En état végétatif depuis un an, Inès, une Française de 14 ans atteinte d'une maladie neuromusculaire auto-immune, est décédée jeudi après l'arrêt des soins validé par la justice, auquel ses parents se sont opposés jusqu'au bout.
"Les médecins ont mis en œuvre un protocole d'arrêt des traitements tel que la loi et trois décisions de justice les autorisaient à faire", a dit Bernard-Marie Dupont, avocat des parents d'Inès.
L'adolescente était hospitalisée depuis juin 2017 à Nancy (est) à la suite d'une crise cardiaque. Après des soins, les médecins avaient jugé son cas sans espoir et lancé fin juillet, au terme d'une procédure collégiale, un processus visant à l'arrêt des traitements, conformément à la loi de 2016 sur la fin de vie.
Ses parents, opposés à cette décision, avaient saisi la justice qui, le 7 décembre, avait suivi l'avis des médecins.
Trois experts avaient estimé à l'audience que "l'enfant n'aura(it) plus jamais la capacité d'établir le moindre contact" avec ses proches.
Le Conseil d'Etat ayant approuvé la décision, les parents de l'adolescente s'étaient, en dernier recours, tournés vers la Cour européenne des droits de l'Homme (CEDH) qui, en janvier, a jugé conforme l'arrêt des soins.
"On a épuisé tous les recours juridiques. Les parents étaient déterminés, ils voulaient absolument y croire jusqu'au bout", a dit à l'AFP Me Frédéric Berna, leur premier conseil.
La mère d'Inès "était convaincue qu'il y avait encore un espoir. Sa détresse est extrêmement importante: elle avait l'impression qu'on voulait tuer sa fille", a-t-il ajouté.
Les médecins "ont appliqué une décision de justice, mais c'est une situation horrible", a ajouté Me Dupont. Il a confié avoir rencontré "une famille désespérée, une mère perdue".
Dans une affaire similaire et toujours en cours en France, les parents, un frère et une soeur de Vincent Lambert, ancien infirmier de 41 ans tétraplégique et en état végétatif depuis 2008, s'opposent à l'arrêt de l'alimentation et de l'hydratation artificielle - accepté par son épouse -, multipliant les recours judiciaires.
Ils ont contesté la quatrième procédure d'arrêt des soins décidée de façon collégiale par l'hôpital de Reims (nord-est) le 9 avril. Ils réclament une nouvelle expertise de l'état clinique du patient.


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