1967, une date qui marque un tournant dans l’histoire des soins palliatifs

La notion des soins palliatifs n’est pas nouvelle en Europe et remonte au XIXe siècle, époque à laquelle des maisons, comme Jeanne Garnier en France, avaient développé l’accueil, l’accompagnement et le soulagement des personnes mourantes en créant des hospices destinés à les accueillir. Mais ce n’est qu’au cours de la deuxième moitié du XXe siècle que de vrais changements ont été opérés dans ce domaine. Grâce à Dame Cicely Saunders, une infirmière anglaise qui avait perçu chez un patient une détresse morale et une grande demande affective. Comprenant que les malades n’étaient pas suffisamment pris en charge, elle n’hésita pas à lui donner l’écoute et l’amitié qu’il attendait et l’accompagna jusqu’à sa mort. Encouragée par son entourage, Dame Cicely Saunders entreprend une formation médicale assez tardivement. En 1967, elle inaugure le St Christopher’s Hospice qui accueillait les personnes souffrant de cancer et de maladies neurologiques paralysantes. Il marque le mouvement moderne des soins palliatifs. « Parallèlement, il y a eu des découvertes sur les mécanismes de la douleur et sur de nouvelles possibilités thérapeutiques dans un contexte de travail en équipe et d’accompagnement général qui n’est pas séparé du côté relationnel », explique le Dr Marie-Sylvie Richard, médecin, enseignante en éthique médicale. Les enjeux Mais ce concept de soins palliatifs qui est en plein développement dans plusieurs pays demeure assez « fragile », notamment en France, « parce qu’on a toujours envie de privilégier une médecine de pointe qui mène à la guérison ». « Or les soins palliatifs sont tout à fait le contraire, précise le Dr Richard. Il s’agit de l’accompagnement et du soulagement du malade jusqu’à sa mort. » Des enjeux éthiques se posent alors à ce niveau. « Il faudrait, premièrement, faire place au malade comme un vrai acteur de santé publique, souligne-t-elle. Ce n’est pas une personne qui subit, mais qu’on informe sur sa situation et avec qui on réfléchit sur la prise en charge qui lui convient le mieux. Malheureusement, dans le monde latin on est enclin à penser que le malade est traumatisé et qu’il vaut mieux s’adresser à la famille. Une révolution s’opère toutefois dans plusieurs pays pour accorder une plus grande place au malade et pour mieux respecter sa parole. » Le deuxième enjeu consiste à savoir pratiquer une médecine raisonnable. « Il faudrait en ce sens adapter les moyens disponibles en médecine à la situation de chaque patient et non pas insister à employer tous les moyens dont on dispose à tout moment et en toutes circonstances. Il n’est pas ainsi conseillé de s’acharner médicalement devant un mauvais pronostic, alors qu’on dispose de moyens différents pour bien s’occuper du patient. Au contraire, il faut lutter contre l’acharnement thérapeutique, une tendance très développée en Europe et aux États-Unis. Il ne faut pas que le médecin y ait recours parce qu’il ne trouve pas le moyen de dire au patient qu’il ne peut plus rien faire pour lui ou parce qu’il considère que la mort marque son échec. Il faut savoir se retirer. Sinon, la mort serait en suspens. Cela ne signifie pas pour autant que le médecin veut la mort du malade, mais qu’il accepte que sa situation le dépasse. Par contre, une exigence s’impose. Celle de chercher des moyens pour soulager le patient. Il est impensable de l’abandonner parce qu’il ne répond plus à la médecine curative. » Le troisième enjeu se pose au niveau de la société, plus précisément au niveau de ses attentes par rapport à la médecine et ses oppositions par rapport à la mort. « Les médecins ne sont pas seuls favorables à l’acharnement, mais les familles aussi. Parce qu’il est toujours difficile pour le médecin et la famille de sentir que la mort approche et qu’ils sont impuissants. Certes, la vie n’a pas de prix. Mais on sent toujours la culpabilité d’une famille qui veut tout faire pour sauver son malade, au point de vendre tous ses biens pour un traitement qui n’est pas efficace. On ne peut pas éviter la mort, et la médecine ne peut pas, de son côté, opérer des miracles au niveau du vieillissement. Elle peut aider à mieux vieillir, mais ne peut pas empêcher de mourir. L’impuissance est inhérente à la personne. L’être humain a des capacités fantastiques. Mais il n’est pas tout-puissant, ni immortel. »