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Santé

L’homme, la machine et l’entre-deux

Par Jens CLAUSEN
De nos jours, nous sommes tellement entourés de gadgets qu'il est parfois difficile de déterminer où se terminent les appareils et où commencent les individus. Des ordinateurs et scanners aux appareils portables, un nombre croissant d'individus passent une grande partie de leur temps à communiquer avec le reste du monde au moyen d'appareils électroniques, la seule barrière entre le cerveau et l'appareil étant les sens - la vue, le son et le toucher - par lesquels les humains et les appareils sont connectés. Mais si l'on retire les sens de cette équation, des dispositifs électroniques peuvent devenir nos yeux, nos oreilles et même nos bras et jambes, percevant le monde qui nous entoure et communiquant avec lui au moyen d'appareils et de logiciels.
Ce scénario n'est pas une simple prédiction. Les interfaces cerveau-machine sont déjà une réalité au plan clinique - par exemple en rétablissant l'audition au moyen d'implants cochléaires. Et les patients en phase terminale de la maladie de Parkinson peuvent être traités par une stimulation cérébrale profonde (ou DBS - Deep Brain Stimulation en anglais). Les expériences réalisées actuellement en neuroprosthétique démontrent l'énorme potentiel futur de ce genre d'interventions, que ce soit les implants rétiniens pour les aveugles ou les implants du tronc cérébral pour les sourds, ou encore les dispositifs permettant d'enregistrer l'activité cérébrale pour contrôler des prothèses.
Des interfaces cerveau-machine non invasives basées sur des enregistrements d'électroencéphalogrammes ont permis de rétablir les capacités de communication de patients paralysés. Des recherches sur des animaux et quelques études de cas humains suggèrent que le contrôle de membres artificiels en temps réel pourrait permettre à des personnes paralysées de saisir des objets, voire de marcher avec des prothèses contrôlées par le cerveau, bien que ce soit sans doute par des méthodes invasives, avec des électrodes directement implantées dans le cerveau.
Les progrès futurs dans le domaine des neurosciences, couplés à la miniaturisation des puces microélectroniques, devraient donner lieu à des applications plus étendues des interfaces cerveau-machine. Cette évolution pourrait être perçue comme un défi à nos notions de statut de la personne et de responsabilité morale. Et la question se posera sûrement de savoir, dans la mesure où ces technologies peuvent être utilisées pour rétablir les fonctions de ceux qui en ont besoin, s'il est justifié de les utiliser pour améliorer les capacités de personnes en bonne santé.
Mais le problème déontologique soulevé par ces technologies ne diffère guère au plan conceptuel de celui posé par des thérapies existantes, comme les antidépresseurs. Bien que les technologies et situations créées par les interfaces neuronales directes semblent nouvelles et inhabituelles, elles ne présentent en fait que peu de nouvelles difficultés déontologiques.
Dans le cas de prothèses contrôlées par le cerveau, un ordinateur placé dans le dispositif prothétique décode les signaux émis par le cerveau. Ces signaux sont ensuite utilisés pour prévoir ce que l'utilisateur compte faire. Il arrive naturellement que les anticipations se révèlent erronées, ce qui peut créer des situations dangereuses ou tout au moins embarrassantes. Qui doit porter la responsabilité d'actes involontaires ? Est-ce la faute de l'ordinateur ou de l'utilisateur ? L'utilisateur devra-t-il posséder une sorte de permis et souscrire à une assurance pour utiliser sa prothèse ?
Heureusement, il existe des précédents pour déterminer la responsabilité lorsque la biologie et la technologie sont en défaut. Une meilleure connaissance du patrimoine génétique humain a par exemple conduit à tenter de nier la responsabilité criminelle, sur la base de la croyance erronée que les gènes déterminent les actions d'un individu. Ces tentatives ont échoué, et il semble également peu probable que les avancées des neurosciences modifient notre conception de la responsabilité et du libre choix des individus.
De plus, les humains manient souvent des outils dangereux et imprévisibles, comme les voitures et les armes à feu. Les interfaces cerveau-machine ne sont rien de plus qu'une version très sophistiquée de l'utilisation d'un outil. La responsabilité légale ne devrait pas être tellement plus difficile à déterminer.
Mais que se passe-t-il si les machines modifient le cerveau ? Les études des premiers cas de stimulation du cerveau réalisées il y a cinquante ans démontrent qu'appliquer un courant électrique au cerveau peut provoquer des modifications de la personnalité et du comportement. Et même si de nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson profitent clairement d'une DBS, ce traitement a également révélé des incidences importantes d'effets négatifs, tels que désordres psychiatriques et du système nerveux, et un taux de suicide plus élevé. Des études de cas ont également montré une hypomanie et des modifications de la personnalité dont les patients n'étaient pas conscients et qui ont perturbé les relations familiales jusqu'à ce que les paramètres de la stimulation aient été réajustés.
Ces exemples illustrent les effets secondaires potentiellement dramatiques d'une DBS, mais des effets plus subtils sont également possibles. Même sans stimulation, l'implantation de simples dispositifs d'enregistrement, comme un moteur de prothèse contrôlé par le cerveau, peut altérer la personnalité d'un patient. Les utilisateurs auront besoin d'une formation de manière à générer les signaux neuronaux adéquats pour diriger leur prothèse. Ce processus pourrait avoir des effets marginaux sur l'humeur, la mémoire ou la locution.
Toutefois, ces problèmes ne soulèvent pas un nouveau problème déontologique. Les effets secondaires sont habituels dans la plupart des traitements médicaux, y compris dans le cas de traitement psychoactif. En 2004 par exemple, la Food and Drug Administration (FDA) américaine a demandé aux fabricants de médicaments d'imprimer une mise en garde sur l'emballage de certains antidépresseurs à propos du risque accru à court terme de suicide chez les adolescents utilisant ces médicaments et prescrivant un suivi médical de ces jeunes au début du traitement.
Des mises en garde similaires seront nécessaires pour les neuroprothèses, y compris au stade de la recherche. L'approche classique de la déontologie biomédicale est d'évaluer les avantages pour le patient par rapport aux risques d'une intervention et de respecter la décision du patient. Aucune des nouvelles technologies ne nécessite de modifier cette approche.
Il n'en reste pas moins que l'accès récent à cette technologie commence à poser problème. Par exemple, un nombre élevé de malentendants ont refusé les implants cochléaires parce qu'ils ne considèrent pas la surdité comme un handicap qui doit être corrigé, mais comme une partie intégrante de leur mode de vie. De leur point du vue, les implants cochléaires constituent une amélioration qui va au-delà de leur fonctionnement normal.
Faire la distinction entre une amélioration et un traitement implique de définir la différence entre la normalité et la maladie, un exercice notoirement difficile. Par exemple, Christopher Boorse, un philosophe de l'Université de Delaware, a défini la maladie comme une déviation statistique du « fonctionnement typique à l'espèce ».
Dans cette perspective, les implants cochléaires ne devraient pas poser de problème déontologique. Mais Anita Silvers, une philosophe rattachée à l'Université de San Francisco et une universitaire et militante reconnue sur les questions de handicap, a décrit ces traitements comme une « tyrannie de la normalité », qui auraient uniquement pour but d'intégrer les malentendants à un monde conçu par les bien-entendants, impliquant de ce fait l'infériorité de la surdité.
Bien que nous devions prendre ce genre de préoccupations au sérieux, elles ne doivent pas nous empêcher de poursuivre les recherches sur les interfaces neuronales directes. Les technologies liées au cerveau doivent être présentées comme une option, mais pas comme la seule solution pour, par exemple, la paralysie ou la surdité. Que ce soit dans ces cas ou dans le cas d'autres applications médicales, nous sommes préparés à confronter les questions de déontologie, en parallèle et en coopération avec la recherche neuroscientifique.

* Jens Clausen est assistant de recherche à l'Institut pour la déontologie et l'histoire de la médecine de Tübingen, en Allemagne.

© Project Syndicate. Traduit de l'anglais par Julia Gallin.
De nos jours, nous sommes tellement entourés de gadgets qu'il est parfois difficile de déterminer où se terminent les appareils et où commencent les individus. Des ordinateurs et scanners aux appareils portables, un nombre croissant d'individus passent une grande partie de leur temps à communiquer avec le reste du monde au moyen d'appareils...

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