La leucémie est la forme de cancer la plus fréquente chez l’enfant. Séquence tirée du film « Oscar et la dame rose ».
Dans le service de pédiatrie d'un hôpital de Beyrouth, une petite fille de près de 6 ans se promène dans les couloirs de l'étage, traînant, avec l'aide de sa mère, son sérum. Elle a à peine franchi quelques mètres que, fatiguée, elle se dépêche de s'asseoir sur une banquette, ajustant le masque qui lui couvre la bouche et le nez. Malgré une lassitude visible, elle dégage une énergie positive, non moins
communicative.
Contrairement aux autres enfants de son âge qui passent leur temps à l'école ou à jouer, cette fillette, haute comme trois pommes, est condamnée à de longues périodes d'hospitalisation et à des traitements lourds. Elle fait partie des centaines d'enfants libanais qui souffrent de cancer.
« Sur un million d'enfants âgés de moins de 15 ans, 150 à 160 nouveaux cas de cancer sont diagnostiqués par an », explique à L'Orient-Le Jour le Dr Peter Noun, hématologue-oncologue-pédiatre, à l'occasion de la Journée internationale du cancer de l'enfant, fixée au 15 février. « En extrapolant, on suspecte au Liban quelque 250 nouveaux cas par an, toutes formes de cancer confondues », ajoute-t-il.
Chez l'enfant, la leucémie est le cancer le plus diagnostiqué, avec 30 à 34 % des cas, la leucémie aiguë lymphoblastique constituant la majorité des cas (80 % des leucémies). « Ce qui est une bonne chose, puisque c'est la forme de leucémie qui répond le plus au traitement, avec un taux de guérison allant de 85 à 90 %, affirme le Dr Noun. La leucémie aiguë myéloblastique compte 17 à 18 % des cas et la leucémie chronique 2 à 3 % des cas. »
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Les cancers du système nerveux central comme les tumeurs cérébrales et celles du tronc constituent la deuxième forme de cancers les plus diagnostiqués chez l'enfant. « Contrairement à la leucémie, le taux de guérison dans ces cas est aléatoire et dépend de la pathologie du cancer, de sa localisation et du stade auquel il a été découvert, note le Dr Noun. Les lymphomes forment près de 15 % des cancers de l'enfant. Là aussi, le taux de guérison est assez élevé et dépasse les 90 %. »
La bonne nouvelle, c'est que chez l'enfant, le taux de survie, tous cancers confondus, est assez élevé. Il varie entre 75 et 80 % contre 50 à 60 % chez l'adulte. « Nous pensons que cela est principalement dû à la forme de la pathologie qui est parfois différente, comme à la bonne réponse au traitement », note le spécialiste.
Une société hypermédicalisée
Le Liban figure au nombre des pays où le cancer de l'enfant est diagnostiqué à un stade précoce, « ce qui n'est pas le cas en Syrie, en Irak et dans d'autres pays de la région où la maladie est souvent détectée à un stade avancé ». « Cela est essentiellement dû au bon suivi pédiatrique de l'enfant, insiste le Dr Noun. Le pays est très médicalisé, dans le sens où on a beaucoup recours à la médecine, selon les régions évidemment. De ce fait, les cancers sont rarement diagnostiqués à un stade avancé. C'est la raison pour laquelle d'ailleurs, la réponse au traitement au Liban est similaire à celle observée en Europe et aux États-Unis. »
Sur le plan thérapeutique, aucune avancée majeure n'a été notée au cours des dernières années. « Cela fait près de trois décennies que nous disposons pratiquement des mêmes protocoles pour la première ligne de traitement, constate le Dr Noun. Des avancées ont par contre été notées dans la deuxième ligne de traitement. Désormais, nous disposons de thérapies plus ciblées pour les récidives. »
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Quels sont les défis qui restent à relever ? « Sur le plan médical, je trouve que nous sommes une société hypermédicalisée, répond le Dr Noun. On trouvait que les hématologues-oncologues-pédiatres étaient très nombreux pour un petit pays comme le nôtre. Ce qui n'est plus le cas aujourd'hui, vu que nous recevons beaucoup d'enfants syriens et irakiens. C'est plutôt au niveau des médicaments que nous rencontrons des problèmes. Souvent, nous avons des ruptures de stock des médicaments qui constituent la base du traitement chimiothérapique et que nous utilisons depuis une quarantaine d'années. Contrairement à ce que l'on pense, ces médicaments ne sont pas du tout chers. Leur prix ne dépasse pas les 20 000 LL ou 30 000 LL. Mais ils sont souvent inexistants sur le marché, pour des raisons que nous ignorons. » Et le Dr Noun de poursuivre : « Les frais du traitement et d'hospitalisation constituent en outre l'un des défis majeurs à relever. Chez un enfant, le traitement du cancer nécessite une période allant de six mois à trois ans, avec une période d'hospitalisation allant à chaque fois d'une demi-journée à six semaines, selon les cas. Donc, c'est un traitement lourd financièrement, sachant que beaucoup de nos patients sont issus de familles démunies. Dans ces cas, nous nous trouvons face à des familles bouleversées sur les plans émotionnel et économique. Ce sont les associations qui couvrent la différence du ministère de la Santé et des tiers-payants publics, comme la Caisse nationale de Sécurité sociale et la coopérative. Kids First Association, que je préside, s'occupe ainsi des enfants hospitalisés au CHU de l'Hôpital libanais Jeïtaoui, au Centre médical universitaire de l'hôpital Saint-Georges (Université de Balamand) et à l'hôpital universitaire Notre-Dame des secours (Usek). D'autres institutions et associations couvrent les frais d'hospitalisation de tous les enfants malades dans d'autres hôpitaux. »
Des frères et sœurs négligés...
Pour le Dr Noun, la prise en charge psychologique des familles est également un important défi. « Sur le plan financier, les associations réussissent, avec l'aide des bienfaiteurs, à couvrir les factures des enfants malades. Les enfants sont donc bien pris en charge à ce niveau. Ils le sont aussi sur les plans récréatif, psychologique et éducatif, avec des associations comme Oumnia, My School Pulse, Toufoula et Tamanna qui œuvrent, chacune dans son domaine, à les divertir, à les aider dans leurs études scolaires, ou encore à égayer les chambres d'hôpital et à réaliser leurs vœux. Ce sont les frères et sœurs qui, à mon avis, sont victimes de la maladie. Ils souffrent de la négligence involontaire de leurs parents qui doivent souvent être au chevet du frère ou de la sœur malade. Malheureusement, ces enfants ne bénéficient pas de toute l'attention nécessaire, ce qui se répercute sur les résultats scolaires. Le besoin se fait beaucoup ressentir dans ce cadre. Nous manquons d'associations qui prennent en charge les autres membres de la famille. »
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