Rom Houben sort de 23 ans de « faux coma »

L'histoire incroyable de ce patient belge que ses médecins ont cru à tort dans le coma pendant 23 ans relance le débat sur la prise en charge de malades considérés comme en état végétatif, son cas étant en effet loin d'être isolé, selon une récente étude.
Victime d'un accident de la route en 1983, Rom Houben, aujourd'hui âgé de 46 ans, avait très vite été considéré comme étant dans un coma végétatif, alors qu'il était paralysé mais conscient. Il a fallu des examens médicaux pratiqués à l'Université de Liège (est de la Belgique) par l'équipe du professeur Steven Laureys pour découvrir, il y a trois ans, qu'il était conscient de son environnement depuis des années, malgré les apparences.
Le récit de cette découverte a été publié lundi par le magazine allemand Der Spiegel. « Je n'oublierai jamais le jour où ils ont finalement découvert ce qui n'allait pas, ça a été ma seconde naissance », a expliqué cet ancien étudiant ingénieur et amateur de sports de combat, qui a depuis lors appris à communiquer en tapant des mots sur un ordinateur spécialement adapté.
Une étude du « Coma Science Group » du professeur Laureys réalisée sur une centaine de patients « met en évidence le fait que 40 % des personnes que l'on pensait en état végétatif ont en fait conscience de leur environnement et d'eux-mêmes à des degrés divers », a expliqué hier à l'AFP la neuropsychologue Audrey Vanhaudenhuyse, membre de l'équipe qui a réalisé l'étude. Cet « état de conscience minimale » (MCS, selon l'acronyme anglais), qui diffère donc du coma, est une notion qui n'est utilisée en médecine que depuis 2002, selon l'université de Liège, l'un des trois centres de référence dans le monde avec Cambridge et New York. L'étude liégeoise a révélé que sur 44 patients diagnostiqués en état végétatif par les méthodes habituelles, 18 (soit 41 %) étaient en état de conscience minimale. Et sur 41 patients considérés comme étant en « état de conscience minimale », 4 (10 %) avaient en fait émergé. Un diagnostic correct a « bien entendu un impact sur la prise en charge, puisque ces personnes perçoivent généralement la douleur et entendent ce qu'on dit. Il ne faut pas parler de "légumes" car ils comprennent ! », souligne Audrey Vanhaudenhuyse.
Depuis quelques années, de nouveaux tests, dont a bénéficié Rom Houben en 2006, permettent donc de réduire les risques d'erreurs de diagnostics. Mais les techniques d'imagerie par résonance magnétique nucléaire (IRM) ou par émission de positons (pet-scan) restent très coûteuses et ne sont pas à la portée de tous les hôpitaux. Des patients venus de toute la Belgique, mais aussi d'autres pays européens, convergent donc depuis quelques années vers l'université de Liège, qui dispose de l'équipement nécessaire.
« Le but est d'avoir une vue globale sur l'ensemble du fonctionnement du cerveau, de déterminer les régions qui sont préservées et de dire si le patient a une bonne chance ou pas de récupération », souligne la neuropsychologue. « On mesure le degré de perception auditive en leur faisant écouter un son neutre, comme par exemple un "bip", puis en prononçant leur prénom. Si le cerveau réagit différemment, c'est qu'il présente un niveau de conscience », précise la chercheuse. Une fois le diagnostique posé, c'est toute la prise en charge qui s'en verra modifiée, tant par l'entourage que dans des centres spécialisés.
L'étude liégeoise conclut également que malgré ces progrès de la médecine, le taux de diagnostics erronés n'a pas significativement diminué au cours des 15 dernières années, faute de généralisation des tests.