Face à la maladie, baisser les bras n’est pas une option

Avoir un cancer est un coup dur quel que soit l’âge de la personne atteinte. Mais lorsqu’il s’agit de son propre enfant, cela devient encore plus pénible. Armée de courage et d’espoir, Rula al-Khatib a pourtant réussi à tourner son malheur en quelque chose de positif, en hommage à Sara, sa fille fauchée à 22 ans par le cancer, il y a sept ans, alors qu’elle était une brillante étudiante en 4e année de pharmacie à la Lebanese American University (LAU). Depuis la disparition de sa fille, Rula al-Khatib s’efforce, à la tête de l’association Look Forward fondée en 2015 en mémoire de Sara, de venir en aide aux jeunes souffrant de cancer et/ou d’une amputation, ainsi qu’à leurs familles. « En cette période stressante qui met notre moral et notre santé à rude épreuve, baisser les bras n’est pas une option et ne doit pas l’être », martèle-t-elle. En effet, à l’instant où les personnes souffrant de cette maladie dévastatrice se battent pour se procurer les médicaments et traitements dont elles ont besoin en raison de la profonde crise que traverse le pays, Look Forward cherche par tous les moyens à perpétuer le message de la jeune fille et honorer son esprit combatif, sa force et son endurance en apportant soutien, aide et réconfort aux personnes touchées ou concernées par le cancer. Son double but : ne pas les laisser seules face à la maladie et encourager les jeunes à poursuivre leurs études universitaires malgré l’adversité grâce au Prix d’inspiration Sara al-Khatib décerné chaque année aux étudiants méritants.

L’association que préside Rula al-Khatib propose de multiples services aux jeunes souffrant de cancer et à leurs familles, tels qu’une écoute active et empathique, des groupes de soutien, un accompagnement et des sessions de coaching, ainsi que des séances de thérapie et d’activités sociales. Photo DR

La lauréate de l’édition 2021 de ce prix est Sara el-Koussa, une jeune diplômée en biologie de 22 ans. D’une bravoure insoupçonnée, l’étudiante s’est occupée de sa mère atteinte de métastases et de son petit frère toujours scolarisé, tout en travaillant dur pour poursuivre ses études. Elle confie regretter que du vivant de sa mère, elle n’avait jamais entendu parler d’associations d’aide aux malades, « sauf peut-être celle de Barbara Nassar ». D’où l’importance de créer des liens et de bien orienter les patients, estime-t-elle. Ce à quoi elle s’emploie à l’heure actuelle à travers Cancer Com, l’initiative qu’elle a mise en place avec un groupe de bénévoles à la LAU et qui comprend : la création d’un groupe de soutien familial, des campagnes de sensibilisation, des consultations en ligne, des séances d’information sur les différents types de cancer et le traitement des symptômes. L’initiative qui a une page sur Instagram organise de multiples activités telles que la célébration du mois des survivants du cancer, etc. Sara el-Koussa, dont le slogan est « Faites une pause. Assimilez. Rationalisez. Continuez d’avancer », adresse aux jeunes le message suivant : « Ne renoncez pas. Face à l’adversité, continuez de travailler dur, car le monde ne s’arrêtera pas pour vous permettre de vous remettre. »

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Évoquant les multiples crises qu’affrontent actuellement les Libanais, Mme al-Khatib ajoute de son côté : « Nous nous devons de maintenir un état d’esprit positif afin de pouvoir surmonter cette situation, se dire que cela doit prendre fin, que nous finirons par franchir cette ligne d’arrivée. » Une positivité contagieuse, un dynamisme, une énergie et une joie que cette enseignante universitaire essaie de transmettre et d’inculquer à ses étudiants, mais aussi à l’ensemble de la communauté à travers l’ONG qu’elle gère. Mme al-Khatib, qui a connu l’enfer qu’endurent les patients et leurs familles, insiste sur l’importance de « l’attitude positive » en toutes circonstances, plus particulièrement lors de ce cheminement. Reprenant en quelques mots la traversée de sa fille, et par ricochet la sienne, elle raconte comment en fière et courageuse combattante, Sara, opérée à maintes reprises et amputée d’un bras, jonglait entre hospitalisation, chimio et études, puisant en elle d’insondables forces pour mener cette lutte quotidienne et garder, en dépit de douleurs insoutenables et les effets secondaires, un mental d’acier et une bonne humeur, faisant ainsi de sa maladie une expérience enrichissante pour elle et pour son entourage. Alors que son monde partait en éclats, elle avait donné le meilleur d’elle-même, gardant le sourire malgré son affliction. Un courage qu’elle a offert généreusement en cadeau à ceux qu’elle aime et qui l’aiment en retour.

Aider par tous les moyens possibles

Face à un patient atteint de cancer et à sa famille, quand tout vacille, il suffit parfois de tendre une main, d’être à l’écoute. D’être là tout court. Mais d’autres fois, rassurer avec des mots justes. Accompagner et apporter un soutien moral, aussi important soit-il, ne suffit pas et doit être complété par une aide financière et matérielle tangible qui au Liban, en ces jours-ci, s’avère plus que nécessaire. Et c’est précisément pourquoi l’action menée depuis six ans par Look Forward : The Sara Khatib Cancer and Amputee Association se révèle réellement précieuse à l’instar d’une lueur d’espoir qui jaillit dans le noir pour permettre aux jeunes cancéreux et à leurs familles de garder la tête hors de l’eau et d’avancer chaque jour, chacun à sa manière, pour surmonter ce calvaire. Ainsi l’association propose de multiples services comme, entre autres, une écoute active et empathique, des groupes de soutien, un accompagnement et des sessions de coaching, des séances de thérapie et d’activités sociales. Elle assure parfois les frais de déplacement, des visites dans les hôpitaux, les maisons. Et surtout elle fournit des prothèses－ membres prothétiques inférieurs et supérieurs – lorsque cela est indispensable. Refusant de « minimiser » l’impact et les séquelles que peut laisser une amputation sur un jeune dans la fleur de l’âge, Mme al-Khatib insiste aussi bien sur le besoin de reconnaissance des efforts et de la souffrance des patients, notamment ceux souffrant d’une amputation, que sur la nécessité d’améliorer la qualité de leur vie en leur offrant des prothèses. D’ailleurs, l’association a jusqu’à présent assuré « 18 prothèses dont deux au cours de l’année écoulée », indique Mme al-Khatib. L’ONG qui, auparavant, traitait avec une entreprise coréenne, a récemment collaboré avec Bionics Lebanon pour concevoir des prothèses sur mesure et continuer à assurer sa mission.

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« La solidarité intergénérationnelle est plus que jamais nécessaire »

Mais comment fait Look Forward durant la crise ? « Avant, nous comptions sur les concerts et activités artistiques pour collecter des fonds », dit-elle, « mais récemment nous avons contacté Nicolas Haddad, un coach bénévole qui anime des séances de soutien, lui-même étant un triple amputé, pour discuter des moyens de faire appel à des fonds extérieurs. Nous avons décidé de traiter au cas par cas, et sur présentation de dossier pour garantir la transparence », explique-t-elle. Rula al-Khatib souligne l’importance du réseautage et de la coopération concrète entre les différentes organisations opérant dans le domaine, tout en mettant l’accent sur la nécessité d’orienter les malades vers les organismes adéquats qui peuvent leur octroyer les services requis et assurer leur prise en charge. « Raquel Bahnam, auteure de Sense of Tumor, qui s’est installée au Canada, nous a contactés il y a une semaine. Surmontant à deux reprises une leucémie, elle cherche à voir comment nous soutenir en nous mettant en contact avec des organismes de financement à l’étranger », ajoute-t-elle, avant de conclure : « Nous sommes un seul corps et nous œuvrons pour le même objectif. Il faut que nous collaborions ensemble. »

À noter que, selon un rapport de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) publié en mars 2021, le Liban a enregistré 28 764 cas de cancer durant les cinq dernières années, dont 11 600 cas rien qu’en 2020.