« Les informations génétiques qui vous concernent doivent être contrôlées par vous-même », annonce une publicité de l'entreprise 23andMe, qui propose directement au public des services personnalisés de diagnostic génétique. À la lumière des vives réactions qui ont suivi la révélation de la surveillance électronique exercée par les services de renseignements américains, l'idée que les individus doivent être en mesure de décider qui peut accéder ou non à leurs données personnelles ne manque pas d'attrait. Mais savoir si 23andMe met en pratique ce qu'elle prêche est sujet à caution, à tout le moins.
En fait, même certains techno-libertaires, qui pensent que le gouvernement n'a pas à réglementer les nouvelles découvertes en biotechnologie, ont soutenu la décision de la Food and Drug Administration (FDA) américaine – explicitée dans un courrier cinglant adressé à Anne Wojcicki, PDG de 23andMe, en novembre dernier – d'interdire à la société de commercialiser ses tests jusqu'à la complétion de nouvelles analyses scientifiques. Je voudrais pouvoir dire que la FDA entrave gratuitement l'esprit d'entreprise et l'innovation en sévissant contre 23andMe, écrit Matthew Herper dans le magazine Forbes. Je souhaiterais que ce soit l'histoire que je suis sur le point d'écrire, mais ce n'est pas le cas. »
Selon la FDA, la commercialisation par 23andMe de tests génétiques individuels non autorisés contrevient à la loi fédérale, parce que, après un délai de six ans, la société n'a toujours pas prouvé que ses tests donnaient un résultat fiable.
23andMe est également poursuivie par ses clients. Cinq jours seulement après l'envoi du courrier de la FDA, une Californienne, Lisa Casey, a intenté un recours collectif pour cinq millions de dollars, invoquant une publicité mensongère.
Les doutes concernant les tests génétiques individuels de 23andMe ne datent pas d'hier. En 2008, la Société américaine d'oncologie clinique avait demandé un rapport sur cette question, qui avait établi que le genre d'analyse génétique partielle proposée par 23andMe n'avait pas fait la preuve clinique de son efficacité dans le traitement du cancer. Deux ans plus tard, le Government Accountability Office (Office gouvernemental de reddition de comptes) américain concluait, après une longue enquête, que les tests génétiques directement adressés au public donnaient des résultats peu sûrs – une situation rendue plus compliquée encore par des « pratiques commerciales trompeuses ».
La société 23andMe proposait des tests à 99 dollars pour diverses maladies liées à un terrain génétique et basés sur une analyse partielle des polymorphismes d'un nucléotide simple (SNP, pour Single Nucleotide Polymorphism) – soit les variations d'une seule paire de bases du génome entre individus d'une même espèce. Étant donné que ces tests ne ciblaient qu'une fraction des trois milliards de marqueurs du génome humain, et que diverses sociétés analysent différents SNP, des tests différents pouvaient donner des résultats différents pour un même patient qui pourrait, en conséquence, être tenté de prendre une grave décision médicale basée sur des informations inexactes. Il n'est pas étonnant, dans ce contexte, que ceux qui s'opposent à toute réglementation en général estiment qu'elle est nécessaire dans le cas du dépistage directement proposé au public.
Mais la question va au-delà de l'inexactitude. Comme l'a souligné le journaliste Charles Seife, les tests génétiques vendus au détail « font partie d'une vaste opération de collecte d'informations réalisée à l'insu du public ». En fait, lorsque les clients de 23andMe se connectent à leur compte, ils sont invités à remplir un questionnaire sur leur style de vie, leurs antécédents familiaux et leur santé, ajoutant ainsi une valeur épidémiologique à leurs données génétiques, qui sont ensuite utilisées par la division recherche de la société 23andWe.
En fournissant ces informations, les clients de 23andMe contribuent à la création par la société d'une « biobanque » de grande valeur. Étant donné que les États-Unis ont renoncé à créer une
biobanque nationale similaire à celle du Royaume-Uni à cause des coûts initiaux élevés – estimés à un milliard de dollars environ –, 23andMe pense sans doute que les contributions de ses clients lui ont épargné des investissements massifs.
Soixante pour cent environ des clients de 23andMe ont accepté de fournir les informations demandées. L'on pourrait bien sûr dire qu'ils ne constituent pas un public sondé à son insu, mais des volontaires altruistes – si généreux, en fait, qu'en sus de payer pour le service, ils renoncent à la valeur intrinsèque de la transmission de données épidémiologiques.
Tom Sawyer est l'un de ceux ayant réussi à appliquer cette stratégie commerciale en persuadant ses amis de le payer pour faire à sa place ce qu'il détestait par-dessus tout, repeindre la barrière à la chaux. Mais en général, les patients participant à une recherche scientifique reçoivent une compensation ou lui consacrent gratuitement du temps – ils ne paient pas pour y participer.
L'action en justice intentée par Lisa Casey épingle cette pratique, que son avocat qualifie de « manière à peine dissimulée de faire payer les clients pour permettre à 23andMe de créer une base de données ». La société elle-même admet que la biobanque est au cœur de sa stratégie : « L'approche à long terme ne consiste pas à gagner de l'argent en vendant des kits de dépistage, même si ces kits sont essentiels pour obtenir les données de base, dit Patrick Chung, un membre du conseil d'administration. Une fois que vous avez les données, (23andMe) devient le Google de la médecine personnalisée. »
C'est bien là le problème, d'après Seife. La vaste base de données accumulées par Google au moyen de nos recherches individuelles est devenue son principal actif. « En vendant ces informations, qui permettent aux publicitaires de vous cibler, avec votre consentement ou non, Google gagne plus de 10 milliards de dollars par trimestre », écrit Seife. En d'autres termes, les clients sont devenus le produit.
Certes, la déclaration de confidentialité de 23andMe précise que la société « utilisera uniquement les informations génétiques et personnelles déclarées des utilisateurs ayant donné leur consentement » ; mais on peut aussi lire, en petits caractères : « Si vous ne donnez pas votre consentement... vos informations génétiques et personnelles déclarées pourront quand même être utilisées à des fins de recherche et de développement. » Cette utilisation peut comprendre « la transmission des informations génétiques et personnelles déclarées à de tierces parties sans but lucratif et/ou à des partenaires de recherche commerciaux qui ne publieront pas ces informations dans des articles de revues scientifiques évalués par les pairs ».
En d'autres termes, l'utilisation commerciale d'informations inidentifiables reste autorisée sans le consentement explicite des donateurs. Cette situation inquiète les libertaires – et tous ceux qui sont préoccupés par la progression des collectes en ligne d'informations individuelles.
Comme le dit Wojcicki dans un post de son blog : « Wikipedia, YouTube et MySpace ont changé le monde en renforçant les capacités des individus à échanger des informations. Nous pensons que le même phénomène peut révolutionner la médecine. » Mais si les individus partagent des informations à leur insu, ce sont les capacités de la société qui sont renforcées, pas celles de ses clients.
© Project Syndicate 2014. Traduit de l'anglais par Julia Gallin.
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