ASSOCIATIONS - Accompagner les tout-petits qui souffrent sur leur lit d’hôpital Oumnia, pour que l’espoir soit plus fort que la maladie

Sur un fond bleu, une étoile blanche esquisse un joli sourire, espiègle, comme celui d’un enfant heureux. Tel est le sigle d’Oumnia, une association créée il y a quatre ans pour réaliser les rêves des enfants malades, diminués sur leur lit d’hôpital. Oumnia (qui signifie souhait en langue arabe) est présente en permanence dans trois hôpitaux beyrouthins. Elle assure également des services destinés aux enfants et à leurs parents dans son local à Badaro. Grâce à ses bénévoles, elle crée au quotidien des instants de bonheur et de bien-être à l’intention des tout-petits condamnés à vivre avec une lourde maladie. Parce qu’il ne faut pas perdre espoir, parce qu’il y a des enfants qui triomphent de la maladie, et parce que les parents ont besoin d’être soutenus sans que l’on s’apitoie sur leur sort : voilà trois raisons parmi d’autres pour lesquelles Oumnia, qui regroupe actuellement 28 volontaires, a été créée. À l’Hôtel-Dieu, à l’hôpital Rizk, ou à l’Hôpital libanais Jeïtaoui, depuis quatre ans, Oumnia – avec ses ordinateurs portables, ses dames qui jouent de la guitare ou qui racontent des contes de fées, ses clowns et ses marionnettes – est devenue le rayon de soleil qui réchauffe les chambres trop blanches des services pédiatriques. Nayla Aoun et Marie-Gabrielle Pharès, respectivement présidente et vice-présidente d’Oumnia, racontent, à deux voix, le parcours de l’association qui a été créée pour combler un vide dans la plupart des hôpitaux. Au Liban, rares sont les établissements hospitaliers qui consacrent un local de jeux aux petits pensionnaires de l’hôpital, condamnés à passer de longues semaines sans aller à l’école et sans rentrer à la maison. De plus, l’infrastructure de soutien aux parents qui restent au chevet de leurs enfants n’existe quasiment pas. « Dans notre travail quotidien dans les hôpitaux, nous agissons à trois niveaux : faire jouer l’enfant, être auprès de son lit et être à l’écoute des mamans », indique Mme Aoun. Tous les jours, six bénévoles se rendent sur le terrain, deux dans chaque hôpital. « Les enfants nous attendent. Nous sollicitent. Si l’on arrive par exemple dans une chambre d’un fana d’informatique, il nous dit de revenir avec l’ordinateur. Quand ils savent que nous approchons de leur chambre, ils se lèvent de leur lit, nous attendent sur le pas de la porte. Mais parfois aussi certains enfants sont très fatigués, ils ne veulent pas jouer. Nous respectons leur désir ou celui de leurs parents », raconte Mme Pharès, soulignant aussi l’importance de la convivialité dans la salle de jeux. Ces locaux n’existaient quasiment pas dans les hôpitaux du pays. Adapter le travail aux besoins des enfants Mme Aoun cite pour sa part des associations établies à l’étranger et qui s’occupent des enfants malades, comme Make a Wish aux États-Unis, Starlight au Canada et Théodora en Suisse. Elle rappelle qu’Oumnia n’a pas uniquement pour but de réaliser le rêve des enfants, elle est présente au quotidien auprès d’eux et elle soutient la famille, notamment les mères des enfants malades. « Quand nous arrivons à l’hôpital, certaines mamans nous attendent pour se reposer, sortir fumer par exemple. Au début de la maladie d’un enfant, toute la famille est présente, les voisins, les amis, voire le village entier. Mais quand le séjour à l’hôpital se prolonge, les parents sont seuls avec leur enfant affaibli », dit-elle. Elle se souviendra toujours de la mère d’un enfant malade, originaire de Syrie. « Cette femme était tout le temps seule avec son enfant. Elle attendait notre arrivée pour quitter durant une demi-heure l’hôpital pour se changer », note Mme Aoun. C’est petit à petit, en travaillant sur le terrain, qu’Oumnia – association non confessionnelle – a réalisé l’ampleur des lacunes et a adapté son apport aux besoins des enfants gravement malades et de leurs parents. Ainsi, dans son local de Badaro, l’association a engagé une psychologue, une psychosomaticienne et une orthophoniste pour aider les enfants qui quittent l’hôpital. « Il est difficile à un enfant malade d’être à l’écoute de son corps. Il a besoin d’aide », indique la présidente de l’association, soulignant que les parents aussi profitent de l’aide psychologique assurée au local. Pour pouvoir être à l’écoute des parents et prendre du recul vis-à-vis de la maladie des enfants, les bénévoles d’Oumnia bénéficient d’une formation continue. C’est qu’il n’est pas facile d’être entourés d’enfants qui souffrent et qui ne grandiront pas : tous les quinze jours, les 28 bénévoles de l’association profitent du savoir de la psychanalyste Liliane Ghazalé. Les enfants qui sortent de l’hôpital sont accueillis dans les locaux de l’association. Ils peuvent utiliser un ordinateur, jouer, profiter de l’aide spécialisée et aussi solliciter le savoir des bénévoles pour des cours de rattrapage et des leçons particulières. C’est que les volontaires se mobilisent aussi pour aider les enfants à pouvoir réintégrer l’école après une longue absence. Marwa, par exemple, était sous dialyse durant trois ans. Âgée actuellement de 9 ans, elle a subi une transplantation de rein. Sur son lit d’hôpital, alors qu’elle effectuait sa dialyse, elle ne pouvait pas lâcher la main de sa mère. Petit à petit, grâce à la présence à son chevet des bénévoles d’Oumnia, elle a vaincu sa peur. Actuellement, elle se rend régulièrement au centre de Badaro pour profiter notamment des cours de rattrapage scolaire. Abed se rend au local d’Oumnia depuis plusieurs années. Auparavant, il passait trois semaines par mois à l’hôpital. À l’âge de sept ans, il ne pouvait pas digérer les aliments qu’il ingurgitait. Il a été soutenu par Oumnia tout en continuant à aller à l’hôpital. C’est au centre de Badaro, que cet enfant, qui avait l’habitude de manger au biberon, a appris à boire. Actuellement, il peut mastiquer la plupart des aliments qu’il mange, a repris confiance en lui-même et a fait beaucoup de progrès à l’école. Parfois il suffit de peu… Deux fois par an, notamment à Noël et au printemps, l’association organise des spectacles pour les enfants malades. Il faut aussi compter les apparitions régulières des clowns et des marionnettes dans les couloirs des hôpitaux et au chevet des enfants. Dans ce cadre, Oumnia bénéficie de l’aide d’amis et de bénévoles. Mmes Aoun et Pharès tiennent à remercier dans ce cadre Samar Baldo (théâtre et expression corporelle), Mike Hayvazian et Jouheina Dib (clowns), et Nicole Moassab (marionnettes). En ce qui concerne la réalisation des rêves des enfants gravement atteints de maladies lourdes, cancéreux, dialysés, ou ceux souffrant du cœur et des poumons, Mme Pharès raconte le cas d’une fille qui était fan d’une chanteuse libanaise connue. L’association est entrée en contact avec la chanteuse, qui a téléphoné à la petite et lui a envoyé des CD. Mais il y a des rêves plus faciles à réaliser, qui nécessitent cependant qu’un peu d’argent soit dépensé. « Beaucoup d’enfants rêvent aussi d’avoir une bicyclette », indique Mme Pharès. Mme Aoun raconte, pour sa part, l’histoire d’un enfant tétraplégique, Amir, dont l’association a réalisé le rêve. « Nous avons été informés du rêve de l’enfant âgé actuellement de onze ans grâce à la télévision al-Manar. Il voulait une petite chaise spéciale adaptée à sa maison pour qu’il puisse se déplacer et un ordinateur portable. Il les a reçus. » « Cet enfant nous a donné une leçon de vie, dans sa façon d’aborder son problème et de concevoir les choses. Et même s’il ne possède pas l’usage complet de ses mains, il peut déjà travailler sur ordinateur », indique avec un grand sourire Mme Pharès. Et parfois, il suffit de peu pour pouvoir alléger les souffrances d’un enfant, le laisser vivre paisiblement ses derniers moments. Ainsi, les bénévoles de l’association sont contactés pour réaliser le dernier désir d’un enfant sur son lit d’hôpital. En lui lisant un conte de fées ou en lui jouant de la guitare. Pour financer son travail, Oumnia bénéficie une fois par an des recettes d’un événement et mise sur les dons de particuliers, d’entreprises et de banques. Dans ce cadre, elle tient à remercier Microsoft et Lebanese Children Fund qui ont récemment offert des ordinateurs portables. En ce qui concerne l’événement annuel, cette année, les recettes de cinq soirées du spectacle Un vrai bonheur réalisé par Nadine Mokdessi, au théâtre Monnot, iront au profit de l’association. Les cinq soirées consacrées à Oumnia ont commencé hier mardi et s’étaleront jusqu’au samedi 11 mars. L’association a besoin aussi de bénévoles. Pour vos réservations, vos dons, ou pour plus d’informations, appelez les numéros suivants : (03)777227 et (03)601334. Patricia KHODER