Jamil Zogheib, l’homme qui écrit avec les yeux

Une signature pas comme les autres au Salon du livre francophone, au stand de la librairie Antoine. Le Dr Jamil Zogheib, atteint de sclérose latérale amyotrophique, suit sur Skype le déroulement de l'événement à partir de son lit médical et il signe, comme tous les auteurs, mais sur Skype également.
Pédiatre renommé, père de trois enfants en bas âge, Jamil Zogheib est diagnostiqué d'une SLA en 2008. Progressivement, il perd toute motricité, devenant complètement paralysé. Depuis, il vit à l'aide d'un respirateur, est nourri grâce à une sonde gastrique et, plus encore, est réduit au silence.
La SLA, ou maladie de Charcot, encore rare depuis quelques années, fait actuellement beaucoup de ravages dans notre société. Elle correspond à l'atteinte des neurones moteurs qui innervent les muscles volontaires. L'étiologie en est inconnue, le traitement inexistant à ce jour.
À ses débuts, la maladie n'empêche pas le Dr Zogheib de poursuivre ses activités. Il continue à recevoir ses petits patients dans son cabinet sur une chaise roulante, jusqu'au jour où il ne peut plus aisément circuler, ne peut plus ausculter lorsque ses mains ne lui obéissent plus.
Sombrer dans la dépression, le désespoir? Non. L'inactivité n'est pas la tasse de thé de cet amoureux de la vie. L'intellectuel en lui a besoin de savoir, le bon viveur est affamé d'action. Il ne peut plus parler, qu'à cela ne tienne, il écrit. Dans sa tête, les mots défilent, les phrases s'enchaînent, les paragraphes se chevauchent, les yeux ne suivent plus, dépassés par la folle course de ses idées et les chapitres deviennent un livre, deux livres, neuf livres.
C'est grâce à un ordinateur piloté par les mouvements des yeux, leTobiis'eye tracker et communicator, que l'auteur rédige lettre après lettre ses ouvrages. Les deux derniers, signés au Salon, Mémoires d'un paralysé, Vivre en silence et immobilité, dévoilent des confidences sur la spiritualité, l'amour, la souffrance ou le bonheur, autant de témoignages d'une volonté hors norme, d'un exploit quotidien.
Un exploit accompli avec sa complice de toujours, son épouse Hala. Celle qui assume tous les rôles: secrétaire, infirmière, mère exemplaire, femme au foyer, chocolatière même. Hala est la force tranquille, l'ancre ferme de l'univers de leur demeure de Jeïta.
Et, comme si l'écriture ne suffisait pas, Jamil Zogheib ne cesse d'entreprendre projet sur projet. Il donne des conférences aux hôpitaux, toujours sur Skype, partageant une expérience acquise pendant de longues années de pratique pédiatrique. Il crée une page de consultations gratuites sur Facebook, met les bases d'une association pour la SLA, en rédige le règlement intérieur, envoie des courriels aux associations à l'étranger, sollicitant leur collaboration. Une association qui verra le jour très bientôt.
L'œuvre s'agrandit, les cœurs aussi. Le parcours de Jamil Zogheib, c'est la victoire de l'esprit sur le corps, de l'amour sur la maladie, des mots sur la paralysie de la parole. Le silence est aboli.
Un homme à découvrir... à lire.

Myrna El-ASMAR ZAHAR