Soins palliatifs : Balsam garde le cap

Née en 2010, l'association Balsam est une des premières ONG libanaises à agir dans le domaine des soins palliatifs. Ces soins, reconnus seulement depuis deux ans comme spécialité médicale par le gouvernement, restent très peu répandus dans le pays. Pourtant, plusieurs études internationales ont récemment prouvé leur efficacité et leur rentabilité.

Lorsque Hibah Osman, directrice de Balsam, reçoit ses visiteurs, le sourire et l'hospitalité sont de rigueur. Mais quand le sujet de son engagement est abordé, les traits se marquent. Son combat, elle a décidé de l'axer sur l'apport de soins aux personnes atteintes de maladies graves. Hibah Osman commence à exercer en tant que médecin de famille. Elle s'aperçoit rapidement que les personnes atteintes de maladies graves n'étaient pas assez écoutées. Ayant affaire à des cas particulièrement difficiles, où la médecine semblait impuissante, elle décide d'agir pour leur offrir un réconfort psychologique. Elle commence alors par suivre une formation en accompagnement et soins palliatifs aux États-Unis puis revient au Liban. « Je suis devenue la première et seule médecin diplômée en soins palliatifs », relève Hibah Osman. Elle fonde alors Balsam avec Janane Hana, médecin, et Rebecca Asmar, infirmière oncologiste. Ces deux dernières avaient elles aussi eu une expérience similaire à celle du Dr Osman, marquée par une volonté d'agir pour améliorer les soins et l'attention portés aux personnes gravement malades. Pour les trois fondatrices de l'ONG, il fallait que ces personnes puissent choisir comment elles voulaient vivre peut-être leurs derniers moments, et « que ces moments soient tellement confortables qu'ils veuillent continuer à vivre », souligne Hibah Osman.
La première année, ce sont quatorze patients qui ont été traités grâce à Balsam. En 2014, ce chiffre est multiplié par sept (98). Il ne cesse de croître, preuve que ce genre d'approche médicale est de plus en plus sollicité.

Une organisation professionnelle
Le fonctionnement de Balsam est simple. Prévenue par le docteur en charge du patient, ou directement par le patient lui-même, ou sa famille, l'organisation envoie une infirmière au domicile du malade pour faire un bilan complet. Le but de ce bilan est d'évaluer la qualité de l'environnement et l'état du patient, ainsi que de jauger son état d'esprit, et surtout la volonté de celui-ci et de sa famille. Le Dr Osman explique que tous les patients ont des volontés bien différentes. Quand certains souhaitent être soignés à l'hôpital avec des traitements intensifs, d'autres préfèrent rester chez eux entourés de leur famille avec des traitements moins agressifs. Et Balsam doit faire avec. Quand la médecine classique tend seulement à guérir les patients, les soins palliatifs mettent en priorité leur confort et la réalisation de leurs souhaits.
À partir de là, l'infirmière élabore un plan pour que cette volonté soit réalisée. Si elle n'est pas réalisable, l'équipe de Balsam dialogue avec le patient pour construire un plan qui le soit.
« On peut toujours avoir de l'espoir pour quoi que ce soit », affirme le Dr Osman. Maintenir cet espoir est le but principal de l'ONG. Une fois le plan établi et les volontés du patient exaucées, celui-ci reçoit une visite régulière d'une infirmière (la fréquence des visites dépend de la gravité du cas), parfois accompagnée d'un médecin, pour effectuer un suivi complet. L'objectif est de fonder une relation de confiance entre les patients et les infirmières. Ces dernières doivent être disponibles vingt-quatre heures sur vingt-quatre pour les patients en cas d'urgence. Chaque semaine, trois médecins, cinq infirmières, une assistante sociale, un psychologue et un pharmacien se réunissent pour discuter de chaque cas, de son avancement, et de ce qu'il faut maintenir ou changer. En tout, Balsam emploie onze spécialistes des soins palliatifs.
Le Dr Osman explique que le travail de Balsam est multiforme. Dans le traitement des patients, les professionnels de cette organisation agissent sur les plans physique (traitement des symptômes), psychologique (traitement des dépressions éventuelles et mise en place d'un environnement positif), social et spirituel. Par ailleurs, Balsam suit le patient au quotidien, assurant une certaine logistique pour une harmonie entre la prise de traitement et la volonté du patient.

Du retard au Liban
En cinq ans d'activité, l'organisation a traité plus de 400 patients, mais ce serait plus de 96 000 personnes chaque année qui pourraient avoir besoin des soins palliatifs au Liban, selon le Dr Osman. C'est pourquoi Balsam agit aussi dans la formation de nouveau personnel, notamment à l'hôpital Aïn Wazein au Chouf, grâce à un financement de l'Organisation mondiale de la santé (OMS). L'ONG essaie dans le même temps de sensibiliser la population et les autorités à l'importance des soins palliatifs en incitant le gouvernement à élaborer les textes nécessaires à leur mise en place. Reconnus en 2013 comme spécialité médicinale à part entière, les soins palliatifs restent particulièrement marginaux.
Aux États-Unis et en Europe, ce genre d'approche médicale est totalement reconnu, et pris en charge par les gouvernements ou les assurances. Balsam tente de convaincre les différentes assurances médicales d'inclure le paiement de ces soins pour les assurés. Mais le travail semble complexe. Si l'importance des soins palliatifs a pu être admise en France dans les années 1970, le Liban se montre particulièrement en retard dans ce domaine. Dans un rapport daté de juin 2011, l'organisation Human Right Watch explique que « 33 millions de personnes (qui meurent chaque année) auraient besoin de soins palliatifs » à travers le monde. Par ailleurs, une étude de 2010 du New England Journal of Medicine) relève que les soins palliatifs allongeaient sensiblement l'espérance de vie des personnes gravement malades, notamment en agissant sur les dépressions causées par la maladie.

Balsam organisera demain jeudi 8 octobre un dîner de collecte de fonds à La Magnanerie, à Dekouané, où de nombreuses activités seront organisées, telles que la projection d'un film et l'organisation d'une tombola. Les recettes permettront à l'organisation, fonctionnant uniquement grâce aux donations, de prendre en charge le travail des différents médecins et spécialistes des soins palliatifs pour tous les patients, que ceux-ci aient les moyens de donner ou non.