Santé La parole aux médecins Nouvelle législation des tests génétiques au Liban (Photos)

Le Parlement a adopté en novembre 2004 la loi n°625 sur les tests génétiques, proposée par le Comité consultatif national libanais d’éthique pour les sciences de la santé et de la vie (CCNLE). Publiée dans le Journal Officiel n°62 du 25/11/2004, cette loi est une des premières adoptées dans le monde arabe. Nul doute qu’elle produira tant chez les acteurs de la santé que chez le public libanais la possibilité de mesurer à la fois l’immensité des progrès accomplis et les formidables espoirs soulevés pour les malades et leurs familles. Ils mesureront, de plus, l’ambivalence que les recherches et les applications de la génétique, si elles sont anarchiques, peuvent amener le meilleur comme le pire, mettant en jeu le citoyen dans son humanité. Une discipline Les progrès scientifiques et technologiques transforment à un rythme accéléré le monde dans lequel nous vivons et placent l’humanité face à de nouveaux dilemmes. La seconde moitié du XXe siècle fut marquée par l’irruption de la génétique humaine au cœur de la révolution scientifique. La génétique s’est rapidement imposée comme une discipline nouvelle, originale et touchant à l’essence même de l’humanité et de la vie. Pourtant la génétique est aussi ancienne que le premier couple se penchant sur son enfant pour remarquer qu’il a les yeux de sa mère ou les oreilles de son père. Pendant des siècles, la transmission des caractères héréditaires a été liée à la filiation par le sang. Au XIXe siècle, la génétique a commencé à sortir de son sommeil avec les découvertes de Lamarck, Darwin, Mendel et Morgan. Toutefois, la génétique d’aujourd’hui apparaît bien originale et nouvelle, s’imposant comme une discipline à part entière. Cela tient à la conjonction des éléments suivants : – Tout d’abord l’apparition de connaissances nouvelles telles que la structure de la molécule d’ADN (acide désoxyribonucléique-1953), du nombre des chromosomes de l’être humain (1956), la découverte de la trisomie 21 (1959), suivie des progrès technologiques en cytogénétique et en biologie moléculaire. En même temps, on a assisté à un profond changement dans les besoins en santé publique. La mortalité infantile diminuant, l’attention prioritaire revint à la fréquence des maladies génétiques qui atteignent 3% des enfants à la naissance. – Au même moment, l’arrivée des techniques de l’« assistance médicale à la procréation » a créé des besoins nouveaux et un changement dans les mentalités. Certains couples ont été soulagés, mais d’autres ont commencé à exiger des bébés de qualité, normaux, sains, de sexe choisi. Le fondement de l’humanité En quelques années, la génétique devint une discipline originale, possédant des examens et des tests appropriés, avec des diagnostics indiscutables, sans atteindre toutefois encore toute sa dimension thérapeutique. On lui demande de comprendre le passé pour expliquer le présent et prévoir l’avenir. De plus, la génétique et ses explorations intéressent souvent des êtres qui n’existent pas encore ou le diagnostic d’une maladie hypothétique qui peut survenir. La question qui lui est souvent posée concerne la santé d’un enfant à venir ou le caractère inéluctable du destin d’une personne vivante susceptible de présenter à un moment donné une maladie pour le moment muette (médecine prédictive). Dans ces conditions, on comprend que la génétique, avec la découverte des gènes, ouvre la voie à la médecine génétique et exige des décennies de recherches pour apprendre à prévenir et à traiter ou guérir des maladies aujourd’hui non guérissables ou fatales. Par ailleurs, une des caractéristiques de la génétique est que ses explorations ne s’adressent plus seulement à des individus isolés mais surtout à des couples, à des familles, voire parfois à des populations entières dans la mesure où les gènes sont partagés. La génétique pose donc comme impératif éthique la recherche d’un équilibre légitime entre la confidentialité des données concernant une personne et l’intérêt de la collectivité à être protégée contre des maladies reconnues ou prévisibles : conflits entre le caractère sacré du secret médical et l’impérieux devoir d’assistance à personnes en danger. C’est en cela que la génétique touche au fondement même de l’humanité. On se souvient des graves dérives historiques quand la génétique s’associant à la politique dans le but de l’amélioration des espèces, de la race, amène droit aux génocides et à l’eugénisme, dérives qui suscitent toujours méfiance et précautions infinies. Il faut ajouter que la plupart des questions que soulève la génétique concernent tout à la fois la vie et la mort, l’origine de l’homme et sa finalité. Ces interrogations ultimes imposent à la génétique une dimension métaphysique certaine, difficilement digérée par les diverses croyances et idéologies. L’encadrement législatif Ces quelques idées que nous venons de soulever méritent des approches éclairées : médecins, scientifiques, juristes, politiciens, hommes de religion peuvent avoir des arguments à faire valoir, afin de proposer à nos sociétés des solutions communes aux interrogations de la génétique et de trouver des encadrements législatifs les plus consensuels aux explorations génétiques, dans le but de sauvegarder l’idée que nous avons de l’être humain et de sa dignité. C’est la démarche suivie par le CCNLE pour gérer les applications scientifiques et les questionnements éthiques de la génétique au Liban. Différents pays ont déjà adopté des dispositions législatives pour encadrer les tests génétiques, toujours afin de rappeler que les progrès doivent être au service de l’être humain et de sa dignité et non le contraire. Attendus de la loi sur les tests Durant la dernière décennie, plusieurs laboratoires de biologie moléculaire se sont installés au Liban, dans les hôpitaux universitaires ainsi que les cliniques privées. Ils pratiquent les tests génétiques : – à visée diagnostic (études des gènes impliquées dans des maladies monogéniques et/ou multifactorielles, études chromosomiques, génotypage HLA); – à visée de recherche médicale ; – à visée juridique (empreintes génétiques, recherche de la paternité, identification de cadavre, criminologie…); – complémentaires pour s’assurer de la véracité du diagnostic : CISH, FISH, PCR… Par « tests génétiques », on entend l’ensemble des méthodes et des procédés qui visent à recueillir et à interpréter des informations génétiques. Ils constituent des examens médicaux et sont par conséquent couverts par le secret médical. La survenue de certaines maladies peut aujourd’hui être prévue avant l’expression de leurs symptômes. Il est actuellement admis que les tests génétiques permettent de détecter, par une analogie d’ADN (Acide désoxyribonucléique) chez une personne, les « gènes particuliers » responsables d’affections plus ou moins graves, ou des gènes qui peuvent augmenter les chances de développer chez cette personne, un jour, des maladies diverses. C’est la « médecine prédictive » qui se distingue des médecines préventive ou curative en ce qu’elle s’adresse à des sujets sains et qu’elle est essentiellement probabiliste et personnalisée. L’interprétation des informations génétiques obtenues est complexe et varie en fonction des types de maladies identifiées. Ainsi, certaines affections, comme la « chorée de Huntington », dépendant de la mutation d’un seul gène (maladie monogénique), peuvent avoir un début prévisible à plus ou moins brève échéance. Par contre, les maladies dépendant de la mutation interactive de plusieurs gènes entre eux (maladies polygéniques) et l’intervention de l’environnement ont une probabilité incertaine et un début impossible à définir. Les tests génétiques peuvent aussi servir sous forme de dépistage systématique dans une perspective non seulement thérapeutique ou préventive mais encore de prédiction et de sélection dans le cadre de procédures d’embauche (assurances) et de suivi médical des travailleurs. On comprend dans ces cas les dérives discriminatoires pouvant survenir dans la vie quotidienne des individus et de leur famille. En outre, les tests génétiques, en déterminant les caractères polymorphes de l’ADN, support des gènes, peuvent déterminer les caractères génétiques d’une personne et résoudre certains problèmes concernant l’identité et l’apparentement des personnes et des ethnies dans une population donnée. Ces caractères individuels, appelés «empreintes génétiques», ont des implications judiciaires de plus en plus indispensables et d’une grande précision. Toutes ces avancées spectaculaires en biologie moléculaire, comportant de vastes possibilités d’application et un intérêt actuel et futur majeur, soulèvent les problématiques les plus sensibles des questions éthiques et heurtent parfois des valeurs morales sociales essentielles touchant directement les principes fondamentaux du droit et de la dignité des personnes. La génétique deviendra progressivement au XXIe siècle au centre de toutes les discussions politiques-sociales dans le monde. Des règles éthiques et une législation sont donc nécessaires pour encadrer ces tests qui ont des conséquences bénéfiques mais aussi d’éventuels effets pervers. Le Pr Fouad N. Boustany Secrétaire général du Comité national d’éthique