Conférenciers, médecins, infirmières et spécialistes en éthique médicale se sont réunis vendredi à l'Hôtel-Dieu de France (HDF) pour débattre du thème : « Les malades en fin de vie : agir pour le bien de la personne. » Une conférence au cours de laquelle a été également présentée l'expérience menée dans ce domaine depuis près de quatre ans, au sein de l'HDF et de la Maison Notre-Dame des sœurs des Saints-Cœurs, à Hadath, avec pour principal objectif celui d'étudier et d'améliorer la qualité et la prise en charge des malades en fin de vie.
« Le terme de "malades en vie" ou de "mourants" fait appel à une expérience humaine commune, celle de constater que la mort devient une réalité imminente », souligne le père Nader Michel s.j., modérateur de l'équipe de travail. Citant le père Patrick Vespieren j., directeur du département de bioéthique au Centre Sèvres, le père Nader a expliqué qu'« en termes médicaux, un patient en fin de vie est en phase terminale de la maladie », donc chez qui « on reconnaît l'arrivée imminente à la mort ».
« Cet état n'est pas uniquement fondé sur l'expérience acquise des gens, mais également sur la science médicale, poursuit le père Nader. Il requiert une attention spéciale de la part de l'équipe soignante et de l'entourage familial et social du malade, pour comprendre la particularité de cette situation, ce qu'elle implique et la façon de la gérer. Nous pouvons distinguer deux catégories de questions liées à cette situation, la première concerne le rapport au malade du point de vue personnel et relationnel. La seconde concerne l'attitude thérapeutique à l'égard du malade. »
L'information du « mourant »
Se référant à un document émis par le Conseil national de l'ordre des médecins en France, le père Nader explique dans ce cadre que « normalement, le malade doit être informé sur sa situation, pour pouvoir assumer son état de santé et consentir librement aux soins qu'on lui propose ». « Cela est particulièrement vrai en fin de vie, poursuit-il. Il est également important d'une part d'associer les malades aux décisions thérapeutiques qui seront prises et d'autre part de leur permettre de se préparer psychologiquement aux processus de partir et de quitter les siens. »
Cette insistance sur l'information du malade est retrouvée dans plusieurs autres documents du Conseil de l'Europe, qui appellent « à respecter la volonté du malade jusqu'au bout surtout en ce qui concerne le traitement à appliquer », et à protéger « le droit des malades incurables et mourants à l'autodétermination », en leur « donnant une information vraie et complète, mais communiquée avec passion, sur leur état de santé, en respectant le désir que peut avoir une personne de ne pas être informée ».
Une insistance similaire sur l'information donnée au malade est également retrouvée dans des documents issus de l'Église catholique, notamment dans la « Déclaration sur l'euthanasie » (1980). De documents qui appellent à associer le malade aux décisions qui le concernent en lui offrant une information appropriée et adéquate sur son état de santé.
Changement des priorités
Le père Nader s'est longtemps attardé sur la hiérarchie des priorités au stade terminal de la maladie, telle que soulignée dans les documents émis par l'Église catholique et le Conseil de l'Europe. Ces textes attirent l'attention sur les progrès technologiques et le développement de la réanimation qui risquent de faire passer « les conditions de vie de celui qui va mourir au second plan, dans le déni de sa solitude et de sa souffrance, comme celle de ses proches et des soignants ».
« Cet état de fin de vie exige donc une attention particulière à l'égard du malade, au niveau médical et relationnel », insiste le père Nader, qui note qu'en fin de vie « s'impose une hiérarchisation des priorités qui signifie que la qualité de vie prime sur son prolongement, devenu possible à cause des techniques médicales qui peuvent être lourdes et parfois moins humaines ».
La question de l'acharnement thérapeutique, qui pave la voie à l'euthanasie, est soulevée à ce stade. La Déclaration sur l'euthanasie est claire sur ce point et aborde la question de l'abstention des soins, indiquant que « dans l'imminence d'une mort inévitable, malgré les moyens employés, il est permis en conscience de prendre la décision de renoncer à des traitements qui ne procureraient qu'un sursis précaire et pénible, sans interrompre pourtant les soins normaux dus au malade en pareil cas ». « Le médecin ne pourrait alors se reprocher la non-assistance à une personne en danger », insiste le document.
Protocole à suivre
Les problèmes posés au quotidien en fin de vie ont également été exposés par le père Nader qui a présenté par ailleurs un protocole qui n'est autre qu'une aide à l'évaluation et à la décision pour une éthique de la responsabilité. Celui-ci consiste essentiellement « en un exercice structuré de communication interdisciplinaire avec le patient et sa famille dès le début de la phase de fin vie ».
Ce protocole, largement présenté par le Dr Georges Dabar, réanimateur à l'HDF, « permettrait de sauvegarder un cadre relationnel inhérent au respect de la dignité humaine et de procurer aux patients les soins appropriés ».
Également à l'ordre de jour de cette rencontre les résultats d'une étude menée à l'hôpital sur le vécu et le ressenti des soignants face aux cas de fin de vie, présentée par le Dr Patricia Yazbeck, anesthésiste et directrice des affaires médicales à l'HDF. Un groupe conjoint de médecins et d'infirmières de l'HDF et de la Maison Notre-Dame ont partagé de leur côté leurs expériences dans la mise en œuvre de la procédure de soutien à la décision en fin de vie dans des services d'hémato-oncologie et de réanimation, ainsi qu'à la Maison Notre-Dame.
La réunion a été clôturée par une intervention du père Jean Ducruet s.j., président du Centre d'éthique universitaire et recteur émérite de l'Université Saint-Joseph, qui a fait le point de l'aspect légal de la question et mis l'accent sur le dilemme qui se pose aux médecins lorsqu'il s'agit de faire des choix thérapeutiques complexes face à des malades en fin de vie.
Et le père Ducruet de conclure en insistant sur la notion de proportionnalité des soins telle que définie par le pape Jean-Paul II dans l'« Encyclique sur la valeur et l'inviolabilité de la vie humaine », qui avait insisté sur la nécessité de résoudre les problèmes que pose la situation des patients en fin de vie en fonction du bien-être du malade.
« Le terme de "malades en vie" ou de "mourants" fait appel à une expérience humaine commune, celle de constater que la mort devient une réalité imminente », souligne le père Nader Michel s.j., modérateur de l'équipe de travail. Citant le père Patrick Vespieren j., directeur du département de bioéthique au Centre Sèvres, le père Nader a expliqué qu'« en termes médicaux, un patient en fin de vie est en phase terminale de la maladie », donc chez qui « on reconnaît l'arrivée imminente à la mort ».
« Cet état n'est pas uniquement fondé sur l'expérience acquise des gens, mais également sur la science médicale, poursuit le père Nader. Il requiert une attention spéciale de la part de l'équipe soignante et de l'entourage familial et social du malade, pour comprendre la particularité de cette situation, ce qu'elle implique et la façon de la gérer. Nous pouvons distinguer deux catégories de questions liées à cette situation, la première concerne le rapport au malade du point de vue personnel et relationnel. La seconde concerne l'attitude thérapeutique à l'égard du malade. »
L'information du « mourant »
Se référant à un document émis par le Conseil national de l'ordre des médecins en France, le père Nader explique dans ce cadre que « normalement, le malade doit être informé sur sa situation, pour pouvoir assumer son état de santé et consentir librement aux soins qu'on lui propose ». « Cela est particulièrement vrai en fin de vie, poursuit-il. Il est également important d'une part d'associer les malades aux décisions thérapeutiques qui seront prises et d'autre part de leur permettre de se préparer psychologiquement aux processus de partir et de quitter les siens. »
Cette insistance sur l'information du malade est retrouvée dans plusieurs autres documents du Conseil de l'Europe, qui appellent « à respecter la volonté du malade jusqu'au bout surtout en ce qui concerne le traitement à appliquer », et à protéger « le droit des malades incurables et mourants à l'autodétermination », en leur « donnant une information vraie et complète, mais communiquée avec passion, sur leur état de santé, en respectant le désir que peut avoir une personne de ne pas être informée ».
Une insistance similaire sur l'information donnée au malade est également retrouvée dans des documents issus de l'Église catholique, notamment dans la « Déclaration sur l'euthanasie » (1980). De documents qui appellent à associer le malade aux décisions qui le concernent en lui offrant une information appropriée et adéquate sur son état de santé.
Changement des priorités
Le père Nader s'est longtemps attardé sur la hiérarchie des priorités au stade terminal de la maladie, telle que soulignée dans les documents émis par l'Église catholique et le Conseil de l'Europe. Ces textes attirent l'attention sur les progrès technologiques et le développement de la réanimation qui risquent de faire passer « les conditions de vie de celui qui va mourir au second plan, dans le déni de sa solitude et de sa souffrance, comme celle de ses proches et des soignants ».
« Cet état de fin de vie exige donc une attention particulière à l'égard du malade, au niveau médical et relationnel », insiste le père Nader, qui note qu'en fin de vie « s'impose une hiérarchisation des priorités qui signifie que la qualité de vie prime sur son prolongement, devenu possible à cause des techniques médicales qui peuvent être lourdes et parfois moins humaines ».
La question de l'acharnement thérapeutique, qui pave la voie à l'euthanasie, est soulevée à ce stade. La Déclaration sur l'euthanasie est claire sur ce point et aborde la question de l'abstention des soins, indiquant que « dans l'imminence d'une mort inévitable, malgré les moyens employés, il est permis en conscience de prendre la décision de renoncer à des traitements qui ne procureraient qu'un sursis précaire et pénible, sans interrompre pourtant les soins normaux dus au malade en pareil cas ». « Le médecin ne pourrait alors se reprocher la non-assistance à une personne en danger », insiste le document.
Protocole à suivre
Les problèmes posés au quotidien en fin de vie ont également été exposés par le père Nader qui a présenté par ailleurs un protocole qui n'est autre qu'une aide à l'évaluation et à la décision pour une éthique de la responsabilité. Celui-ci consiste essentiellement « en un exercice structuré de communication interdisciplinaire avec le patient et sa famille dès le début de la phase de fin vie ».
Ce protocole, largement présenté par le Dr Georges Dabar, réanimateur à l'HDF, « permettrait de sauvegarder un cadre relationnel inhérent au respect de la dignité humaine et de procurer aux patients les soins appropriés ».
Également à l'ordre de jour de cette rencontre les résultats d'une étude menée à l'hôpital sur le vécu et le ressenti des soignants face aux cas de fin de vie, présentée par le Dr Patricia Yazbeck, anesthésiste et directrice des affaires médicales à l'HDF. Un groupe conjoint de médecins et d'infirmières de l'HDF et de la Maison Notre-Dame ont partagé de leur côté leurs expériences dans la mise en œuvre de la procédure de soutien à la décision en fin de vie dans des services d'hémato-oncologie et de réanimation, ainsi qu'à la Maison Notre-Dame.
La réunion a été clôturée par une intervention du père Jean Ducruet s.j., président du Centre d'éthique universitaire et recteur émérite de l'Université Saint-Joseph, qui a fait le point de l'aspect légal de la question et mis l'accent sur le dilemme qui se pose aux médecins lorsqu'il s'agit de faire des choix thérapeutiques complexes face à des malades en fin de vie.
Et le père Ducruet de conclure en insistant sur la notion de proportionnalité des soins telle que définie par le pape Jean-Paul II dans l'« Encyclique sur la valeur et l'inviolabilité de la vie humaine », qui avait insisté sur la nécessité de résoudre les problèmes que pose la situation des patients en fin de vie en fonction du bien-être du malade.
Conférenciers, médecins, infirmières et spécialistes en éthique médicale se sont réunis vendredi à l'Hôtel-Dieu de France (HDF) pour débattre du thème : « Les malades en fin de vie : agir pour le bien de la personne. » Une conférence au cours de laquelle a...
commentaires (0)
Commenter