À 20 ans, on ne pense pas au cancer. Mais lorsque, contre toute attente, la maladie frappe, lorsque le sol se dérobe et que le ciel s'assombrit, le quotidien du jeune, ses projets, son univers basculent. L'onde de choc n'épargne pas la famille qui se retrouve, elle aussi, brutalement confrontée à d'importantes contraintes émotionnelles, mentales, physiques, logistiques et financières auxquelles elle n'est pas préparée. Comment « gérer » sa maladie sans interrompre ses études, sans suspendre sa vie ? Comment garder un semblant de normalité entre les séances de chimio, les effets secondaires du traitement, les fréquentes hospitalisations ? Comment ne pas laisser la souffrance prendre le dessus ? Ou comment accompagner son fils ou sa fille malade lorsqu'on travaille à temps plein ? Pour aider les jeunes patients et leurs familles à trouver des réponses à leurs interrogations et pour leur donner les moyens de faire face à la maladie, Look Forward : The Sara Khatib Cancer and Amputee Association est née.
Créée en 2015 par Najla Khatib, la très dynamique association a pour mission de briser l'isolement des jeunes souffrant de cancer et/ou d'une amputation et de leurs familles, de leur tendre une oreille attentive et leur offrir une épaule réconfortante, de les soutenir dans leur dure épreuve. Elle représente le rêve de Sara Khatib (sœur de Najla), brillante étudiante en 4e année de pharmacie emportée en 2014, à l'âge de 22 ans, par un cancer qu'elle avait farouchement et courageusement combattu, refusant de se laisser définir par sa maladie ou par son bras amputé (écouter sa conférence TEDx LAU qu'elle a animée en août 2014, deux semaines avant sa disparition).
Soutien affectif et financier
Offrir aux jeunes patients aux prises avec le cancer et/ou souffrant d'amputation l'occasion de rencontrer d'autres jeunes dans la même situation, de partager leurs expériences, d'exprimer leurs inquiétudes, de formuler leurs interrogations, d'extérioriser leurs émotions, de voir qu'ils ne sont pas seuls face à la maladie, et de puiser les uns des autres la force et le courage de poursuivre leur combat. Les jumeler à des coaches qui les accompagneront tout au long de leur traitement tout en les aidant à construire un état d'esprit plus positif. Porter avec les familles une part de leur fardeau financier. Tels sont les premiers objectifs de Look Forward, dirigée depuis sa création par la mère de Sara, Rula Khatib. « Nous organisons des rencontres de jeunes patients appartenant au même groupe d'âge au cours desquelles ils discutent des défis qu'ils affrontent face au cancer et/ou à l'amputation, racontent des anecdotes vécues et partagent les leçons qu'ils ont apprises », explique Mme Khatib. Et d'ajouter avec enthousiasme : « L'association offre également des séances gratuites de thérapie et d'activités sociales pour bâtir une communauté de personnes qui partagent les mêmes idées, des personnes qui peuvent, à leur tour, devenir des coaches pour les nouveaux membres. »
Dans ce cadre, Look Forward a organisé en 2016 deux séances de soutien de groupe pour les personnes souffrant d'amputation. « La première rencontre a eu lieu le 8 avril. Elle a été facilitée par une survivante du cancer, également amputée, qui a partagé ses pensées et ses sentiments face au cancer et à l'amputation. L'événement a eu un grand impact sur tous les participants, particulièrement sur Loulou, une fillette de 11 ans qui a affronté le cancer deux fois dans sa vie et qui a perdu sa jambe suite à la maladie il y a un an. » La deuxième séance, organisée en coordination avec le centre d'art thérapie Artichoke Studio, s'est tenue le 18 septembre. Animée par l'art-thérapeute Myra Saad et la thérapeute familiale Manal el-Shafii, cette rencontre, destinée aux adolescents amputés, « a permis aux participants de se rendre compte qu'ils ne sont pas seuls et que d'autres personnes du même âge sont confrontées aux mêmes défis et vivent les mêmes expériences ».
Alléger le fardeau des familles
Look Forward ne contribue pas aux frais médicaux et chirurgicaux qui sont couverts pas d'autres organisations telles que le Children's Cancer Center of Lebanon, Chance ou la NSSF. « Par contre, nous soutenons financièrement les familles dans tous les aspects liés à la condition de leur enfant et que les autres associations ne couvrent pas, tels les frais de transport vers la clinique ou l'hôpital, les frais de garde de la fratrie lorsque les parents sont occupés avec leur fils ou fille malade, la physiothérapie, les perruques, l'aide ménagère, etc. Nous contribuons également aux frais des prothèses », indique Rula Khatib.
Parmi les dernières actions de Look Forward figurent : un don de prothèses, la couverture des frais de séances d'orthophonie pour un enfant dont les deux parents sont atteints de cancer, des séances de psychothérapie, du tutorat privé pour les frères et sœurs d'un jeune patient, des services de coaching et de conditionnement physique, le jumelage des parents d'un amputé tétraplégique avec un coach lui-même amputé tétraplégique.
« Vous avez toujours la possibilité de sourire en dépit de la douleur et profiter de chaque seconde de votre vie », répétait Sara Khatib au cours de son combat. Son message, partagé des dizaines de milliers de fois sur les réseaux sociaux, inspire les jeunes qui, au printemps de leur vie, se trouvent confrontés à un sombre et dur hiver. « Nous ne sommes pas notre maladie, insistait-elle. Nous pouvons sentir la douleur, mais la souffrance qui vient avec, elle, est facultative. »
Pour en savoir plus sur Look Forward, visiter le www.lookforward.life
Pour mémoire
Un prix d'inspiration Sara Khatib, car « sourire en dépit de la douleur est toujours possible »
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