ONCOLOGIE - Breast Friends, une campagne internationale qui sera lancée officiellement en juillet prochain Mieux s’informer sur le cancer du sein pour prévenir le pire

NICE, de notre envoyée spéciale Nada MERHI La connaissance de la maladie peut sauver la vie. Tel est le message lancé, à partir de Nice, par des experts du cancer du sein aux femmes dans le monde, les appelant à s’informer sur leur maladie et à mieux connaître leur corps pour prévenir le pire. Ce message a été véhiculé par des spécialistes dans le cadre de la journée consacrée aux médias sur le thème «Dialogues sur le cancer du sein: ce que les experts veulent que les femmes sachent», organisée par les laboratoires Roche en marge des travaux de la cinquième conférence européenne sur le cancer du sein (EBCC - European Breast Cancer Conference), qui s’est tenue récemment à Nice. Le cancer du sein est indubitablement la tumeur la plus diagnostiquée chez les femmes, avec plus d’un million de nouveaux cas détectés par an. Une tumeur qui peut être toutefois prévenue si elle est diagnostiquée à un stade précoce. «Le but de cette journée est donc d’insister sur le rôle des médias dans la communication de l’information aux patientes», comme le précise Nicola Hill, journaliste médicale à la chaîne Sky News. Mais aussi de «démystifier la science, de mettre l’accent sur les diagnostics et les traitements, comme sur les chances qu’a une femme bien informée de l’emporter sur sa maladie». Cinq spécialistes ont pris la parole. Jerry Hall, super model de renommée internationale, a insisté sur le rôle des célébrités dans la divulgation de l’information. Elle a de même présenté la campagne Breast Friends, menée par les laboratoires Roche dans le monde et à laquelle elle participe avec vingt-six autres célébrités du monde, dont une Libanaise. Cette campagne sera officiellement lancée à Londres en juillet prochain. Jerry Hall précise que le Breast Friend peut être un partenaire, un membre de la famille ou un(e) ami(e) qui aide les femmes à vaincre la maladie. Ilaria Hamilton, une survivante, a témoigné, quant à elle, de son expérience avec le cancer du sein. L’aspect médical et le rôle des infirmières et des ONG dans la prise en charge de la maladie, qui seront exposés dans notre prochaine page, ont été évoqués par le Dr Karen Gelmon, oncologue du Canada, Naomi Fitzgibbon, infirmière spécialisée dans la prise en charge du cancer du sein à Dublin, en Irlande, et Derryn Borley, à la tête de l’ONG Bacup qui s’occupe de femmes souffrant d’une tumeur au sein au Royaume-Uni. Ilaria Hamilton: une belle leçon de courage Courageuse, combattante, optimiste. C’est le moins qu’on puisse dire de cette femme dont la vie a basculé un bel après-midi de l’année 2003. Diagnostiquée avec un cancer du sein à l’âge de 33 ans, Ilaria Hamilton, actrice et scénariste, a vu tous ses rêves s’effondrer. L’irresponsabilité de son gynécologue l’a mené à une mastectomie unilatérale, mais son hypochondrie lui a sauvé la vie. Témoignant de son expérience personnelle avec la maladie, c’est un appel à toutes les femmes qu’elle lance, les invitant à mieux connaître leur corps pour mieux le protéger. Le sourire ne quitte pas ses lèvres, même si, par moments, des sanglots étouffent sa voix, à mesure où elle avance dans son récit. «J’ai été diagnostiquée avec un cancer du sein le 27 juin 2003, raconte-t-elle. C’est-à-dire seize jours après mon 33e anniversaire, deux jours avant que je ne signe le contrat d’appropriation de la maison de mes rêves, un jour avant de participer à un long-métrage américain où je devais jouer l’épouse d’un de mes acteurs favoris et à une période où mon mari et moi essayions d’avoir un enfant.» Ilaria Hamilton menait une vie «formidable». Et puis un jeudi, « vers 17h30 », sa vie s’est écroulée. Littéralement. «J’avais visité ma gynécologue un an avant que je ne sois diagnostiquée d’une tumeur au sein, parce que je sentais que quelque chose allait mal, dit-elle. Elle me fait subir des tests et m’annonce que je ne souffrais de rien de grave et que j’étais jeune pour développer un cancer du sein. Le problème se limitait, selon elle, à un taux élevé d’œstrogènes dans mon sang. Elle me prescrit alors des pilules contraceptives pour quelques mois.» Un an plus tard, alors qu’Ilaria prenait sa douche, elle trouve une masse. Elle consulte alors son généraliste qui la renvoie, lui expliquant qu’il s’agit d’un problème hormonal. Inquiète et loin d’être convaincue par le diagnostic, elle débrouille un rendez-vous avec un chirurgien du sein. «Trois semaines plus tard, je subis une opération de huit heures, explique-t-elle. J’ai eu une mastectomie totale avec une reconstruction mammaire qui n’est pas mal du tout. Elle me plaît.» «J’ai l’air d’un clown» Ilaria se souviendra toujours de son incrédulité, lorsqu’on lui a annoncé qu’elle souffrait d’un cancer agressif au sein gauche, qu’on devait extraire la tumeur le plus tôt possible, qu’elle allait subir une mastectomie totale et qu’elle aurait besoin de traitements adjuvants, «probablement une chimiothérapie, une radiothérapie et un traitement hormonal». «C’était vraiment drôle, avoue-t-elle. Alors que le spécialiste nous annonçait la nouvelle à mon mari et à moi, je ne pouvais penser à autre chose qu’à la raison pour laquelle j’avais mis les chaussures jaunes avec la jupe rouge et un top vert. “J’avais l’air d’un clown”, me répétais-je. Puis je me suis endormie.» Mais le réveil a été trop dur. «Ce n’est que le lendemain que j’ai réalisé l’ampleur des choses, à l’instant même où j’ai ouvert les yeux, remarque Ilaria. Je n’oublierai jamais ce moment. De l’instant où vous admettez que rien ne compte plus, mais vraiment rien, à part votre santé. La peur me serrait les entrailles et le périple a commencé. La mastectomie suivie, dix jours plus tard, de la première séance d’un cycle de huit séances de chimiothérapie, la maladie, les sautes d’humeur, le gain de poids, la perte des cheveux, les bouffées de chaleur, les sueurs nocturnes, la ménopause précoce, la faiblesse invalidante, les maux et l’exaltation lors de la dernière séance de chimiothérapie lorsque vous croyez que vous l’avez emporté. Et puis la radiothérapie avec ce qui s’ensuit comme fatigue. Et puis, quelque part tout au long de ce processus, vous disparaissez. Vous devenez invisible. Un fantôme qui se bat pour son droit de vivre.» À la fin du traitement, l’oncologiste et le chirurgien convoquent Ilaria et son mari. «Ils voulaient nous annoncer une bonne nouvelle et une mauvaise nouvelle, se souvient-elle. Je leur demande alors de commencer par la mauvaise. Ils me disent alors que mon cancer est du type HER2 positif, c’est-à-dire qu’il est agressif. En ce qui concerne la bonne nouvelle, il s’agit d’un nouveau traitement qui a prouvé son efficacité sur des patientes souffrant d’une deuxième tumeur au sein et qui était en train d’être testé sur des femmes souffrant d’un cancer de sein précoce, afin de prévenir une récidive. Ils m’ont également parlé d’une étude qui était en train d’être conduite à Londres et m’ont vivement recommandé d’y participer.» Cinq semaines après la fin de sa radiothérapie, Ilaria se porte ainsi volontaire pour l’étude. «Je suis heureuse de vous annoncer que deux ans sont passés depuis, dit-elle. J’ai déjà fait 35 injections et il m’en reste une.» Et Ilaria d’ajouter: «La participation à cette étude rimait avec un engagement à fond, ce qui a retardé mon rétablissement sur les plans psychique et émotionnel, mais aussi avec des visites régulières au département d’oncologie durant deux années supplémentaires.» Ilaria est toutefois heureuse d’avoir participé à cette étude qui vise à trouver des alternatives de traitements aux femmes qui souffrent de cette «affreuse maladie et qui les affecte, quels que soient leur âge, leur culture ou leur appartenance sociale ». Sur le plan personnel, « l’étude m’a donné la perspective d’un long avenir». «Je vivrai longtemps encore» «Les trois dernières années ont été très difficiles, affirme Ilaria. Mais j’ai été très chanceuse. Mon mari m’a soutenue, ainsi que ma famille et mes amis. Je conseille à toutes les femmes diagnostiquées avec un cancer de sein (notamment) de se tourner vers leur famille et leurs amis. Il n’y a aucun mal à demander de l’aide, parce qu’elles ne pourront pas lutter toutes seules.» C’est la raison pour laquelle d’ailleurs Ilaria a accepté de participer à la campagne Breast Friends. «Je conseille également aux femmes diagnostiquées avec une tumeur au sein de s’assurer du type de cancer dont elles souffrent, ajoute-t-elle. Je pensais à tort qu’il existait un seul type de cancer du sein, mais mon expérience m’a appris qu’il en existe plusieurs et qu’il est important de savoir de quel type on souffre, pour que le médecin puisse tailler un traitement sur mesure. La connaissance peut vraiment aider à sauver des vies.» Les événements des trois dernières années ont été un long périple d’une découverte de soi qui a conduit Ilaria vers de nouvelles directions. «J’ai découvert que la maison de mes rêves avait de nombreux problèmes et les travaux ont coûté aux nouveaux propriétaires une petite fortune, note-t-elle. Le film s’est avéré être un fiasco total. Et en ce qui concerne les enfants, nous devons attendre, parce que mes ovaires sont au repos depuis quelques années. Mais malgré tout, je suis encore là. En bonne forme et je ne me sens plus invisible. Je me suis découverte à travers cette expérience et je m’aime. Vraiment. Je sens que je suis une nouvelle personne, cherchant sa façon d’être. Et je suis déterminée à vivre longtemps encore.» Jerry Hall, lorsque les stars se joignent à la lutte Super model de renommée et actrice, Jerry Hall est l’une des célébrités mondiales qui participent à la campagne Breast Friends. Sa motivation ? Sa sœur jumelle diagnostiquée avec une tumeur au sein en 2000. Le choc de la nouvelle surmonté, Jerry Hall est retournée dans son pays natal, le Texas, pour être près de sa sœur et l’aider à vaincre la maladie, l’accompagnant dans toutes les phases du traitement : la mastectomie, la chimiothérapie et la radiothérapie. «Avant la maladie de ma sœur, je ne savais pas grand-chose sur le cancer du sein, explique-t-elle. Ce fut un cours accéléré pour tous les membres de ma famille. Mais nous savions que pour l’aider, il fallait que nous soyons informés sur la maladie. Grâce au soutien de sa famille, de ses amis et de son équipe médicale, ma sœur a eu la chance de surmonter sa maladie et de poursuivre sa vie. Aujourd’hui elle est guérie.» Ce qui n’est pas le cas de plusieurs femmes qui, malheureusement, perdent la bataille, succombant à une maladie qui tue les femmes dans la fleur de l’âge. Consciente de ce fait, Jerry Hall met l’accent sur le rôle que jouent les célébrités dans la sensibilisation de l’opinion publique féminine à l’importance d’un dépistage précoce. «Actuellement, on est fasciné par les célébrités plus que jamais, dit-elle. Leurs vies privée et professionnelle sont suivies dans les moindres détails. Les médias ont un rôle à jouer dans cette obsession grandissante. Parfois on a l’impression de connaître personnellement les célébrités, même si on ne les a jamais rencontrées. Il n’est donc point surprenant de faire une projection sur sa propre vie, lorsqu’une célébrité annonce qu’elle a le cancer du sein. Soudainement, elles ne sont plus uniquement des stars enchanteresses et attirantes, mais des femmes réelles avec de réels problèmes. Et l’on se sent personnellement concerné.» C’est l’impact qu’a eu la maladie de Kylie Minogue sur «les femmes ordinaires». Diagnostiquée en mai 2005 avec une tumeur au sein, la maladie de la star australienne a été minutieusement couverte par les médias aux quatre coins de la planète, notamment au Royaume-Uni où elle est très populaire et dans son pays natal, l’Australie. Des nouvelles concernant son traitement et son rétablissement sont continuellement diffusées. La maladie de Kylie Minogue a entraîné une multiplication des programmes de sensibilisation sur le cancer du sein. «Le résultat a été phénoménal, insiste Jerry Hall. Des études ont montré que rien qu’en Australie, le dépistage du cancer du sein a augmenté de 40%, notamment au sein de la gent féminine âgée de 40 à 60 ans. C’est une preuve de l’influence que peuvent avoir les célébrités dans le cadre d’une campagne sur le cancer du sein.» «Mettre l’accent sur le cancer du sein est un défi que nous devons relever de façon permanente, insiste Jerry Hall. De plus amples recherches doivent encore être conduites. Quant aux femmes, il faut qu’on leur rappelle constamment l’importance d’un examen mammaire. Les informations doivent parvenir aux personnes atteintes de la bonne manière et au bon moment. Il est important de rester optimiste et d’espérer. Mais il faudrait également avoir des informations sur sa maladie et être sûre que le traitement qu’on suit est le plus adéquat pour son cas, d’autant qu’à l’heure actuelle les traitements prolifèrent et il est possible de tailler des traitements sur mesure. Les médias ont permis de briser les tabous concernant cette maladie. Mais ils ont un rôle à jouer dans leur manière de faire parvenir l’information juste et de la rendre accessible à tous.»