Association - Favoriser l’épanouissement personnel et répondre aux besoins spécifiques Anta Akhi, pour que l’adulte lourdement handicapé vive heureux avec l’autre (photo)

« Qui s’occupera de mon enfant handicapé lorsque je serai trop vieux ou que je ne serai plus là ? » À travers cette question, rejaillit toute l’inquiétude des parents dont les enfants, devenus adolescents ou même adultes, sont lourdement handicapés, physiquement, mentalement ou au niveau de leur communication avec autrui. Une inquiétude justifiée par le fait que leurs enfants sont incapables de s’occuper d’eux-mêmes, sans l’aide d’une personne bien portante, alors que trop peu de structures se soucient de la prise en charge, du bien-être et du bonheur de l’adulte dépendant. Depuis 11 ans déjà, l’association Anta Akhi (Toi, mon frère) soutient les handicapés et leurs familles et les accompagne dans leur parcours. Son leitmotiv, malgré les difficultés financières et le manque d’intérêt de l’État pour l’adulte handicapé : permettre à chaque handicapé de vivre heureux avec l’autre. Au siège de Anta Akhi à Ballouné, un après-midi du mois de décembre, 17 handicapés, de 14 à 38 ans, pensionnaires permanents de l’association, sont réunis au salon, entourés de leurs accompagnateurs et de volontaires. Certains peuvent encore se déplacer, même si c’est à grand peine : leur handicap n’a apparu que tardivement. D’autres sont installés dans leurs fauteuils roulants, alors qu’une jeune fille, étendue dans son lit, participe elle aussi à la réunion. L’ambiance est déjà à la fête. Noël est si proche. L’arbre scintille de mille lumières. On entonne des cantiques. Quelques pensionnaires se réjouissent des cadeaux reçus de leurs proches ou de leurs parrains à l’étranger. On bavarde aussi, même si on a de la difficulté à articuler, à se faire comprendre. Ghassan, Carole, Mikhaël, Pierre, Ibtissam et tous ces jeunes souffrent de différentes sortes de handicaps, physiques ou mentaux. Certains même, comme Mikhaël, sont polyhandicapés. D’autres présentent des maladies familiales, héréditaires, et sont là avec leurs frères et sœurs. Des handicaps bien trop lourds pour leurs familles qui ne parviennent plus à s’occuper d’eux. Car d’une part, les parents se font vieux, et d’autre part, la maladie évolue et rend le handicapé encore plus dépendant. Une infrastructure adaptée Et pourtant, les visages sont souriants. Anta Akhi veille non seulement à répondre aux besoins spécifiques de ses soixante pensionnaires, internes ou externes, mais à leur procurer aussi un épanouissement personnel, par des activités récréatives, spirituelles, pédagogiques et éducatives, des correspondances, des sorties et des visites à thème. Besoins qui nécessitent une infrastructure particulièrement adaptée aux handicapés, une large gamme d’équipements, des soins médicaux réguliers, la présence permanente de kinésithérapeutes, d’infirmiers, d’accompagnateurs et d’éducateurs spécialisés. Besoins qui requièrent aussi un espace de vie agréable et accueillant, où l’on peut vivre en communauté et travailler en équipe, tout en ayant la possibilité de s’isoler, où parents et amis sont les bienvenus, à tout moment. S’occuper de soixante adultes lourdement handicapés, dont l’autonomie de vie diminue à mesure qu’ils grandissent, est un défi de taille que Anta Akhi tente de relever au quotidien. Une bataille surtout, que mène la présidente de l’association, Yvonne Chami, également présidente de Sesobel, en partenariat avec les familles, les handicapés eux-mêmes et l’équipe de soutien, formée de 70 éducateurs et accompagnateurs. « Les deux associations font partie d’un seul et même projet de vie », précise Mme Chami. Mais elles sont juridiquement et financièrement indépendantes, car les besoins des enfants sont différents de ceux des adultes. Sesobel, établie depuis 27 ans déjà, a gagné sa bataille. C’est actuellement au tour de Anta Akhi de mener la sienne. Un partenariat avec la famille Et d’expliquer que Sesobel s’occupe des enfants handicapés durant la journée alors que Anta Akhi prend en charge les adultes handicapés, en externes, en internes ou en semi-internes, selon la lourdeur de leur cas et leur degré de dépendance. Des adultes qui ont, dans leur grande majorité, commencé leur parcours à Sesobel dès l’enfance. « Alors qu’ils étaient en externat à Sesobel, nous avons accompagné la vie quotidienne de ces enfants handicapés et celle de leurs familles. Il était important de les soutenir et de les accompagner dans leur développement, afin qu’ils restent le plus longtemps possible dans leurs familles, sans pour cela que la lourdeur du handicap perturbe la vie de famille ou devienne un poids impossible à assumer pour l’entourage », observe Yvonne Chami. « Anta Akhi est née pour permettre à ces enfants devenus adolescents ou adultes d’être accompagnés dans leur parcours, jusqu’à la dernière phase, mais aussi de vivre heureux et de rendre leur entourage heureux », souligne encore la présidente, ajoutant que l’association est une sorte de famille de remplacement, lorsque les parents ne peuvent plus assumer la tâche, devenue trop lourde. Face à la lourdeur du handicap, qui nécessite un accompagnement régulier et des soins permanents, il est important de ne pas oublier l’adulte ou l’enfant qui le porte. Autant préoccupée par la joie de vivre de ses pensionnaires et par leur dignité que par leur état médical, Mme Chami espère changer le regard que porte la société au handicapé et, surtout, au handicapé adulte. Elle œuvre aussi pour que l’intervention de l’association ne provoque pas la démission de l’enfant, de sa famille, ou de la société libanaise. Mais qu’elle implique plutôt un partenariat avec la famille du handicapé, qui doit assumer sa responsabilité et apprendre à passer progressivement du rejet à l’acceptation, à la connaissance, à l’amour et enfin, à la responsabilisation. Aujourd’hui, chaque handicapé coûte environ 1 000 dollars par mois à l’association. Quant à la participation des familles, elle peut être financière ou alors se fait sous forme de mobilisation, lorsque les parents sont dans l’impossibilité d’assumer de tels frais. Le déficit de Anta Akhi est important. Mais la bataille est engagée et Yvonne Chami entend bien la gagner, assistée de toute la famille de Anta Akhi. Pour plus de renseignements, contacter le 04/408890. Anne-Marie EL-HAGE