ASSOCIATION - Née il y a moins d’un an, pas encore très connue, une organisation qui a comblé, et continue de le faire, un vide énorme Oumnia, pour qu’aucun enfant en fin de vie ne meure sans avoir réalisé son rêve (photos)

Parce que rien n’est plus insupportable qu’un enfant qui a mal ; parce que rien n’est plus moche qu’un enfant qui veut mais qui ne peut pas ; parce que rien n’est plus injuste qu’un enfant en fin de vie ; parce que rien n’est plus horrible qu’un enfant qui ne sourit plus ; parce que rien n’est plus aussi rageant qu’un État qui ne s’occupe pas, comme il le devrait, de ses enfants ; et parce que, enfin, rien n’est aussi effarant que des parents désarmés, impuissants, devant la souffrance de leurs p’tits mômes, l’association Oumnia est née, officiellement, il y a moins d’un an, en mars 2001, après avoir reçu l’autorisation du ministère de l’Intérieur. Oumnia la libanaise, comme Les Petits Princes en France, Starlight au Canada ou Make A Wish aux États-Unis, se consacre aux enfants malades, ou en fin de vie, et réalise leur rêve. Principaux concernés : les dialysés, ceux souffrant de cardiopathies, de maladies pulmonaires et les cancéreux, bien évidemment. Oumnia est déjà présente dans les services pédiatriques de l’Hôtel-Dieu et du Sacré-Cœur, et d’autres établissements pourraient bientôt suivre, le but de cette association étant de couvrir l’ensemble des régions libanaises. Tout a commencé lorsque les membres fondateurs d’Oumnia (notamment sa présidente, Nayla Aoun – qui a eu l’idée de sa création –, et sa vice-présidente, Marie-Gabrielle Pharès) ont pris conscience de tout ce dont les enfants, quelle que soit leur appartenance communautaire ou socioculturelle, manquaient, indépendamment des soins médicaux bien sûr. Alors ils ont créé des centres de jeux, au sein de l’hôpital. Tous les enfants qui le souhaitent y vont, les après-midi de 15h à 17h30, une ou plusieurs des 28 bénévoles sont avec eux. Pour les faire jouer, ou, à leur chevet, leur raconter des histoires, leur proposer des jeux d’ordinateurs, ludiques ou éducatifs, les aider dans leur rattrapage scolaire, les écouter, leur tenir la main, leur faire oublier, faire en sorte qu’ils puissent, comme n’importe quel enfant du monde, s’évader, éclater de rire. D’autant plus que, très régulièrement, des clowns, des marionnettistes, des artistes viennent s’occuper des petites têtes brunes, blondes, rousses. Il y a aussi les sorties avec eux, au cirque, au zoo – toujours accompagnés par un des deux parents de l’enfant –, ou les pique-niques avec les petits dialysés chez l’une des bénévoles... Une des définitions d’Oumnia, de sa raison d’être, ce sont les rêves des enfants. Il y a cette petite fille, en fin de vie, qui a demandé à pouvoir rencontrer une grande dame de la chanson, à la voix d’or. Grâce à Oumnia, elle a pu lui parler au téléphone. Mourante, souffrante, elle a souri, elle s’est redressée, elle s’est réveillée, dès qu’elle a entendu la voix de sa diva, elle lui a parlé pendant de longues minutes, lui a évidemment demandé de chanter, pour elle. Sauf que l’idole de la petite fille avait quelques problèmes de cordes vocales, alors elle lui a proposé, à elle, la petite malade en fin de vie, de chanter. « Toi, chante pour moi », lui a-t-elle dit. Alors, celle qui il y a quelques minutes n’arrivait pas à respirer, a chanté. Une semaine plus tard, elle décédait. Son rêve réalisé. Et cette autre petite fille, également en fin de vie, et qui voulait absolument organiser l’anniversaire de sa sœur. Oumnia et ses bénévoles apportent la guitare, tout le monde chante, la petite est heureuse, c’est un de ses plus beaux samedis. Elle décédera deux jours plus tard. Une des autres obsessions d’Oumnia, c’est d’aider les mamans, les papas, à supporter l’épreuve. Alors ils ont engagé une psychanalyste, présente deux à trois fois par semaine dans leur centre de Badaro, pour écouter les parents. Des parents qui ne payent rien, mais qui se lâchent, qui parlent, parlent, exorcisent leur douleur, leurs traumatismes. Plus encore : parce que soucieuse plus que tout de ne commettre aucun impair, d’avancer lentement et sûrement, et parce qu’accompagner des enfants malades ce n’est pas travailler dans un jardin d’enfants ou dans une crèche, chacune des 28 bénévoles d’Oumnia reçoit, une fois tous les quinze jours, une formation dirigée par Liliane Ghazaly. Nayla Aoun et Mimi Pharès insistent sur l’importance de cette aide psychologique, racontent les progrès enregistrés par trois des petits malades chroniques, et les sourires de celles et ceux qu’elles côtoient, et qui vont partir. Parce que, parfois, c’est moche la vie, injuste. Elles insistent sur le fait qu’elles ne doivent en aucun cas être un mur de lamentation pour les parents, qu’il faut que toutes les bénévoles restent objectives, ne pas s’attacher à un enfant plus qu’à un autre, ne pas leur céder lorsqu’ils font un caprice, ne pas interférer dans les décisions médicales, respecter les larmes de l’enfant. Dans la même optique, ces bénévoles apprennent aussi à celui-ci à définir, par lui-même, son rêve, à prendre conscience qu’il n’y a pas que des objets qui pourraient faire que son visage s’illumine. Et que les besoins qu’il a sont bien plus importants que ces rêves-là. Comme les 26 autres bénévoles – pour l’instant, il n’y a que des femmes –, Nayla Aoun et Mimi Pharès consacrent les trois quarts de leur temps, de leur énergie, de leurs sourires souvent, de leurs larmes parfois, aux enfants malades. Nayla Aoun : « Ce qui m’a le plus marquée ? Le désarroi des parents face à la maladie de leurs enfants. L’enthousiasme des enfants lorsque nous sommes avec eux. C’est leur moment d’évasion, la personne en face d’eux n’a plus d’âge. » Mimi Pharès : « Nous avions tous envie, à la base, de faire quelque chose pour les enfants. Nous tâtonnions. Nous savions où nous voulions aller, mais nous ne savions pas comment. Ce qui m’a le plus marquée, c’est la lumière dans les yeux des enfants lorsque nous arrivons dans leurs chambres. » Les deux femmes, qui font tout pour ne pas continuer à vivre avec leur journée une fois qu’elles reviennent, le soir, chez elles, parlent aussi, émues, des dons, anonymes ou pas, que reçoit leur association. Comme ce groupe de dames qui leur a offert un ordinateur, le clan des routiers de l’Athénée qui leur a reversé les recettes d’une séance de cinéma, ou la municipalité de Beyrouth qui leur a promis un petit quelque chose. Des conférences qu’Oumnia organise, avec, entre autres, le néphrologue Chebl Mourani ou la chef de service d’hémodialyse de l’Hôtel-Dieu, Renée Anka. Elles racontent ce petit garçon de 11 ans, issu d’une famille du Hezbollah, et qui rouspétait à chaque fois, lorsqu’il fallait qu’il apprenne le français. « Autant qu’il le fasse », disait son papa. Alors il fallait faire donnant-donnant : un petit peu de français contre un petit peu d’ordinateur. Puis il s’est pris au jeu, il ne demandait plus d’ordinateur, et au fur et à mesure, progressait, tellement que sa maman a fini par lui dire qu’il a de la chance, qu’il va être le seul à parler le français. Tout cela se faisait pendant la dialyse, quatre heures insupportables trois fois par semaine. « Un jour, une dame adulte qui se faisait dialyser à côté de lui nous a dit qu’elle aussi, elle voulait apprendre le français, et si nous ne pouvions pas l’aider... » Elles racontent aussi comment elles ont été acceptées au sein des hôpitaux, notamment par les médecins et les infirmières, « qui sont particulièrement coopératifs ». Oumnia a moins d’un an. Pas beaucoup de Libanais la connaissent pour l’instant. Il serait temps que tout le monde se rende compte, à commencer par l’État, que ce genre d’association est purement et simplement d’utilité publique. Qu’il y avait un vide énorme, et qu’Oumnia remplit un peu plus chaque jour. Juste pour que n’importe quel enfant libanais qui va mourir parte en ayant réalisé son rêve. Ou une partie. Et avec plein de sourires emmagasinés, gardés, stockés en lui, comme de la rage de survivre. Oumnia a besoin de vous Pour que ce rayon de soleil qu’Oumnia s’est engagé à apporter dans les chambres des services de pédiatrie, pour que les enfants puissent continuer de voir leurs rêves se réaliser avant que leur maladie ne les emporte, pour que leurs sourires ne cessent jamais, pour que leurs parents puissent crier leur désespoir et pour que l’injustice de la vie soit parfois plus facile à supporter, Oumnia et ses bénévoles ont besoin de tous les Libanais. Chacun d’entre nous, à sa manière, avec ses moyens, peut y contribuer, faire en sorte que... Pour se renseigner, pour adhérer, pour aider, un numéro de téléphone : (+961)03/777227 ; un fax : (+961)01/200648 ; une boîte postale : BP 11-9188 ; et un site Internet : oumnia@thisiscyberia.com Pour qu’un jour, ce programme existe dans tous les services pédiatriques des hôpitaux du Liban...Rire et faire du bien aux p’tits mômes... Excellente initiative – et c’est loin d’être la première fois – de Nadine Mokdessi (tout le monde connaît désormais son incroyable générosité) et de ses comédiens amateurs, qui présenteront, les 4, 5, 6, 7 et 8 mars prochain, à 20h30 au théâtre Monnot, Panique au Plaza, une pièce de Ray Cooney. Cinq représentations dont tous les bénéfices iront au profit d’Oumnia. Le billet est à 20 dollars, 20 dollars pour une soirée de rires garantis, et, plus tard, pour deviner, ou aller les voir, les sourires des enfants malades. Ziyad MAKHOUL