Santé - Projet d'aide humanitaire grâce au Rotary Club du Kesrouan Dialyse à domicile : un nouvel espoir pour les enfants malades des reins (photos)

Ils ont entre un mois et 18 ans et des problèmes de reins. Pour rester en vie, ils n’ont qu’un seul espoir : se faire épurer le sang… Mais le prix en est trop élevé. Le matin, quand les autres enfants suivent nonchalants le chemin de l’école, ils se rendent angoissés dans les hôpitaux. Au moment où les gamins de leur âge jouent dans les cours, ils sont cloués quatre heures durant sur un lit, branchés à des machines, avec pour seul compagnon des seringues qui transpercent leur petit corps fragile. Ce n’est qu’un résumé du quotidien de ces enfants. Un quotidien qui, hélas, risque de durer toute une vie. Dans l’attente d’un donneur adéquat, ces enfants, dont le nombre s’élève à 60 d’après une enquête effectuée récemment, sont privés de toute éducation et mènent, ainsi que leur entourage, une vie pénible. « Aucun directeur n’accepte d’inscrire dans son établissement un enfant qui doit s’absenter trois fois par semaine pour faire l’hémodialyse », déplore le Dr Chebl Mourani, pédiatre-néphrologue, fondateur et vice-président de l’Association de l’enfant malade des reins (AEMR). « De plus, on observe dans ces familles un taux de divorce plus fréquent, car le mari, en général, ne supporte pas d’être négligé par son épouse, la mère étant celle qui accompagne l’enfant aux séances d’hémodialyse. Et pour couronner le tout, ce sont les autres membres de la famille qui, petit à petit, abandonnent l’enfant malade et sa mère. Les refrains concernant les hôpitaux et l’évolution du traitement ne les intéressent plus ». Il fallait donc trouver une autre solution, d’autant plus que l’hémodialyse est un traitement douloureux. « Nous avons proposé une autre thérapeutique : la dialyse péritonéale, explique le Dr Mourani. Au lieu de piquer l’enfant, on lui implante, une fois pour toute, un cathéter ou un drain dans le ventre. Tous les soirs, avant de dormir, l’enfant se connecte à la machine qui délivre le liquide de dialysat susceptible d’épurer le sang. Le matin, il se déconnecte. L’avantage de cette thérapeutique est que l’enfant ainsi que son entourage pourront mener une vie normale ». Et d’insister : « Ceci ne signifie pas que l’enfant passera sa vie en dialyse. C’est la solution idéale avant de lui transplanter un rein. Mais, pour cela, il faut trouver – voire attendre – le donneur adéquat. Une attente qui pourrait durer une vingtaine d’années ». Don de 30 000 dollars Se sentant concerné par le sort des enfants malades des reins, le Rotary Club du Kesrouan a décidé d’adopter le projet de don d’appareils de dialyse péritonéale (DADP) à l’AEMR. C’était en 1998. « Chaque année, le Rotary Club adopte un projet d’aide humanitaire », explique M. Jean Kilzi, membre du Rotary Club de Kesrouan, district 2 450, et coordinateur du projet de DADP. « Cette année-là, une étude avait été effectuée sur le nombre de personnes atteintes de cette maladie. Nous avons constaté que sur les 1 600 personnes (enfants et adultes) qui souffrent d’une insuffisance rénale, uniquement 20 sont traitées par dialyse péritonéale ». Mais ces patients doivent se soigner à leurs propres frais, le ministère de la Santé n’assurant des soins gratuits qu’aux malades traités par hémodialyse. « Un spécialiste de la chirurgie pédiatrique nous a, par ailleurs, affirmé que certains enfants malades des reins mouraient faute d’argent, poursuit-il. Nous avons alors réalisé le besoin urgent d’assurer gratuitement ces soins médicaux et en particulier les dialyses péritonéales ». Deux ans après, en mars 2000, ce projet a vu le jour. En effet, le Rotary Club de Kesrouan, district 2 450, avec la participation du Rotary Club de Paray-Le-Monial et Charolais en France, district 1750, ont fait don à l’AEMR de la somme de 30 000 dollars. Ce montant a servi à l’achat de six machines de dialyse péritonéale. Critères de choix Pour pouvoir bénéficier de ces machines, l’enfant malade des reins doit toutefois répondre à cinq critères : l’ancienneté en dialyse, le bas âge, la région dans laquelle il habite, soit la distance qui le sépare du centre de dialyse, sa situation financière, et le rejet d’une transplantation. Mais, bien que conçu pour les enfants des familles nécessiteuses, ce projet de traitement semble être l’apanage des aisés. «Malheureusement, le patient a sa part à payer dans le traitement, constate le Dr Mourani. La Sécurité sociale ne se charge que de 80% des frais du traitement (examens de sang et poches de dialyse). De plus, elle ne rembourse pas les cassettes qui supportent les poches de dialyse et qui sont indispensables pour le traitement. Le coût de ce matériel s’élève à 600 000 LL. L’association a décidé d’assurer 50 % de ces frais», souligne-t-il. Et de préciser : «Le ministre de la Santé nous a promis de fournir des poches de dialyse pour les enfants malades de reins et peut-être même d’envisager de leur assurer les machines de dialyse à domicile ». Mais entre promesses et exécution, les parents d’enfants malades s’acquittent toujours des frais exorbitants, et une perspective d’avenir ne leur assure pas pour autant un quotidien plus facile. Actuellement, deux enfants bénéficient de ce traitement, deux autres sont en phase de préparation. Accompagnés de leur mère, déjà initiée à l’utilisation de la machine, Mohammed et Hanna se rendent, une fois par mois, dans les locaux de l’association. L’infirmière et les médecins du centre se chargent de faire une mise au point de leur état de santé afin de pouvoir apporter les modifications nécessaires au traitement. Ce don n’est que le point de départ d’une longue et dure bataille en faveur des enfants malades des reins. Où peut-elle mener ? À assurer un traitement équitable à tous les enfants du Liban, pour que les soins médicaux ne restent pas un privilège réservé aux gens aisés.