Maladies neurodégénératives Alzheimer’s Disease International appelle à une mobilisation mondiale immédiate

Chaque sept secondes, une personne dans le monde est diagnostiquée d’alzheimer. Dimanche, la majeure partie des pays s’est mobilisée pour célébrer la 15e Journée mondiale de l’alzheimer et sensibiliser l’opinion publique à la maladie. La quinzième Journée mondiale de l’alzheimer, célébrée dimanche dernier (21 septembre de chaque année), a donné lieu à plusieurs manifestations dans la majeure partie des pays, visant à sensibiliser l’opinion publique à cette maladie. Au Liban, faute de statistiques officielles, les spécialistes estiment à plus de 35 000 les personnes âgées qui en souffriraient. Pour marquer cette journée, l’Association Alzheimer Liban a, rappelons-le, lancé un programme éducatif qui s’étale sur un an (voir L’Orient-Le Jour du samedi 20 septembre 2008) et, dans le cadre duquel, l’association mènera campagne pour encourager les personnes, dont un des membres de la famille souffre d’alzheimer, à partager un souvenir ou une expérience avec elle. Sur le plan mondial, l’Association Alzheimer’s Disease International (ADI) a publié une charte mondiale appelant à une action « immédiate ». Rappelant que l’alzheimer représente 60 à 70 % des cas des maladies neurodégénératives, l’ADI explique que « chaque année, 4,6 millions de nouveaux cas se déclarent dans le monde, c’est-à-dire une personne toutes les 7 secondes ». « En 2050, 100 millions de personnes seront atteintes », insiste encore l’association, affirmant qu’« aucun pays n’est préparé à faire face à une crise de cette ampleur ». « Par manque d’information et de compréhension, les moyens sont partout insuffisants, poursuit l’ADI dans la charte. Au niveau mondial, si peu d’attention est accordée à ce problème croissant. » Appelant à œuvrer pour changer la situation, ADI affirme qu’il est possible « d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies neurodégénératives ». « Trop souvent, les malades, leur famille et les soignants sont privés du soutien dont ils ont besoin et qui leur est dû », déplore-t-elle. Appelant « les gouvernements et responsables à agir sans délai », l’ADI, qui représente 77 associations dans le monde, propose un plan d’action en 11 points, conforme aux Déclarations de Kyoto et de Paris : – informer le public sur les symptômes, les traitements et l’évolution de la maladie ; – lutter contre la stigmatisation en agissant au niveau de la sensibilisation et des connaissances ; – offrir aux professionnels de la santé (dont les travailleurs sociaux) et aux proches les outils et la formation qui favorisent le dépistage précoce, le diagnostic, les soins adaptés et l’accès aux meilleurs traitements ; – assurer l’accès aux services de santé primaires et secondaires adaptés aux besoins spécifiques des personnes atteintes de maladies neurodégénératives ; – assurer l’accès à une gamme d’options de soins de longue durée qui accordent priorité au maintien de l’autonomie, aux soins à domicile et aux mesures de soutien pour les proches ; – sécuriser tous les lieux de soins pour les personnes atteintes de maladies neurodégénératives, notamment les hôpitaux (soins aigus) et les institutions de soins de longue durée ; – encourager la participation maximale des malades à la vie de leurs communautés et aux décisions concernant leurs soins et prise en charge ; – assurer aux personnes atteintes des conditions de vie qui favorisent leur santé et leur bien-être : nourriture, habillement, logement, soins médicaux, etc. ; – mettre en place un cadre juridique pour réglementer et protéger les droits des personnes atteintes qui ne sont plus en mesure de gérer leur vie quotidienne ; – financer des campagnes de sensibilisation sur la réduction des risques de la maladie d’alzheimer et des autres maladies neurodégénératives ; – accorder priorité à la recherche sur la maladie d’alzheimer et les autres maladies apparentées.