Les Amis des sclérosés en plaques

L’association à but non lucratif, les «Amis libanais des sclérosés en plaques» (Alsep), a été créée en 1995 à l’initiative de Mme Nada Abou Zeid. L’Alsep est définie par sa présidente, Mme Maha Kassouf, comme étant une ONG travaillant au bien-être de toute personne atteinte de cette maladie aux origines mystérieuses. L’aide aux malades n’est pas financière mais se fait aux niveaux de l’information médicale, de l’intégration sociale, de démarches auprès du ministère de la Santé, de la CNSS et des assurances… L’un des objectifs principaux était d’abord de sortir la maladie du tabou. Une étude statistique financée par le ministère a commencé à être réalisée par l’association. Une équipe de cinq neurologues, représentant le ministère de la Santé et la Société libanaise de neurologie, travaille en collaboration avec l’Alsep. Mme Kassouf prie tous les patients de remplir le formulaire (confidentiel) relatif à l’étude, qu’ils peuvent trouver chez leur neurologue, ce qui aiderait au recensement et leur permettrait de profiter de divers services offerts. Le développement des traitements et les nouvelles découvertes sont évidemment vitaux concernant les malades. Selon Mme Kassouf, l’importance de la conférence donnée par le Pr Christian Confavreux, chef de département à l’Hôpital neurologique de Lyon, tient au fait que celui-ci a parlé objectivement des caractéristiques de chaque médicament.