La chorale de la NDU entonnant la chanson de l’hémophilie « Je veux vivre ».
L’Association libanaise d’hémophilie a organisé son dîner annuel de collecte de fonds à la salle des ambassadeurs au Casino du Liban. Une soirée placée sous le thème des réalisations des personnes souffrant d’hémophilie et d’autres maladies de coagulation, des défis qu’elles rencontrent et des moyens de les surmonter. L’accent a également été mis sur le rôle que joue l’Association libanaise d’hémophilie pour les aider sur le plan psychique et médical à travers son centre spécialisé dans le traitement de l’hémophilie.
La soirée a été marquée par un programme artistique varié qui a compris notamment le lancement de la chanson des hémophiles « Je veux vivre », écrite par César Haddad, physiothérapeute spécialisé dans l’hémophilie, et Fadia Doumani, musicienne et pianiste, qui a composé la musique de la chanson. Celle-ci a été présentée par cinquante choristes de l’université Notre-Dame de Louaïzé, dirigés par le père Khalil Rahmé. En solistes, le ténor Johny Awad et la mezzo soprane Éliane Saadé, accompagnés au piano par Fadia Doumani.
Michel Fadel, compositeur et pianiste, a lui aussi joué des airs au piano, suivi de trois enfants souffrant d’hémophilie : Jean-Paul Mrad, Georges Mrad et Joe Asmar. Des chansons ont été entonnées par le groupe Les Charbel. Des tableaux de danse ont aussi été présentés par Mike Poladian et des danseurs de la Dance Factory.
Dans une allocution, la présidente de l’Association libanaise d’hémophilie, Solange Sakr, a expliqué que la mission de l’ONG n’a pas été facile et a été jalonnée de plusieurs obstacles d’ordre médical, social, institutionnel et financier. Ceux-ci ont été surmontés, a-t-elle souligné, grâce aux efforts déployés par les responsables à l’association, en collaboration avec les autorités concernées.
L’hémophilie est une maladie hémorragique due à un déficit ou à une absence d’un facteur de la coagulation : le facteur 8 en cas de l’hémophilie A, la forme la plus fréquente de la maladie, et le facteur 9 lorsqu’il s’agit d’hémophilie B. Chez ces personnes, tout saignement est difficile à arrêter. La maladie entraîne aussi des douleurs, principalement au niveau des articulations, où le sang va s’accumuler. L’articulation va finir par se détruire, entraînant une réduction de la mobilité, une fonte musculaire ou une destruction du cartilage. Pour arrêter le saignement, les personnes hémophiles doivent recevoir le facteur de coagulation qui leur manque. Idéalement, il faudrait qu’elles le reçoivent de façon continue en prophylaxie. Mais cela est impossible, d’autant que le médicament est cher. L’hémophilie toucherait au Liban un millier de personnes. Seules 445 d’entre elles ont été diagnostiquées. Dans 70 % des cas, la maladie est génétique, liée à une anomalie du chromosome X. Dans 20 à 30 % des cas, elle est due à une mutation dite de novo, c’est-à-dire quand le bébé est formé.
