d’un mois. Le suivi scolaire des enfants hospitalisés Ces hospitalisations répétées sont la raison pour laquelle Chance entreprend également d’équiper en télévisions, films et consoles de jeux les chambres d’isolement dans lesquelles sont placés les enfants cancéreux durant leur hospitalisation. « Nous avons offert ces équipements à quatre hôpitaux », observe l’oncologue-pédiatre, tout en espérant équiper davantage de chambres d’isolement, très prochainement. Les volontaires de Chance ne s’arrêtent pas en si bon chemin. Ils organisent régulièrement des activités sociales et ludiques à l’intention des jeunes malades hospitalisés, ainsi que des fêtes, des concours de dessin, des sessions de théâtre et des excursions pédagogiques. À l’issue d’un concours de dessin, l’association a réalisé son calendrier 2006 avec une sélection des plus beaux dessins des enfants malades. Ce calendrier est aujourd’hui en vente dans les librairies entre 10 000 et 11 000 LL. Quant à la dernière excursion, qui a eu lieu l’été dernier à Barouk, elle a regroupé les enfants et l’équipe soignante volontaire, permettant ainsi aux jeunes malades de mieux accepter les médecins qui les traitent et de retrouver, l’espace d’une journée, un semblant de vie normale. Chance entreprend aussi d’assurer des formations aux volontaires, afin de mieux encadrer les enfants durant leur hospitalisation et de soulager ainsi les parents. « Nous envisageons d’assurer aux enfants malades un suivi scolaire durant leur hospitalisation, pour leur éviter d’éventuels retards scolaires, lorsqu’ils intègrent leur école après le traitement », explique encore le Dr Farah Sayyad. L’association envisage d’en faire encore plus pour les enfants cancéreux. « Notre objectif est d’élargir la prise en charge financière des enfants à un nombre plus important d’hôpitaux », observe la présidente de Chance. Elle regrette cependant de ne pouvoir prendre en charge les greffes de moelle, opérations trop onéreuses. « Une greffe de moelle coûte 75 000 dollars et ne peut être faite qu’à l’étranger, précise l’oncologue pédiatre. Nous n’avons malheureusement pas les moyens financiers de prendre en charge ces interventions, mais nous aidons de notre mieux les enfants qui doivent être opérés à l’étranger, d’abord en prenant en charge leur traitement, puis en les préparant à l’intervention. Nous les mettons ensuite en contact avec des donateurs particuliers ou avec des associations internationales qui les prennent totalement en charge à l’étranger. » Aucun enfant malade ne doit être en manque de traitement à cause d’un problème financier : le credo de l’association Chance est audacieux, même si les fonds et les partenaires manquent parfois cruellement. C’est pourquoi elle fait appel à la générosité des donateurs, tout en assurant que chaque livre libanaise peut contribuer à sauver la vie d’un enfant. Anne-Marie EL-HAGE