Le droit à la différence

À l'occasion de la clôture de la semaine de la surdité, la présidente du Bureau libanais pour la recherche en surdité (BLRS), Viviane Matar Touma, présente une réflexion sur l'importance de l'adaptation à la condition de la personne sourde, dans le but de faciliter son adaptation.

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Dans sa réflexion sur le sens attribué au handicap en général, Léon Cassiers * reconnaît à la personne humaine la capacité à la liberté, dans le sens de la capacité d'agir selon ses choix mais aussi la capacité de définir les valeurs sur lesquelles elle règlera ses choix.
La société a comme devoir d'assurer à tout un chacun les conditions matérielles et sociales qui permettent l'exercice de ses libertés. Chaque citoyen a le droit à la liberté de pensée et à la liberté d'action dans la mesure où celles-ci ne nuisent pas aux libertés d'autrui. Les libertés de pensée et d'action chez la personne sourde sont les résultats de relations affectives reçues des parents, d'abord, et de l'entourage, ensuite. La conscience réflexive, l'autonomie et la dignité sont également des acquis. Lorsque l'enfant sourd les a reçus de ses parents, il se les approprie pour les revendiquer plus tard, à l'âge adulte, comme son bien propre, son droit. Ainsi, ces attributs psychiques d'autonomie et de dignité définissent le statut relationnel de la personne sourde avec autrui et avec elle-même. Malgré sa déficience, le sourd est capable de ressentir affectivement le sentiment de dignité. Celui-ci se fonde sur le respect, l'estime et l'affection reçue.
Est-il évident pour un parent de passer outre à la déficience de son enfant et de continuer à vivre normalement sans être affecté par cette différence ?
La réponse est NON. Mais la responsabilité motive la persévérance. Pour se faire, les parents ont besoin de soutien. Nulle personne ne peut ignorer ses sentiments et émotions mais elle pourrait apprendre à les canaliser pour les empêcher de nuire.
Lorsque la prise en charge précoce fait défaut, le désespoir des parents face à la situation de leur enfant augmente et ne fait qu'enfoncer ce dernier dans le repli sur soi et le retrait vis-à-vis de la société. Une équipe pluridisciplinaire (sur les plans médical, paramédical et éducatif) devrait pouvoir assurer aux parents comme à l'enfant sourd un cadre, un soutien et un suivi. Ainsi faut-il informer et encadrer dans le souci de prévenir, d'accompagner et d'aider à l'intégration.
Comme tout changement social, l'intégration des enfants sourds - scolaire comme sociale - suppose une modification profonde des mentalités et des comportements. Cette intégration ne saurait toutefois dépendre uniquement d'interventions généreuses et de moyens adaptés car elle demande aussi que soient réunies certaines conditions sans lesquelles elle risquerait de susciter des désillusions et des difficultés préjudiciables à l'éducation de ces enfants.
Les parents d'un enfant sourd, en manque de soutien, comme toute autre personne non informée ou mal informée en matière de surdité, peuvent imaginer le pire quant à l'avenir et aux capacités cognitives de cet enfant. Devant largement résulter d'actions décentralisées, conçues et réalisées localement par les parties directement intéressées, la politique d'intégration doit cependant pouvoir conserver une relative cohérence.
Aujourd'hui, l'information n'est toujours pas facilement accessible et ne le sera pas tant que les différents acteurs concernés par la surdité ne parlent pas le même langage. Très peu de familles ont compris qu'il ne s'agit pas de soigner la surdité mais d'établir une relation et d'éduquer un enfant dans le même sens que sa différence. Notre société a besoin de comprendre et de s'adapter à la différence avant de favoriser l'intégration. Elle devrait accueillir la communauté sourde et lui reconnaître ses droits, à commencer par les parents entendants des enfants sourds.
À défaut d'éducation au respect de la différence, les parents dévient de leur chemin et poussent leur enfant dans la mauvaise direction. Et la société suit.