In memoriam à la petite Layale

La coutume veut que l’on écrive un hommage post-mortem au décès d’une grande personnalité, d’une grande «pointure». Aujourd’hui, nous voulons rendre hommage à une petite fille, anonyme et inconnue de tous, mais que ses souffrances ont rendue bien plus grande que les plus grands d’entre nous. Elle symbolise l’acharnement à la fois des patients atteints de maladies génétiques, celui de leurs parents et celui des médecins, infirmières, généticiens et chercheurs travaillant sur celles-ci. Elle s’appelait Layale et elle est décédée il y a 3 jours après avoir lutté 13 ans contre une maladie génétique incurable: un déficit immunitaire rare et très grave. Son petit frère, Tony, atteint de la même maladie, nous avait déjà quittés quelques années auparavant. Ça Layale ne l’a jamais compris. Psychologiquement très affectée par la mort de celui-ci, elle se «culpabilisait» presque d’être encore en vie alors que Tony était parti! Ses parents, malgré la douleur, n’ont jamais abdiqué, ils ont continué à lutter, à essayer de comprendre, à se renseigner sur la maladie, nous poussant chaque jour à persévérer dans nos recherches, à aller plus loin, au point d’en être parfois irritants. Ils savaient leurs enfants condamnés et, pendant 13 ans, ils ont coopéré, accepté les dizaines de prélèvements de sang. L’ADN de Layale a fait le tour du monde : tous les laboratoires, y compris les plus prestigieux, spécialisés dans l’étude des déficits immunitaires, ont travaillé sur sa maladie. Chaque fois, avec elle, avec ses parents, nous avons espéré avoir enfin trouvé la bonne piste, avoir enfin identifié un indice qui nous aurait permis d’identifier le gène défectueux. Mais la maladie a été plus rapide que nous, plus rapide que la science. Et Layale a décidé de renoncer, de cesser ce combat inégal qu’elle menait chaque jour contre sa maladie. Pendant 13 ans, elle a espéré, mais c’était trop lourd pour elle, trop dur. À l’hôpital, le dernier jour de sa vie sur terre, elle disait au médecin: «Quoique tu fasses, je sais qu’aujourd’hui je pars retrouver mon frère dans les cieux, ne te fatigue plus...» Et Layale est partie rejoindre les anges. Aujourd’hui, nous voulons lui rendre hommage et, à travers elle, à tous les enfants atteints de maladies génétiques incurables qui, avec courage, luttent et espèrent chaque jour. Nous avons perdu une bataille, mais nous faisons la promesse de continuer la bataille, de continuer à chercher, à comprendre, pour que demain, les enfants qui comme Layale et son frère sont atteints de maladies génétiques puissent être soignés. En attendant, il nous reste le sourire des anges. Docteurs Gérard Lefranc, Valérie Delague, André Mégarbané